Sköldkörtelögonsjukdom, även känd som TED, är ett sällsynt autoimmunt tillstånd som orsakar inflammation i de mjuka vävnaderna runt ögonen. Det drabbar oftast personer med Graves sjukdom, en form av hypertyreos som gör att kroppen producerar för mycket sköldkörtelhormon.
Sköldkörtelögonsjukdom gör att mjuka vävnader runt ögonen sväller. Detta kan göra att ögonen buktar ut eller ser större ut än vanligt. Det kan också orsaka andra symtom, såsom torra och irriterade ögon, försänkta ögonlock och synförändringar.
Utmaningarna med att leva med sköldkörtelögonsjukdom kan negativt påverka en persons humör, självkänsla och mentala hälsa. För att lära dig mer om dessa utmaningar pratade Healthline med Jessica Hanson – en patientförespråkare i New York City som lever med sköldkörtelögonsjukdom.
Denna intervju har redigerats för korthet, längd och tydlighet.
Vilka är några av de känslomässiga utmaningarna som du har ställts inför som ett resultat av att leva med sköldkörtelögonsjukdom?
Före behandlingen hade jag mycket röda, torra och rinnande ögon. Mina ögon såg ofta ansträngda ut eller som om jag grät. Det var både oroande och pinsamt.
Mina värsta symtom kom när musklerna bakom ögonen svullnade så mycket att de tryckte fram mina ögon och ögonlocken började dra sig tillbaka. Detta skapade en häpnadsväckande effekt, och jag såg ut som en helt annan person. Det kom till den punkt att jag inte kunde stänga ögonlocken hela vägen när jag sov. Jag skulle ständigt vakna på natten av smärta, vilket påverkade min energinivå under dagen.
Det var en riktigt känslomässigt svår tid eftersom jag kände att jag helt tappade mig själv. Det är inte många som vet hur det är att se sig i spegeln och inte känna igen sig själv. Det var hjärtskärande, traumatiskt och helt utanför min kontroll.
Att se mitt ansikte i speglar och foton blev otroliga triggers. Jag skulle se mig själv på nya foton och tänka: “Vem är den personen?” Gamla bilder påminde mig om vem jag var innan och vad som hade tagits ifrån mig.
Jag undvek helt bilder i flera år eftersom de var för svåra att navigera. Någon skulle dra fram en kamera och en miljon tankar gick genom mitt huvud: ”Hur ska jag se ut på den här bilden? Kommer de att lägga upp det på sociala medier? Hur kommer de att kännas när jag bad dem att ta bort taggen eller ta ner den?”
Jag gillar inte att säga frasen “ansiktsförändringar”, men det är vad tillståndet orsakade.
Det är det svåraste jag någonsin haft att navigera. Mina symtom är mycket bättre efter operationen, vilket jag är otroligt tacksam över, men saker och ting kommer aldrig att bli sig likt. Den person som jag ser på bilder från år sedan är en annan person som är avlastad av detta trauma.
Jag gör fortfarande mycket känslomässigt arbete för även om min mentala hälsa är bättre nu när jag har fått behandling, fixar operationer inte de känslomässiga effekterna.
Vilka supportresurser har du funnit hjälpsamma för att hantera dessa utmaningar?
Det finns onlinegrupper för personer med sköldkörtelögonsjukdom, men det är viktigt att hitta de grupper som fungerar bra för dina behov och var du befinner dig.
Det finns förståeligt nog mycket sorg och rädsla i grupper för detta tillstånd. För vissa människor kan det vara validerande att se dessa inlägg. Det kan hjälpa dem att må bättre. Men för mig kände jag mig ofta mer rädd.
Jag stannade i vissa grupper för tillståndet på Facebook, men jag var tvungen att ändra mina inställningar för att stänga av aviseringarna. Jag kanske har en bra dag och då skulle ett inlägg om tillståndet dyka upp i mitt nyhetsflöde. Om jag inte var känslomässigt redo för det, skulle det slå mig som en ton av tegelstenar.
Jag upptäckte att det var mer användbart att gå till onlineresurser som var dedikerade till ögonsjukdomar i sköldkörteln eftersom jag kunde välja när jag skulle besöka dem.
Jag är glad att det finns onlineplattformar, men jag tror att det är viktigt att hitta rätt för dig.
Om någon inte känner sig kopplad till de samhällen de hittar för sköldkörtelögonsjukdom, kan de leta efter resurser för personer med kroniska och autoimmuna tillstånd mer generellt.
Jag har många vänner med olika kroniska tillstånd, och det är fritt fram att prata med dem. Vi kan prata brett om våra livserfarenheter, av vilka många är lika, utan alla utlösande detaljer som är förknippade med mitt eget tillstånd.
Hur vi pratar med läkare, hur läkare reagerar på oss, begär speciella boenden på jobbet, navigerar i relationer med vänner och familjemedlemmar – jag tror att det finns många som delas i samhället med kroniska tillstånd.
Har du hittat några andra användbara verktyg eller strategier?
Smink har varit otroligt hjälpsamt för mig – och hur jag använder det har förändrats över tiden.
Före operationen använde jag mörk ögonskugga och justerade fokuspunkterna, formerna och skuggorna runt ögonen för att maskera några av mina symtom och hjälpa mig att känna mig mer som mig själv.
Efter operationen använder jag smink mer som uttrycksform. Det hjälper mig att få mer kontakt med personen jag ser i spegeln och uttrycka vem jag är och vem jag vill vara.
Efter flera operationer ser mina ögon mer ut som de brukade, men de är fortfarande ganska framträdande. Jag tänkte, “Tänk om jag äger det och målmedvetet drar fokus till mina ögon?” Så jag köpte sminkpaletter med ljusa färger och gnistrar som skulle dra uppmärksamheten till mina ögon.
Det har varit väldigt befriande för nu kommer någon att stoppa mig och säga: ”Jag älskar din ögonmakeup. Det är så coolt!” Förut sa folk, “Wow, dina ögon är så stora.”
Nu kommenterar de ett val jag har gjort om hur jag kreativt uttrycker mig. Det är en trevlig förändring.
Hur kan vänner och familjemedlemmar stödja någon med detta tillstånd?
Det kan vara riktigt svårt att förstå vad någon annan går igenom, speciellt när de hanterar ett sällsynt medicinskt tillstånd. När någon vi älskar är i nöd, tror jag att det ligger i mänsklig natur att tänka: ”Jag vet inte vad jag ska göra. Jag ska säga något som skulle få mig att må bättre.” Men det kanske inte är det som hjälper dem att må bättre.
Folk sa ofta till mig: “Jag ser ingen skillnad på hur du ser ut.” Jag vet att de försökte vara snälla och hjälpsamma, men sådana kommentarer hade en negativ effekt på mig. Det liknar att säga till någon med ett osynligt tillstånd, “Åh, du ser inte sjuk ut.”
Jag är ett stort fan av att lyssna och fråga: “Finns det något jag kan göra för att stödja dig?”
Och jag tror att när någon går igenom något traumatiskt, kanske ett direkt tillvägagångssätt som ett telefonsamtal inte alltid är rätt tillvägagångssätt eftersom det är känslomässigt krävande.
Återigen tycker jag att det är viktigt att försöka se saker från mottagarens sida. Jag kanske har en bra dag utan att tänka på mina ögon, och sedan får jag ett telefonsamtal där jag ställer frågor om de mest traumatiska ögonblicken i mitt liv.
Det kan vara bra att ta ett mer indirekt tillvägagångssätt, som en text: “Hej, jag har tänkt på dig. Jag hoppas att du mår bra. Jag finns här om det är något du någonsin vill prata om.”
Det ger utrymme för personen att bestämma om och när de vill prata om det.
Ofta behöver jag bara en paus. Jag lever med detta tillstånd varje ögonblick av mitt liv men vill inte prata om det hela tiden. Jag skulle mycket hellre umgås, skratta, spela ett brädspel eller prata om bokstavligen vad som helst annat.
Jag är så mycket mer än det här tillståndet.
Jessica Hanson är en skådespelare, sångare, författare, yogaträningsinstruktör och patientförespråkare i New York City. Hon lever med flera autoimmuna tillstånd, inklusive celiaki, Graves sjukdom och sköldkörtelögonsjukdom. Hon är grundaren av en glutenfri blogg, Tasty Meditation, och hon skriver och talar om sina erfarenheter av att leva med autoimmuna tillstånd för att skapa resurser och kontakter som hon hoppas ska hjälpa andra att känna sig mindre ensamma.
