Hur man är människa: Att prata med personer med funktionshinder och hälsotillstånd

”Du är en inspiration.”

Vi älskar alla en inspirerande historia, och sociala medier gör dem otroligt lätta att dela. Men ibland går inspirerande berättelser och memer över gränsen till ”inspirationsporr.”

Stella Young myntade termen ”inspiration porr” för att hänvisa till vanan att objektifiera människor med funktionshinder. I sitt TED Talk tog hon särskilt sikte på bilder som blir virala på sociala medier, till exempel sådana som du kanske har sett av ett barn utan händer som använder en penna i munnen för att rita en bild.

Alltför ofta sänker samhället sina förväntningar på personer med funktionsnedsättning. Media njuter av att berömma vanliga prestationer eftersom det anses vara omöjligt för personer med funktionsnedsättning. (Och, eller hur?) Det är faktiskt en form av objektifiering när vi hyllar andra för att de går upp ur sängen, eller går till affären, eller ja, till och med deltar i tävlingsidrott och OS ”trots” ett handikapp.

Så vad ska du göra?

Bryt ner din tankegång innan du pratar. Se om du ägnar dig åt inspirationsporr genom att fråga dig själv om du fortfarande skulle säga liknande saker till människor utan funktionshinder.

Föreställ dig till exempel ett foto som går runt i sociala medier av en vacker brud som råkar ha Downs syndrom. Du kanske kommer på att du tänker eller kommenterar: ”Vad inspirerande!” men vad det kan betyda för någon med funktionsnedsättning är: ”Det är inspirerande att du kunde hitta en make eftersom ditt funktionshinder är tänkt att vara avskräckande.”

Om du inte hittar någon annan utan funktionshinder som inspirerar till att göra samma sak, då objektifierar du förmodligen funktionsnedsättningen.

Det är mänskligt att bli inspirerad, och det är också viktigt att känna igen andra för deras prestationer. Berättelser om att övervinna kan hjälpa oss att få motivationen att övervinna våra egna utmaningar. Men vissa aktivister varnar för att detta kan gå över gränsen till objektifiering för lätt. Det är därför det är bäst att höra direkt från människor själva – både med och utan funktionshinder – om vad de har övervunnit.

”Hon lider av diabetes.”

Det finns mycket lidande i den här världen, men vem som lider (och av vad) är inte vår uppmaning att göra.

Detta är ett fall där ordval också kan påverka helhetsperspektivet. Det är därför vi på Healthline tar vårt ansvar att vara empatiska på största allvar. (Verkligen. Det är en av våra företagsvärderingar.)

Föreställ dig att du nyligen fått diagnosen diabetes. Du navigerar till en hälsowebbplats och ser:

Personer som lider av diabetes tar vanligtvis denna medicin.

Den som lider av diabetes kan upptäcka att denna behandling lindrar försvagande symtom.

Om du tror att du lider av diabetes, boka tid med din läkare.

Den typen av språk skulle förmodligen inte få dig att må särskilt bra om dig själv, din autonomi eller din syn. Dessutom kanske det inte återspeglar din faktiska upplevelse.

Så vad ska du göra?

På Healthline väljer vi mer neutrala ord som ”lever med” och ”har” när vi beskriver människor med tillstånd. Vi kan inte berätta för någon hur de känner (lider) eller vilka de är (en lidande). Hur ett tillstånd påverkar en person är inte representativt för allas erfarenheter.

Men det betyder inte att vi inte kan eller bör erkänna det tillstånd du har.

Och eftersom vi också publicerar innehåll från ett brett spektrum av människor som lever med olika villkor, kommer du verkligen att se ordet ”lidande” när en av våra skribenter identifierar sig med det. När du delar din egen personliga erfarenhet vet du de bästa orden för att beskriva den.

”Som cancerpatient, är du illamående hela tiden?”

När du hör ordet ”patient”, vad tänker du på? Många tänker på sjukhussängar, sjukdom, medicinering och nålar. Och för många människor som lever med kronisk sjukdom är tillståndshantering en viktig del av deras liv. Men det är inte den enda delen.

Så vad ska du göra?

Kom ihåg att när din vän eller älskade går till en klinik eller sjukhus, ses de verkligen som en patient. De är en patient hos sin läkare eller vårdteam eller sjukhus. Läkare har patienter.

Men folk har vänner och familj, hobbyer och intressen. Din vän med cancer är mångfacetterad och vacker, och de har förmodligen ett liv borta från sjukhuset. De behöver dig för att se deras mänsklighet. De behöver inte du reducera dem till en 24/7 patient.

Vad sägs om människor som föredrar identitetens första språk?

Det har varit mycket diskussion om människors första språk och identitetens första språk.

Strängt taget, när vi väljer att använda människors första språk, kommer personen före funktionsnedsättningen eller tillståndet. Många organisationer stödjer terminologin i första hand, inklusive National Center on Disability and Journalism, som våra egna Healthline-redaktörer ofta hänvisar till. Federala och statliga myndigheter har också gått ut till förmån för människors första språk.

Å andra sidan blir rörelsen ”identity-first” allt starkare och är till och med normen i vissa länder, som Storbritannien. Vissa människor hävdar att precis som du skulle kalla din vän Mike en surfare snarare än en ”person som surfar”, är det mer meningsfullt att använda identitetens första språk när man hänvisar till personer med funktionsnedsättningar i vissa sammanhang.

Vissa hävdar att deras funktionsnedsättning är oskiljaktig från vem de är. I synnerhet inom autismsamhället, finns det en växande preferens för identitetens första språk som en del av en rörelse för att återta termen ”autist”, som har använts negativt tidigare.

Och, som Stella Young påpekar, föredrar vissa uttrycket ”handikappad” framför ”person med funktionsnedsättning” eftersom samhället på sätt och vis har skapat funktionsnedsättningar. Den har organiserat och skapat infrastrukturer som ignorerar behoven hos dem som inte är i majoritet. Detta koncept är också känt som den sociala modellen för funktionshinder. Tänk på det så här: Om du lyser med en ficklampa i mina ögon när jag kör bil på natten kan jag inte se på grund av något du har gjort. På samma sätt, om jag sitter i rullstol och behöver ta mig till tredje våningen men din byggnad inte har någon hiss, har du inaktiverat mig.

Du kommer att se Healthline använda människors första språk eftersom det är det bästa sättet att undvika att göra antaganden. Men om du skriver en artikel åt oss och använder förstaspråket identitet kommer vi inte att ”rätta” dig. Du är auktoriteten över dig.

Allt handlar om empati

Det kan vara svårt att hitta orden att använda när man pratar om funktionshinder, kronisk sjukdom eller andra hälsoproblem. Här på Healthline handlar det inte om att följa strikta regler – det handlar om att visa empati. Vi har medarbetare som lever med tillstånd som multipel skleros, Crohns, epilepsi, ångest och mer. De gör fantastiskt arbete och vi ser aldrig på deras prestationer genom linsen ”trots”. Och för många av dem definierar inte deras tillstånd vem de är eller vad de gör.

Nästa gång du börjar berömma en medarbetare för att ha fått en stor kund till företaget ”trots att du är rullstolsbunden”, kom ihåg att hon är fantastisk eftersom hon vann kunden, punkt. Och chansen är stor att rullstolen hon sitter i inte begränsar henne, till skillnad från väggarna i boxen samhället har satt henne i – som du kan göra något åt.

Dina ord är ett kraftfullt verktyg för att lyfta människorna runt omkring dig. Det kan krävas övning och felsteg innan väggarna rivs ner, men att justera dina ord är en bra början för att göra empati till en annan natur – och det är verkligen en del av vad det innebär att vara människa.

Välkommen till ”How to Be Human”, en serie om empati och hur man sätter människor först. Skillnader ska inte vara kryckor, oavsett vilken box samhället har dragit åt oss. Kom och lär dig om ordens kraft och fira människors upplevelser, oavsett ålder, etnicitet, kön eller tillstånd. Låt oss höja våra medmänniskor genom respekt.