Jag minns första gången jag lämnade min äldre, neurotypiska (ej diagnostiserad autism) dotter Emma hos en barnvakt. Jag var nervös men glad över att komma ut ur huset. Min fru tog med barnvakten runt i vårt hem, visade henne var man kan hitta olika saker och gick igenom Emmas kvällsrutin för läggdags. Jag skrev ner våra mobilnummer på en lapp. Det var det.
Saker och ting är väldigt annorlunda för Lily, min dotter som har autism. En enkel husrundtur och nedskrivet telefonnummer skulle vara skrattretande, kriminellt otillräckligt.
Så min fru och jag bestämde oss båda tidigt för att vi skulle behöva någon sorts fuskblad att ge till barnvakter och vårdgivare. Under åren förvandlades det första fuskbladet till ett arkiv med medicinska ögonblicksbilder, svar på de upprepade frågorna från varje ny specialist och mer. Så småningom expanderade den till en novellstor tome och dess praktiska användning minskade kraftigt.
Det blev nödvändigt att tolka informationen i olika dokument, sänka beskrivningar och göra den mer av en snabböversikt. På sin mest grundläggande nivå började ”Guiden till Lily” med idén att det borde vara tillräckligt med information för en barnvakt att se och tillgodose majoriteten av Lilys vanligaste behov och önskemål – men inte så mycket information att det var omöjligt att hitta snabbt bland många sidor.
Här är vad som finns i den:
1. Specialiserad språkguide
Detta är nog först och främst. Lily kommunicerar verbalt ganska effektivt med sin familj i allmänhet. Men vissa saker som jag tar för givet – som hennes speciella namn för olika saker (t.ex. ”röd nono” betyder den första ”High School Musical”-filmen på DVD) – skulle inte förstås av en barnvakt.
Jag skrev ut en alfabetisk lista med termer, vanliga ord och fraser för att hjälpa till att minska en del av frustrationen i båda ändarna. Lily förstår inte alltid förfrågningar om att upprepa det hon säger. Hon blir frustrerad när hon inte blir förstådd och kommer att säga ”snälla” om och om igen istället för att upprepa den felhörda frasen eller ordet. Att förstå henne kan lindra mycket potentiell stress.
2. Akut kontaktinformation
Lily har vissa medicinska bekymmer. Ett mastocytom (masscellstumör) på hennes axel kan växa till en skav och ge henne utslag på hela kroppen om det utlöses. Det kan vara ganska läskigt. Lily har misstänkt anfallsaktivitet.
Att lista och diskutera detta kan förbereda en vårdgivare att mer lugnt och lämpligt reagera på den typen av situationer. Det här är också ett bra ställe att lista läkares nummer, föräldranummer, närliggande grannar osv.
3. Allmän strategi
Lily är ganska lätt att komma överens med, men kämpar definitivt med övergångar. Hon ställer sitt liv i kö: Varje nästa steg i kön är smidigare att nå om det finns en inställd trigger. Jag säger alltid till vårdgivare att ställa in timers på sina telefoner och ge henne verbala uppmaningar om nya övergångar. Pottpauser, till exempel, går ganska smidigt i allmänhet om du fem minuter före nästa rast säger till henne: ”Om fem minuter går vi på toaletten.” När timern går av är hon vanligtvis förberedd på vad som händer härnäst.
Årets bästa autismbloggar »
4. Ångest och hanteringsmekanismer
Det finns saker som gör Lily orolig. Även om det kan vara viktigt någon gång för någon att veta att gorillor och badrumshandtorkar verkligen larmar och skrämmer henne, är oddsen ganska goda att inte kommer upp.
Ändå kan det vara väldigt användbart att lista saker som kan – som åskväder och regn och strategier för att hjälpa Lily att hantera dem.
5. Badrumsrutin
Lily ”går” inte bara som andra barn. Hon förknippar inte den känslan med ett behov av att gå. Hon behöver lite ingripande. Uppmaning. Det är inget alltför komplicerat, men det måste förstås.
Jag har funnit att det räcker med att beskriva badrumsförväntningarna – för Lily, såväl som den person som är ansvarig för henne – i tre steg för att se till att rutinen är konsekvent och stressfri.
6. Aktiviteter
Vad tycker ditt barn om att göra? Lilys annorlunda inställning till leksaker är en av de saker som bidrog till hennes autismdiagnos. På grund av det kan barn med autism vara lite svåra att engagera sig i vad de flesta barnvakter kan anse som ”typisk” lek.
När Lily var ett litet barn älskade hon inget mer än att leka med rena blöjor. Hon skulle leka med nästan ingenting annat – bara blöjor. Det är inte direkt intuitivt för en barnvakt eller vårdgivare att bara hämta.
Nu, förutom skärmtidsaktiviteter, har Lily en handfull saker hon tycker om att göra. Det är användbart att lista hennes favoritaktiviteter för barnvakten och vårdgivaren. Ibland känner jag till och med att jag är osäker på hur jag ska underhålla Lily. En del av det som finns på ditt fuskblad är inte bara för barnvakten!
Varför jag spelar min dotters ”autismkort” »
7. Måltidstips
Även om Lily vanligtvis talar om för dig om hon är hungrig, så gör hon det inte alltid. Och när Lily blir hungrig kan hon bli otålig, frustrerad, lynnig och trotsig. Det är skönt att ha grova förväntningar inte bara på när Lily kan vara hungrig, utan också vad som är lämpligt och acceptabelt för henne att äta.
Anvisningar för att hitta maten (skafferi, källare, kyl, frys), förbereda maten och om den måste matas till Lily eller inte är en bra utgångspunkt. Ledtrådar om när hon kan bli mätt hjälper också.
Så är strategier för att få henne att äta. I Lilys fall: slå på TV:n så att hon inte är fokuserad på maten, förhandla turas om med givande mat för att få henne att äta mindre föredragen mat, förhandla pauser med hjälp av en timer för att gå tillbaka till bordet, etc.
8. Fritid och TV
TV är ett mycket större ämne i vårt hus än vad det kanske borde behöva vara. Men med Apple TV, Netflix, DVR-innehåll, DVD-skivor och iPads är det väldigt lätt att hitta program för att underhålla Lily. Problemet är dock att navigera till och från dessa saker. Kabelfjärrkontroll, TV-fjärrkontroll, DVD-fjärrkontroll, iPad-fjärrkontroll … växlar mellan dem … navigerar tillbaka …
Så jag tog ett par bilder på våra olika fjärrkontroller. Jag lade till anteckningar om vilka knappar man skulle trycka på för att komma åt olika enheter, inställningar eller funktioner så att barnvakter kunde ta reda på hur man navigerar bort från programmering som upprörde Lily och mot något som hon skulle tycka var mer tillfredsställande.
9. Sovdagsrutin
Lily förväntar sig att saker ska göras på ett visst sätt. Det här ljuset är på, den här fläkten är på, den här skenan är uppe, den här historien är läst, etc. Många vårdgivare glömmer nattlampan (mer av en lampa med en glödlampa med mycket låg watt, egentligen). När/om Lily vaknar mitt i natten blir hon väldigt rädd.
Rutinen är lugnande för henne. Om det följs vet hon att förväntningarna är att hon ska sova. Det är jämnt henne förväntan.
Andra saker du kan lägga till
För barnvaktssyfte var det inte nödvändigt att alltför komplicera fuskbladet. Men saker du kan lägga till om de gäller din familj är:
10. Resa
Bortsett från en nödsituation fick barnvakten inte köra Lily någonstans. Detta skulle läggas till igen för daglig vård, men för en kväll på en restaurang var det inte nödvändigt att gå in på detaljer.
11. Läxor
Lily har inte riktigt läxor, som sådan. Hon har mål att jobba efter, men hon har terapeuter som jobbar med dem tillsammans med henne. Barnvakter kan fokusera på att vara roliga.
Du kanske har andra saker du vill ha med i din guide, eller så kanske några av mina ämnen inte stämmer överens med din situation. Du kanske vill organisera dem annorlunda. Hur du än tar upp det, behöver inte ”Guiden till mitt barn” nödvändigtvis vara heltäckande och allomfattande. Men det ska vara informativt, kortfattat och lätt att navigera på ett ögonkast.
Din guide kan vara mer än bara en handout för barnvakter. Närhelst Lily går in i ett nytt program, skola eller terapi kan jag dela ut det till ny personal. Det ger dem en liten inblick direkt ur porten. Och eftersom jag kommer på mig själv att glömma saker i vardagens liv och rörelse, kan det vara en bra påminnelse för mig också.
Jim Walter är författare till Bara en Lil-blogg, där han berättar om sina äventyr som ensamstående pappa till två döttrar, varav en har autism. Du kan följa honom på Twitter på @blogginglily.
