Om ditt barn har spinal muskelatrofi (SMA), kommer du att behöva berätta för dina vänner, familjemedlemmar och personalen på ditt barns skola om deras tillstånd någon gång. Barn med SMA har fysiska funktionshinder och behöver ofta särskild vård, men sjukdomen påverkar inte deras känslomässiga och kognitiva förmågor. Detta kan vara svårt att förklara för andra.
Prova följande användbara tips för att bryta isen.
Förbered ett histal
Vissa barn och vuxna kan vara för blyga för att fråga om ditt barns sjukdom. Du kan hjälpa till att bryta isen med en kort introduktion som förklarar vad SMA är och hur det påverkar ditt barns liv. Håll det enkelt, men inkludera tillräckligt med information så att folk inte kan göra antaganden om ditt barn.
Du kan till exempel säga något som:
Mitt barn har ett neuromuskulärt tillstånd som kallas spinal muskelatrofi, eller SMA för kort. Han/hon föddes med det. Det smittar inte. SMA påverkar hans/hennes förmåga att röra sig och gör hans/hennes muskler svaga, så han/hon måste använda rullstol och behöver hjälp av speciella medhjälpare. SMA är inte en psykisk funktionsnedsättning, så mitt barn kan tänka precis som alla andra barn och älskar att få vänner. Låt mig veta om du har några frågor eller funderingar.
Ändra talet så att det passar ditt barns speciella symtom och vilken typ av SMA de har. Överväg att memorera det så att du enkelt kan recitera det när det är dags.
Håll ett möte i skolan
SMA påverkar inte hjärnan eller dess utveckling. Därför har det ingen inverkan på ditt barns förmåga att lära sig och trivas i skolan. Lärare och personal kanske inte sätter höga mål för att ditt barn ska lyckas akademiskt om de inte har en klar förståelse för vad SMA är.
Föräldrar bör förespråka att deras barn placeras på rätt akademisk nivå. Ring ett möte med ditt barns skola som inkluderar deras lärare, rektor och en skolsköterska för att se till att alla är på samma sida.
Gör det klart att ditt barns funktionshinder är fysiskt, inte psykiskt. Om en paraprofessionell (individuell lärarassistent) tilldelades ditt barn för att hjälpa dem i klassrummet, låt din skola veta vad som väntar. Klassrumsändringar kan också vara nödvändiga för att tillgodose ditt barns fysiska behov. Se till att detta är gjort innan läsåret börjar.
Visa och berätta
Du måste se till att en skolsköterska, fritidspersonal eller lärarassistent förstår vad du ska göra i händelse av en nödsituation eller skada. På ditt barns första dag i skolan, ta med dig ortoser, andningsapparater och annan medicinsk utrustning, så att du kan visa sjuksköterskan och lärarna hur de fungerar. Se till att de också har ditt telefonnummer och numret till din läkarmottagning.
Broschyrer och pamfletter kan också vara otroligt användbara. Kontakta din lokala SMA-organisation för en handfull broschyrer som du kan ge till lärare och föräldrar till ditt barns klasskamrater. Webbplatserna SMA Foundation och Cure SMA är utmärkta resurser att peka andra på.
Skicka ett brev till ditt barns kamrater
Det är naturligt för ditt barns klasskamrater att vara nyfikna på en rullstol eller hängslen. De flesta av dem är omedvetna om SMA och andra fysiska funktionshinder och har kanske aldrig sett medicinsk utrustning och ortos tidigare. Det kan vara bra att skicka ett brev till ditt barns jämnåriga, såväl som till deras föräldrar.
I brevet kan du hänvisa dem till utbildningsmaterial online och ange följande:
- att ditt barn mår bra av att lära sig och
bygger normala vänskaper, och bara för att de är olika så gör det inte det
betyder att du inte kan prata eller leka med dem - att SMA inte är smittsam
- en lista över aktiviteter som ditt barn kan göra
- en lista över aktiviteter som ditt barn inte kan göra
- att ditt barns rullstol, stag, eller speciell
åtkomstutrustning är inte leksaker - det bara för att ditt barn måste använda speciella
utrustning för att skriva eller använda en dator betyder inte att de är mentalt utmanade - namnet på ditt barns engagerade lärarassistent
(om tillämpligt) och när de kommer att vara närvarande - att ditt barn löper en högre risk att bli allvarlig
luftvägsinfektioner och att föräldrar inte ska skicka ett barn som är sjukt
förkylning till skolan - att de kan ringa eller mejla dig om de har
frågor
Prata med dina andra barn
Om du har andra barn som inte lever med SMA, kan deras kamrater fråga dem vad det är för fel på deras bror eller syster. Se till att de vet tillräckligt om SMA för att svara rätt.
Skäms inte
Du är fortfarande samma person som du var innan ditt barn fick diagnosen. Det finns ingen anledning att försvinna och dölja ditt barns diagnos. Uppmuntra andra att ställa frågor och sprida medvetenhet. De flesta har nog aldrig ens hört talas om SMA. Även om en SMA-diagnos kan få dig att känna dig deprimerad eller orolig, kan utbilda andra få dig att känna dig lite mer i kontroll över ditt barns sjukdom och hur andra uppfattar dem.
