Kan personer med hemofili donera blod?

Personer med hemofili behöver ibland blodtransfusioner, vanligtvis om de upplever en allvarlig blödningsepisod. I själva verket räddar transfusioner liv.

De Food and Drug Administration (FDA) säger att blodtillförseln är säkrare nu än tidigare på grund av många säkerhetsåtgärder som har införts för att skydda mottagarna från “olämpliga blod och blodprodukter.”

FDA rapporterar att donerat blod testas för sju olika smittämnen. Dessutom undersöks blodgivare i förväg och frågas om särskilda riskfaktorer för att eliminera möjligheten att donera blod när de inte borde.

Personer med blödarsjuka kanske vill ge tillbaka genom att själva donera blod. Det rekommenderas dock inte.

Personer med blödningsrubbningar, inklusive hemofili, är inte berättigade att donera blod. Det kallas en obestämd remiss.

Om du har blödarsjuka riskerar du att blöda från nålen som användes under blodanslutningsprocessen.

Blödarsjuka är inte smittsam. Det kan inte överföras från person till person som ett virus.

Istället är det ärftligt.

Människor utvecklar blödarsjuka eftersom de har ärvt en genmutation från en förälder.

Specifikt handlar det om en mutation till en gen med instruktioner för att göra koagulationsfaktorproteinerna nödvändiga för att hjälpa blodet att koagulera.

Enligt Centers for Disease Control and Prevention (CDC)genmutationen som orsakar hemofili A påverkar faktor VIII, medan mutationen som orsakar hemofili B är känd som faktor IX.

Blödarsjuka är inte den enda blödnings- eller koaguleringsstörningen.

Den vanligaste blödningsstörningen i USA är von Willebrands sjukdom (VWD), som drabbar ca 1 % av befolkningen (cirka 3,2 miljoner människor).

Personer med von Willebrands sjukdom har inte tillräckligt med ett protein som kallas von Willebrand factor (VWF). Det betyder att det tar längre tid för dem att bilda blodproppar när de blöder, eller så bildas blodpropparna inte korrekt. Och det tar mycket längre tid för blödningen att sluta.

På grund av risken för blödning råder experter vanligtvis personer med von Willebrands sjukdom att inte donera blod heller. Faktum är att personer med någon typ av blödnings- eller koaguleringsstörning borde göra det inte försök att donera blod.

Vissa blodgivningscentra kommer dock att överväga att låta en person med von Willebrands sjukdom donera blod om de aldrig har haft en större blödning eller behövt behandling för sin sjukdom.

Det är möjligt för vissa människor att ännu inte inse att de har blödarsjuka. Personer med mycket lindriga fall av hemofili kan inte diagnostiseras förrän senare i livet, vanligtvis efter en skada eller operation orsakar överdriven blödning.

Om de har blödarsjuka och försöker ge blod kan de uppleva en blödningsepisod på donationscentret.

De CDC-anteckningar att de flesta fall av blödarsjuka diagnostiseras hos mycket små barn, med en medianålder för diagnosen 36 månader.

Den största risken med att donera blod skulle vara att få en blödningsepisod.

Kan man tatuera sig om man har blödarsjuka?

Ja, du kan tatuera dig om du har en blödningsrubbning som blödarsjuka. Men det finns möjliga risker.

Ju större och mer omfattande tatueringen är (och möjligen även platsen för tatueringen), desto större är sannolikheten för blödning. Risken för blödning kan också bero på hur allvarlig din hemofili är.

Prata med ditt vårdteam om din önskan om en tatuering och fråga om de har någon vägledning för dig. Vissa experter rekommenderar att man skaffar en profylaktisk infusion precis innan man gör en tatuering.

Kan någon med von Willebrand donera plasma eller organ?

Personer med von Willebrands sjukdom har definitivt nytta av andra människor som donerar plasma. Detta beror på att personer med svår von Willebrands sjukdom ofta får behandling av plasmahärledda VWF-innehållande koncentrat.

Men eftersom personer med detta tillstånd vanligtvis avskräcks från att ge blod, bör du fråga om du är berättigad att donera plasma.

Det kan vara möjligt för vissa personer med blödningsrubbningar att bli organdonatorer. Ett medicinskt team kan bedöma deras organ och vävnader efter deras död för att se om något kan doneras, om de har registrerat sig som organdonatorer.

Hur tar de blod från patienter med hemofili?

Den person som tar blod kan använda en fjärilsnål – en mindre typ av nålanordning – för att minimera storleken på punkteringen och minska mängden blödning.

Är det säkert att resa med blödarsjuka?

Personer med blödarsjuka behöver inte stanna hemma. De kan njuta av att resa också. Men det är en bra idé att först konsultera din läkare för att se till att du är frisk nog att resa.

Du kanske också vill få några vaccinationer innan du reser, som CDC rekommenderar att personer med blödningsrubbningar vaccineras mot hepatit A och B. När det är dags att packa, ta med ett brev från din läkare som beskriver ditt medicinska tillstånd och dina mediciner. Se till att du tydligt märker alla dina mediciner och förnödenheter – och packa dem alltid i din handbagage om du planerar att flyga.

Eftersom blödarsjuka och andra blödningsrubbningar är mycket komplexa tillstånd, är det alltid en bra idé att kontakta en läkare innan du gör något som kan öka risken för blödning.

Även om du kanske vill hjälpa andra, kan din läkare föreslå att du överväger andra strategier som alternativ till att donera blod.