När jag först fick diagnosen lovade jag att jag aldrig skulle få biologiska barn. Jag har ändrat mig sedan dess.
Även om jag var den första personen som officiellt fick diagnosen Ehlers-Danlos syndrom i min familj, kan du spåra härstamningen genom foton, genom skräckhistorier runt lägereldar.
Hyperextended armbågar, ben ovanför huvuden, handleder vilar i skenor. Det här är vanliga bilder i våra vardagsrumsalbum. Min mamma och hennes bröder pratar om att gå runt min mormor, som ofta hittade en dörrkarm för att tappa medvetandet för ett ögonblick, komma ikapp sig själv och sedan röra sig om sin dag.
”Åh, oroa dig inte för det”, sa barnen till sina vänner och böjde sig ner för att hjälpa sin mamma från golvet. ”Det här händer hela tiden.” Och nästa minut skulle min mormor ha kakor redo och ytterligare en sats i ugnen, all yrsel undanskuffad för nu.
När jag fick diagnosen klickade allt för mina familjemedlemmar på mammas sida också. Min gammelmormors blodtryckstroller, min mormors kroniska smärta, min mammas dåliga knän, alla fastrar och kusiner med konstant magsmärtor eller andra konstiga medicinska mysterier.
Min bindvävsstörning (och alla komplikationer och samtidiga störningar som följer med det) är genetisk. Jag fick det av min mamma, som fick det av sin mamma och så vidare. Förs vidare som gropar eller nötbruna ögon.
Denna linje kommer med största sannolikhet att fortsätta när jag får barn. Det betyder att mina barn mer än sannolikt kommer att bli handikappade. Och jag och min sambo är okej med det.
Här är vad som ingår i beslutet att skaffa barn när du har en genetisk sjukdom.
Har du en genetisk störning? Vill du ha barn? Det här är de enda två frågorna du behöver svara på. De behöver inte ansluta.
Nu vill jag säga att det är ett enkelt val (eftersom jag tycker att det borde vara det), men det är det inte. Jag upplever smärta varje dag. Jag har genomgått operationer och medicinska trauman och stunder där jag inte var säker på om jag skulle överleva. Hur skulle jag kunna riskera att föra det vidare till mina framtida barn?
När jag först fick diagnosen lovade jag att jag aldrig skulle få biologiska barn, även om det här är något jag personligen alltid har velat. Min mamma bad mig om ursäkt om och om igen för att jag gav mig detta – för att jag inte visste, för att jag ”orsakade” smärtan.
Det tog ett tag för oss att lära oss att, även om detta är genetiskt, så satte min mamma sig inte ner med ett diagram över gener och sa: ”Hm, jag tror att vi kommer att blanda några gastrointestinala problem med dysautonomin och bara lossa dessa bindemedel. vävnader lite mer…”
Jag tror att alla av oss som vill ha barn uppenbarligen vill att de ska ha ett underbart, smärtfritt och hälsosamt liv. Vi vill att de ska kunna ge dem de resurser de behöver för att trivas. Vi vill att de ska vara glada.
Min fråga är: varför förnekar funktionshinder alla dessa mål? Och varför betyder funktionshinder eller några hälsoproblem ”mindre än”?
Vi måste undersöka vår långa historia av förmåga och eugenik.
Som en friskrivningsklausul kommer vi att dyka in i en allmän översikt av eugenikrörelsen, som utforskar dugliga, rasistiska och andra diskriminerande ideologier och praktiker. Detta talar också om tvångssterilisering av funktionshindrade i Amerika. Fortsätt efter eget gottfinnande.
Grunden till
Med ”annat” menar detta neurodiversa, kroniskt sjuka, funktionshindrade. Dessutom
När man implementerar vetenskapen om eugenik som enbart involverar hälsa, skulle man i huvudsak välja att ”föda fram” specifika gener som orsakar funktionshinder, sjukdomar och andra ”oönskade” egenskaper.
Som ett resultat tvingades funktionshindrade i Amerika (och över hela världen) att genomgå medicinska prövningar, behandlingar och procedurer för att biologiskt hindra dem från att skaffa barn.
Denna rörelse i Amerika
Detta var masssterilisering och massmord på global nivå.
I Tyskland mördades under denna rörelse cirka 275 000 funktionshindrade. Forskning vid University of Vermont visar att amerikanska läkare och andra som trodde på eugenikrörelsen fysiskt tvingade fram sterilisering av minst
Den förmodade ”logiken” bakom denna tankegång är att funktionshindrade människor lider konstant. Alla hälsokomplikationer, smärtan. Hur ska de annars utrota funktionshindrade människors kamp förutom att stoppa fler funktionshindrade från att födas?
Kärnan bakom eugenik är de som underblåser vår egen skuld när det gäller att överföra ärftliga funktionshinder eller sjukdomar. Låt inte ditt barn lida. Ge dem inte ett liv i smärta.
Genom denna skadliga retorik främjar vi bara idén att funktionshindrade är underlägsna, svagare, mindre mänskliga.
Vet detta: våra liv och våra kamper är värda att leva.
Som handikappad kan jag intyga att smärta inte är behagligt. Hålla koll på dagliga mediciner och möten. Att vara immunförsvagad under en pandemi. Inte nödvändigtvis de roligaste delarna av min veckovisa rutin.
Men att beskriva våra liv som funktionshindrade som om vi lider hela tiden undervärderar de andra levande, komplexa delarna av våra liv. Ja, vår hälsa, våra funktionsnedsättningar, är en stor del av vem vi är, och det vill vi inte förneka.
Skillnaden är att funktionshinder behandlas som slutet på något: vår hälsa, vår lycka. Funktionshinder är en bit. Den verkliga utmaningen är att vår värld är gjord för att pressa ut funktionshindrade eftersom av dugliga idéer och ”välmenande” mikroaggressioner som härrör från eugenik – från idén att standardiserad förmåga (fysisk, emotionell, kognitiv, etc.) är allt.
Men det är också de andra smutsiga, grymma aspekterna av livet – som blöta strumpor och morgonpendlingar och räkningar.
Ta t.ex. slut på bensin på motorvägen. Många av oss har varit där, oftast när vi är sena till något viktigt. Vad gör vi? Tja, vi hittar ett sätt att få gas. Vi skrapar ihop slantar under bilstolarna. Vi ringer efter hjälp. Skaffa en bogsering. Be våra grannar hitta milmärke 523.
Föreställ dig att berätta för någon som har fått slut på bensin på motorvägen att de inte borde skaffa barn.
”Då dina barn och deras barn kommer att få slut på bensin på motorvägen – dessa egenskaper förs vidare, du vet!”
Lyssna. Mina barn kommer att få slut på bensin på motorvägen eftersom jag har slut på bensin på motorvägen. Vi kommer att berätta historier runt lägereldar om hur vi var bara så nära till den gasutgången och om vi bara kunde ha klarat det. De kommer att göra det igen även efter att de svurit att de alltid kommer att fylla på en kvart för att tömma. Och jag ska se till att de har de resurser de behöver för att navigera i den situationen.
Mina framtida barn kommer förmodligen att få episoder av kronisk smärta. De kommer att kämpa med trötthet. De kommer att få skrapsår och blåmärken från lekplatsen och från de svängande metallbenen på rullstolar.
Jag vill inte att de ska behöva oroa sig för att vänta på väghjälp under den nedgående solen på en okänd gata. Jag vill inte att de ska placera ispåsar till sina ben och önskar att de bara kunde få det bultande att sluta för en minut eller två.
Men jag ska se till att de har det de behöver för att navigera i vilken situation de än hamnar i. Jag ska ha den där extra bensinbehållaren till dem, det där reservdäcket. Jag kommer att förespråka att de ska ha varje enskilt boende de behöver.
Jag lägger varma trasor på deras smalben på natten som min mamma gjorde för mig och hennes mamma gjorde för henne och säger: ”Jag är ledsen att du har ont. Låt oss göra vad vi kan för att hjälpa.”
Mina framtida barn kommer förmodligen att bli handikappade. Jag hoppas att de är det.
Aryanna Falkner är en handikappad författare från Buffalo, New York. Hon är en MFA-kandidat i skönlitteratur vid Bowling Green State University i Ohio, där hon bor med sin fästman och deras fluffiga svarta katt. Hennes författarskap har dykt upp eller är kommande i Blanket Sea och Tule Review. Hitta henne och bilder på hennes katt på Twitter.
