Klockan var 04:30 på morgonen när jag började fundera på att åka till sjukhuset.
Jag satt i mörkret i ett Epsom-saltbad och såg glöden från en enda ljuslåga. Jag kämpade med sömnbrist, och jag hade nästan konstant olidlig smärta.
Jag hade skador på min hud – jag räknade mer än 25 – av vilka några hade blivit så outhärdligt smärtsamma att jag inte längre kunde sova.
Jag skrattade förtjusande åt hur jag hade hamnat i den här situationen, suttit i en balja med vatten hela natten som min enda paus från smärta – klamrade mig fast vid den tanken som gav mig tröst:
Detta. Är. Temporär.
Mitt tillstånd berodde på ett hemskt fall av apkoppor, som i juni 2022 var ett nyligen ökat virus i USA – ett som snart skulle bli en rubrikmagnet.
På den tiden drabbade apkoppor mestadels män som har sex med män. Förutom de influensaliknande symtomen var dess tecken på smärtsamma, vätskefyllda lesioner som kunde dyka upp var som helst men som verkade gilla de känsligaste områdena i ens kropp.
Från exponering till diagnos
Jag fick reda på att jag hade blivit utsatt för apkoppor, eller MPX, den 17 juni, när jag fick ett samtal från en vän som jag hade varit med en vecka tidigare. Han informerade mig om att han (och Los Angeles Department of Public Health) var 99% säkra på att han hade MPX. Och eftersom vi hade haft hud-mot-hud-kontakt under överföringsfönstret, kanske jag också har det.
Efter samtalet gjorde jag mig själv en hudundersökning och visst märkte jag att några skador bildades. Mellan det och den senaste tidens trötthet, hosta och halsont jag hade kommit med, var det direkt uppenbart att jag hade MPX.
Jag hade ett telehälsobesök hos min läkare nästa dag, och jag kom i kontakt med LA Department of Public Health. Detta ledde till en tid för ett odlingsprov 2 dagar senare.
Min PCOS-diagnos
Min psoriasisdiagnos
Min borreliadiagnos
När jag gick in i min leverantörs examensrum kände jag mig lite som ET – det fanns så mycket PPE. Min leverantör bad faktiskt om ursäkt och sa till mig att försiktighetsåtgärderna berodde på protokollet. De svabbade en lesion på min kropp och en av de nybildade i mitt ansikte, och det var det.
Jag fick reda på 4 dagar senare att mitt test var positivt, vilket alla inblandade redan hade antagit.
En långsam väg till återhämtning
Dagarna efter att jag fick besked om min exponering blev mina influensaliknande symtom intensiva. Jag hade hosta, ont i halsen, feber, frossa i hela kroppen och svullna lymfkörtlar – plus att jag svettades genom mina lakan och kuddar på natten. Skadorna på min kropp blev större och nya dök upp i mitt ansikte.
När jag fick det positiva testresultatet hade de influensaliknande symtomen avtagit, men fler skador uppstod överallt. De dök upp på mina fötter, ben, armar, händer, axlar, bål och till och med på min hårbotten.
När de gjorde så ont att jag inte kunde sova gick jag tillbaka till min läkare och fick narkotiska smärtstillande medel. Det hjälpte precis tillräckligt för att jag skulle kunna sova igen, men inte ens 50 mg Tramadol var tillräckligt för att ge fullständig lindring.
Så småningom avtog smärtan när lesionerna sprack, skavde över och föll av.
Det var en lång, ensam, smärtsam resa.
En MPX-patient anses inte vara helt återställd förrän varje sårs sårskorpor har fallit av och avslöjat fräsch, slät hud under. Det var otroligt frustrerande mot slutet när en ny pox skulle dyka upp eftersom jag visste att det bara skulle försena min återhämtning så mycket längre.
Men jag nådde äntligen den punkten och blev fri den 12 juli, hela 3 veckor och 3 dagar efter att jag först märkte symtom.
Från virus till viralt
Bland de tiotusentals bekräftade MPX-fall världen över – och de mer än 20 000 fallen i USA – var mitt unikt i hur offentligt det snabbt blev.
Jag var ursprungligen på stängslet om huruvida jag offentligt skulle erkänna mitt tidiga fall av MPX, eftersom jag fruktade förlägenhet och kämpade med min egen känsla av skam. Men den 23 juni bestämde jag mig för det tweeta om det.
Det var dagen då Jynneos MPX-vaccinet föll utan förvarning i New York och Los Angeles. Jag såg vänner som twittrade om att de försökte (för det mesta utan framgång) få vaccinet, och jag tänkte att det skulle vara till hjälp att prata om min erfarenhet.
Min tweet blev viral.
Reportrar började nå ut och jag fick lyckönskningar från sådana som Patricia Arquette.
Jag kunde se i svaren att folk började ta MPX:s närvaro i USA på allvar. Så tre dagar senare lade jag upp en TikTok som diskuterade utbrottet och min egen erfarenhet av det. Det inlägget blev också viralt, fick till en början några hundra tusen visningar och steg senare till över 1,5 miljoner.
Snart fick jag förfrågningar om intervjuer och förstapersonsuppsatser från stora medier, både nationellt och lokalt i New York och Los Angeles. Jag dök upp på CNN, ABC, NBC, CBS och många fler stationer. Jag skrev också för, eller rapporterades om, i New York Times, LA Times, PEOPLE, SELF, BuzzFeed och mer. Jag pratade till och med i flera poddar.
Inom loppet av några veckor hade jag blivit ett av de ledande ansiktena för MPX-utbrottet.
Jag var tacksam för att majoriteten av svaren på min berättelse var omtänksamma och vänliga, men det fanns fortfarande några troll som hade grymma saker att säga. När allt kommer omkring kommer internet att bli internet.
Det hela känns fortfarande ganska overkligt.
Att tala ut mot stigma
Utmaningarna med att hantera MPX, särskilt i början, var brutala. Många patienter kämpade för att få diagnosen och hitta adekvat vård, de stod inför svåra tester och mötte leverantörer som inte var utbildade om det nya utbrottet.
Jag var otroligt lyckligt lottad och privilegierad som fick den vård jag fick i tid, och det tog mig fortfarande en vecka att få ett positivt testresultat.
Jag gick med i ett växande antal queermän som skapade gräsrotsresurser för att hjälpa till att hålla varandra säkra. Jag delade ett informationsdokument på min webbplats som heter “So You Got Monkeypox”, som innehåller några av de tips, botemedel och resurser jag lärde mig om.
…Det finns en enorm kraft i sårbarhet.
Jag gjorde också mitt för att förhindra spridning av samhället genom att isolera mig under min sjukdom. Senare talade jag vid protester och krävde ett mer omfattande svar från myndigheter och folkhälsotjänstemän.
Att få MPX är att ha ditt liv helt stört i uppemot en månad. Och inte på det sätt som människor isolerade under covid. Det var en lång, ensam, smärtsam resa.
Återhämtningstiden för MPX är 2 till 4 veckor, vilket är en otroligt lång tid att vara i karantän. Det gör en siffra på ens mentala hälsa – jag började spricka ungefär 2,5 veckor in.
För dem som inte kan jobba hemifrån kan de veckorna vara en ekonomisk mardröm. Jag såg flera GoFundMe-kampanjer uppstå i höjden av utbrottet.
För många människor medför MPX potentialen för skam och stigma. Själva lesionerna kan vara som en scharlakansröd bokstav. Det liknar hur många människor var ivriga att klassificera MPX som en STI. Det är definitivt inte en STI – även om det överförs på liknande sätt i detta specifika utbrott.
Jag tycker om att tro att jag (och andra) genom att vara frispråkig hjälpte till att mildra det lite. Ingen ska uppleva stigma eller skam för att ha smittats av detta virus.
Lärdomar
Det har varit en vild resa, och jag har lärt mig mycket. Men det finns två lektioner som jag verkligen har mediterat över sedan hela den här upplevelsen.
Den första är att de flesta människor till sin natur är empatiska och vill det bästa för sina medmänniskor.
Det andra är att det finns en enorm kraft i sårbarhet.
Att tala ut för att hjälpa andra var en risk med stor potential för förlägenhet. Men jag ägde min situation och försökte använda den för att utbilda andra, och responsen var överväldigande vänlig och positiv.
De flesta människor som tittade på långt håll resonerade med erfarenheterna från de av oss som talade ut, vilket hjälpte till att driva vår regering att gå snabbare. Det pressade också människor att vara mer försiktiga och medvetna om hur de ska skydda sig själva.
Så snälla, om du befinner dig i en demografi i riskzonen och ännu inte har vaccinerats: Boka en tid för att få din Jynneos-insprutning så snart som möjligt.
Var kan man hitta appoxvaccinet
Ange ditt postnummer i Monkeypox Vaccine Locator för att hitta vårdplatser i ditt område som tillhandahåller Jynneos-vaccinet.
Vaccintillförseln är begränsad och många stater prioriterar personer som nyligen har diagnostiserats eller exponerats – för att minska symtomens svårighetsgrad. Men vissa platser erbjuder vaccinet för att förhindra MPX hos personer med hög risk för exponering eller allvarlig sjukdom.
Kontakta din lokala leverantör eller
Matt Ford är en skådespelare, författare och videoproducent som delar sin tid mellan Los Angeles och New York. Han var en av de första som talade offentligt om att MPX och hans berättelse fick nationell uppmärksamhet i media.
Min PCOS-diagnos
Min psoriasisdiagnos
Min borreliadiagnos
