Bröstcanceröverlevande Ericka Hart samarbetade med oss för att prata om hennes personliga resa och om Healthlines nya app för dem som lever med bröstcancer.
Breast Cancer Healthline är en gratis app för personer som har fått diagnosen bröstcancer. Appen finns tillgänglig på AppStore och Google Play. Ladda ner här.
Ericka Hart var bara 13 år gammal när hennes mamma dog i bröstcancer.
– Det var svårt att gå igenom som barn. Min mamma fick diagnosen bröstcancer i början av 30-årsåldern.”
Medan hon förstod sjukdomen hennes mamma hade, lärde sig Hart i ung ålder att bilden av bröstcancer inte inkluderade kvinnor som såg ut som hennes mamma.
”På den tiden, när jag berättade för folk att min mamma hade bröstcancer, sa de ”no way” eftersom de tyckte att bröstcancer såg ut på ett speciellt sätt. De tyckte att det såg ut som att vara flintskallig, smal och skröplig, men även med kort hår såg min mamma bra ut, och trots att hon var sjuk jobbade hon fortfarande heltid, säger Hart.
Det faktum att hennes mamma var en svart kvinna utmanade också uppfattningarna. Hart pekar på en lång historia av svarta människor som fått undermålig uppmärksamhet inom det medicinska systemet och undrar om hennes mamma fick den bästa vården på 80- och 90-talet.
Lyckligtvis lärde Harts mamma henne tidigt hur hon skulle ta hand om sig själv och sina bröst.
”Hon visade mig hur man gör självbröstundersökningar och sa åt mig att göra dem i duschen. Jag började när jag var ungefär 13 år gammal, minns Hart.
Femton år efter att hon började göra självundersökningar hittade Hart en knöl i hennes bröst.
”Jag kände något konstigt,” säger Hart. ”Jag var förlovad vid den tiden, och några månader innan jag kände det själv kände min partner det under en sexuell interaktion.”
Hart identifierades som bisexuell på gymnasiet, och när hon gick på college kallade hon sig själv för queer.
Hon förklarar att ofta ”i relationer av samma kön, det är så bröstcancer upptäcks – genom beröring. Det var inte förrän jag kände det [after my partner did] att jag bestämde mig för att kolla upp det.”
Hart bokade ett möte med en bröstspecialist i Bronx, New York, som råkade också vara hennes vän. Efter att ha tagit mammografi, ultraljud och biopsier fick hon diagnosen bilateral bröstcancer i maj 2014, 28 år gammal. Hon var HER2-positiv steg 0 i ett bröst och trippelnegativ steg 2 i det andra.
”Min ursprungliga fråga var om jag skulle tappa håret och om jag skulle behöva gå igenom cellgifter,” säger Hart. ”Jag minns att min mamma hade svårt att tappa håret. Som svarta, feminina människor är vi väldigt fästa vid vårt hår och det finns mycket kulturell betydelse kring hår. Jag var mer fäst vid håret än brösten.”
Harts läkare rekommenderade en dubbel mastektomi 2014, följt av cirka ett års kemoterapi. Hon gjorde båda.
Även om hon inte tvekade med operationen eftersom hon trodde att det var hennes bästa chans att överleva, säger hon att det inte var förrän efter operationen som hon insåg att hon aldrig skulle kunna amma.
”Jag kopplade aldrig till mina bröst som saker som gjorde mig feminin eller vem jag är eller hur jag attraherar partners. De var bara där och såg snygga ut i skjortor. Jag gillade att mina bröstvårtor kändes bra, men att förlora mina bröst var inte en svår förlust för mig på många sätt, säger Hart. ”Jag är dock en som vill ha barn, och efter att ha tappat mina bröst var jag tvungen att sörja det faktum att jag aldrig skulle kunna amma.”
Hon var också oroad över hur rekonstruktionskirurgi med bröstimplantat skulle gå.
”Min mamma hade en lumpektomi, inte mastektomi, så jag såg aldrig en svart person med dubbel mastektomi,” säger Hart. ”Eftersom jag inte skulle ha bröstvårtor längre, undrade jag om ärren skulle sitta under mitt bröst eller över dem.”
Hart frågade sin plastikkirurg om hon kunde visa henne ett foto av vad ärren skulle vilja ha på en svart person. Det tog två veckor för kirurgen att hitta en bild. Detta slog hem för Hart och gav henne drivkraften att förespråka.
”Bilden av bröstcancer är en vit kvinna som är medelklass, har tre barn, kör en minibuss och bor i en förort. Det är vad alla reklamfilmer i oktober [Breast Cancer Awareness month] kommer att se ut, säger hon.
”Det är nedslående eftersom det som händer är att svarta människor dör i bröstcancer i högre takt än vita människor.” En del av konflikten, anser Hart, är att ”inte se mig själv i ett förespråkande försök.”
Som ung, svart, queer överlevare bestämde hon sig för att ta saken i egna händer 2016 på Afropunk Fest, en musikfestival hon varit på många gånger, bland annat när hon genomgick cellgiftsbehandling.
Denna speciella gång kände Hart sig rörd att ta av sig toppen och blotta hennes ärr.
”När jag såg en man gå förbi med skjortan av, trodde jag att jag också skulle göra det”, säger hon. ”Jag bestämde mig för att gå topless för att öka medvetenheten och för att bestrida denna idé att människor med feminina kroppar inte kan gå runt utan skjortor på när det är varmt ute. Varför är det så att vi täcker upp med våra skjortor och bär bh när vi är heta, men en man kan vara utan skjorta och det är normalt? Alla har bröstvävnad.”
Hon hoppades också att att blotta hennes ärr skulle hjälpa svarta, queer människor att veta att de kan få bröstcancer.
”Våra kroppar och liv är viktiga och vi bör vara centrerade i påverkansarbete. Vi har haft en lång historia av att ha blivit bortglömda, och jag tror att det är dags för oss att tas om hand, säger Hart.
Handlingen på Afropunk var djupgående, men den var också trogen Harts inre aktivist. Då hade hon 10 år bakom sig som sexualpedagog. Innan dess tjänstgjorde hon i Peace Corps som hiv/aids-volontär i Etiopien.
”Jag har undervisat ett tag, och det känns som [showing my scars] är ungefär som att lära ut men att använda din kropp istället för din mun. Jag är mest närvarande när jag undervisar, så jag kände mig väldigt närvarande och i min kropp mer än jag någonsin haft”, säger hon. ”Jag var också medveten om andra omkring mig också. Jag kände mig lite orolig att folk skulle komma fram till mig och jag skulle bli mobbad. Men det var så vackert. Folk skulle bara fråga mig vad som hände och det var nedslående eftersom det visar att vi inte vet hur bröstcancer ser ut.”
Sedan 2016 har Hart varit på ett uppdrag att förändra uppfattningar med sitt unika varumärke av ”topless-aktivism”. Hon delar bilder på sig själv på Instagram (@ihartericka) och sin hemsida (ihartericka.com).
”Jag har alltid känt att om ingen annan kommer att ställa sig upp och säga något, då är jag det. Du kan inte vänta på att någon annan ska säga det eller ta bilder på personen med bröstcancer. Du är det. Du måste sätta dig själv där”, säger Hart.
Hennes senaste strävan är att samarbeta med Healthline för att representera dess gratis Bröstcancer-app, som kopplar ihop bröstcanceröverlevande baserat på deras cancerstadium, behandling och livsstilsintressen. Användare kan bläddra i medlemsprofiler och begära att matcha med vilken medlem som helst inom gemenskapen. De kan också gå med i en gruppdiskussion som hålls dagligen, ledd av en guide för bröstcancerhälsa. Diskussionsämnen inkluderar behandling, livsstil, karriär, relationer, bearbetning av en ny diagnos och att leva med steg 4.
Dessutom tillhandahåller appen livsstils- och nyhetsinnehåll som granskats av hälsovårdspersonal som inkluderar information om diagnos, kirurgi, kliniska prövningar och den senaste bröstcancerforskningen, samt information om egenvård och mental hälsa och personliga berättelser från överlevande.
”När möjligheten med appen dök upp tyckte jag att den var fantastisk”, säger Hart. ”De flesta förespråkande kring bröstcancer ser ut på ett speciellt sätt, och Healthline var inte intresserad av det. De var intresserade av att höra min upplevelse som en svart, queer person och att införliva det i en situation där vi ofta inte är inblandade [into],” hon säger.
Breast Cancer Healthline (BCH) erbjuder ett säkert utrymme för alla som går igenom bröstcancer och ger medlemmarna 35 sätt att identifiera sitt kön. Appen främjar en community fokuserad på att matcha medlemmar utöver bara deras tillstånd. Individer matchas om andra saker de är intresserade av, från fertilitet och religion, till HBTQIA-rättigheter och balans mellan arbete och privatliv. Medlemmar kan träffa nya människor varje dag och matcha med nya vänner för att dela erfarenheter.
Kanske viktigast av allt, BCH erbjuder omedelbar support genom sitt engagerade community, inklusive sex grupper där medlemmar kan interagera, ställa frågor och få hjälp.
”Jag vill att folk ska veta att din identitet inte kommer att skydda dig från bröstcancer”, säger Hart. ”Jag hoppas [people who use the app] kommer … få mer information om sin sjukdom och de alternativ de har så att de kan ta tillbaka den till sin läkare och förespråka för sig själva, vilket många gånger bröstcancerpatienter måste göra, särskilt färgade.”
Cathy Cassata är en frilansskribent som specialiserar sig på berättelser kring hälsa, mental hälsa och mänskligt beteende. Hon har en förmåga att skriva med känslor och få kontakt med läsarna på ett insiktsfullt och engagerande sätt. Läs mer om hennes arbetehär.
