Lupus definierad
Lupus är en autoimmun sjukdom som orsakar inflammation i olika organ. Symtomen kan variera från milda till svåra till till och med obefintliga beroende på individen. Vanliga tidiga symtom inkluderar:
- Trötthet
- feber
- ledstelhet
- hudutslag
- tänkande och minnesproblem
- håravfall
Andra allvarligare symtom kan inkludera:
- gastrointestinala problem
- lungproblem
- njurinflammation
- sköldkörtelproblem
- osteoporos
- anemi
- anfall
Enligt The Johns Hopkins Lupus Center har cirka 1 av 2 000 människor i USA lupus, och 9 av 10 diagnoser förekommer hos kvinnor. Tidiga symtom kan uppstå i tonåren och sträcker sig till vuxna i 30-årsåldern.
Även om det inte finns något botemedel mot lupus, lever många människor med lupus relativt friska och till och med extraordinära liv. Här är en lista med nio kända exempel:
1. Selena Gomez
Selena Gomez, amerikansk skådespelerska och popsångerska, avslöjade nyligen sin diagnos av lupus i ett Instagram-inlägg som dokumenterade den njurtransplantation hon behövde på grund av denna sjukdom.
Under utbrott av lupus har Selena varit tvungen att ställa in turnéer, gå på cellgiftsbehandling och ta mycket ledigt från sin karriär för att bli frisk igen. När hon mår bra anser hon sig vara väldigt frisk.
2. Lady Gaga
Även om den här amerikanska sångerskan, låtskrivaren och skådespelerskan aldrig hade visat några symtom testade den gränsen positivt för lupus 2010.
”Så just nu,” avslutade hon i en intervju med Larry King, ”har jag inte det. Men jag måste ta väl hand om mig själv.”
Hon fortsatte med att konstatera att hennes moster dog av lupus. Även om det finns en högre risk för att utveckla sjukdomen när en släkting har den, är det fortfarande möjligt för sjukdomen att ligga vilande i många, många år – möjligen under en persons livstid.
Lady Gaga fortsätter att fokusera allmänhetens uppmärksamhet på lupus som ett erkänt hälsotillstånd.
3. Toni Braxton
Denna Grammy Award-vinnande sångare har öppet kämpat med lupus sedan 2011.
”Vissa dagar kan jag inte balansera allt”, sa hon i en intervju med Huffpost Live 2015. ”Jag måste bara lägga mig i sängen. Ganska mycket när du har lupus känner du att du har influensa varje dag. Men vissa dagar tar man sig igenom det. Men för mig, om jag inte mår bra, brukar jag säga till mina barn: ’Åh mamma ska bara koppla av i sängen idag.’ Jag tar det lite lugnt.”
Trots hennes flera sjukhusvistelser och dedikerade dagar till vila, sa Braxton att hon fortfarande aldrig låtit sina symtom tvinga henne att ställa in en show.
”Även om jag inte kan uppträda så kommer jag ändå på det. Ibland ser jag tillbaka [at] den kvällen [and] Jag säger: ”Hur kom jag igenom det?”
2013 dök Braxton upp på Dr. Oz-showen för att diskutera att leva med lupus. Hon fortsätter att övervakas regelbundet medan hon fortfarande spelar in och framför musik.
4. Nick Cannon
Diagnostiserats 2012, Nick Cannon, en mångbegåvad amerikansk rappare, skådespelare, komiker, regissör, manusförfattare, producent och entreprenör, upplevde först allvarliga symtom på lupus, inklusive njursvikt och blodproppar i lungan.
”Det var superläskigt bara för att du inte vet… du har aldrig hört talas om [lupus]”, sa han i en intervju med HuffPost Live 2016. ”Jag visste ingenting om det förrän jag fick diagnosen… Men för mig är jag friskare nu än jag någonsin varit tidigare.”
Cannon betonar hur viktigt kost och att vidta andra försiktighetsåtgärder är för att kunna förebygga blossar. Han tror att när du väl inser att lupus är ett tillstånd du kan leva på, är det möjligt att övervinna det med vissa livsstilsförändringar och upprätthålla ett starkt stödsystem.
5. Tätning
Denna prisbelönta engelska singer/songwriter visade först tecken på en specifik typ av lupus som kallas discoid lupus erythematous vid 23 års ålder med uppkomsten av ärrbildning i ansiktet.
Även om han inte är lika frispråkig om lupus som andra kändisar som lever med sjukdomen, talar Seal ofta om sin konst och musik som ett sätt att kanalisera smärta och lidande.
”Jag tror att det i alla former av konst måste ha funnits några motgångar i början: det är det som gör konsten, vad mig beträffar,” sa han till en intervjuare på The New York Times 1996. ”Och det är inte något du överlever: när du väl upplever det är det alltid med dig.”
6. Kristen Johnston
Diagnosen vid 46 års ålder med lupus myelit, en sällsynt form av lupus som påverkar ryggmärgen, visade den här komiska skådespelerskan först tecken på lupus när hon kämpade för att gå uppför en trappa. Efter 17 olika läkarbesök och månader av smärtsamma tester tillät Johnsons slutliga diagnos henne att få behandling med kemoterapi och steroider, och hon uppnådde remission sex månader senare.
”Varje dag är en gåva, och jag tar inte en sekund av det för givet”, sa hon i en intervju med People 2014.
Johnston utövar nu nykterhet efter många år som kämpat mot alkoholmissbruk och drogberoende.
”Allt var alltid maskerat av droger och alkohol, så att gå igenom den här fruktansvärda upplevelsen är det — jag vet inte, jag är bara en riktigt lycklig människa. Jag är bara väldigt tacksam, väldigt tacksam.”
2014 deltog Johnston också i den 14:e årliga Lupus LA Orange Ball i Beverly Hills, Kalifornien, och har sedan dess fortsatt att tala offentligt om svårighetsgraden av hennes sjukdom.
7. Trick Daddy
Trick Daddy, en amerikansk rappare, skådespelare och producent, fick för flera år sedan diagnosen discoid lupus, även om han inte längre tar västerländsk medicin för att behandla det.
”Jag slutade ta någon medicin som de gav mig för för varje medicin de gav mig, var jag tvungen att ta ett test eller en annan medicin var 30:e dag eller så för att försäkra mig om att medicinen inte orsakade biverkningar – som handlade om njure eller lever misslyckande … jag sa bara att jag inte tar någon medicin, sa han i en intervju med Vlad TV 2009.
Trick Daddy sa till intervjuaren att han tror att många lupusbehandlingar är Ponzi-scheman och att han istället fortsätter att träna sin ”gettodiet” och att han känner sig underbar, efter att inte ha haft några komplikationer nyligen.
8. Shannon Boxx
Denna guldmedaljvinnande amerikanska olympiska fotbollsspelare diagnostiserades 2007 vid 30 års ålder när han spelade för det amerikanska landslaget. Under denna tid började hon visa upprepade symtom på trötthet, ledvärk och muskelömhet. Hon tillkännagav sin diagnos offentligt 2012 och började arbeta med Lupus Foundation of America för att sprida medvetenhet om sjukdomen.
Innan hon hittade rätt medicin för att tämja sina symtom, berättade Boxx för en intervjuare på CNN 2012 att hon skulle ”själv” genom sina träningspass och senare kollapsa på soffan under resten av dagen. Den medicin hon för närvarande tar hjälper till att kontrollera antalet potentiella uppblossningar, såväl som mängden inflammation i hennes kropp.
Hennes råd till andra som lever med lupus:
”Jag tror att det är väldigt viktigt att ha ett stödsystem – vänner, familj, Lupusfonden och Sjögrensfonden – som förstår vad man går igenom. Jag tror att det är viktigt att du har någon som förstår att du kan må bra större delen av tiden, men som finns där för dig när en blossning inträffar. Jag tror också att det är viktigt att hålla sig aktiv, oavsett vilken aktivitetsnivå som känns bekväm för dig. Jag hoppas att det är här jag har inspirerat människor. Jag har inte låtit den här sjukdomen hindra mig från att utöva den sport jag älskar.”
9. Maurissa Tancharoen
Diagnostiserad med lupus i mycket tidig ålder, Maurissa Tancharoen, amerikansk tv-producent/författare, skådespelerska, sångerska, dansare och textförfattare, upplever kroniska, allvarliga flare-ups som attackerar hennes njurar och lungor, och även inflammerar hennes centrala nervsystem.
2015, eftersom hon ville ha ett barn, arbetade hon nära sin reumatolog på en plan för att försöka skaffa ett barn efter två år av att behålla sin lupus i ett kontrollerat tillstånd. Efter flera skrämmer och en lång sjukhusvistelse under graviditeten för att hålla hennes njurar fungerande, födde hon tidigt ett ”litet mirakel” som heter Benny Sue.
”Och nu som mamma, en arbetande mamma,” sa hon till en intervjuare vid Lupus Foundation of America 2016, en organisation som hon och hennes man starkt stödjer, ”är det ännu svårare eftersom jag kunde bry mig mindre om mig själv. Men om jag inte är frisk är jag inte mitt bästa jag för min dotter. Jag kommer inte att missa någon otrolig milstolpe genom att vila en halvtimme. Det är något jag måste göra för henne och min man.”
