En diagnos av exokrin pankreasinsufficiens (EPI) kommer att ge dig mycket att tänka på och göra.
Förutom att ändra din kost och prata med din läkare om behandling, bör du överväga att informera din familj, vänner och kollegor om din diagnos. Stöd från människorna i ditt liv kan hjälpa dig att känna dig bemyndigad och redo att hantera livet med EPI.
Det är viktigt att hjälpa människorna i ditt liv att förstå vad tillståndet är och hur de kan stödja dig på rätt sätt. Ändå kan det vara svårt att veta när eller hur man ska ha dessa samtal.
Här är en guide om hur du förklarar EPI och svarar på de frågor du sannolikt kommer att få från andra.
Vad är EPI?
EPI är ett kroniskt tillstånd som uppstår när din bukspottkörtel inte kan producera tillräckligt med av de enzymer som din kropp behöver för att bryta ner och smälta fetter, proteiner och kolhydrater i maten du äter.
Eftersom din kropp inte kan bryta ner maten du äter kan den inte använda maten på rätt sätt. Detta kan leda till symtom som:
- diarre
- viktminskning
- fet avföring
- muskelkramp
- aptitlöshet
Med tiden kan bristen på absorption av fetter och näringsämnen leda till undernäring.
De flesta personer som diagnostiserats med EPI har ett annat kroniskt hälsotillstånd som påverkar bukspottkörteln.
Enligt a
Den exakta prevalensen av EPI är okänd, men det är fortfarande i allmänhet sällsynt, även om det är vanligt hos personer med vissa tillstånd.
För- och nackdelar med att dela din diagnos
Att avslöja din EPI-diagnos för människorna i ditt liv kan kännas svårt, och det är OK. Varje person bör ha kontroll över hur mycket de avslöjar och när eller om de diskuterar sin diagnos överhuvudtaget. Avslöjande av ett hälsotillstånd är aldrig ett enkelt beslut.
Om du bestämmer dig för att du vill prata med din familj, vänner och kollegor om EPI, kom ihåg att det inte finns något rätt eller fel sätt att avslöja din diagnos, och det finns ingen tidslinje heller.
Fundera istället på varför du gör eller inte vill dela din diagnos. Du kan göra detta genom att skapa en lista över för- och nackdelar. Här är några att tänka på:
Tips för att förklara EPI
- Börja med en person. Ha diskussionen med bara en person först. Det här kan vara någon du känner dig närmast, och samtalet kan fungera som en övningskörning för framtida diskussioner. Att göra detta kan hjälpa till att ta bort en del av den ångest du kan känna när du pratar med flera personer samtidigt.
- Prata på en plats där du känner dig bekväm. En högljudd restaurang eller ett tyst bibliotek kanske inte är den idealiska platsen för att avslöja din diagnos. Du måste hitta en plats där du kan ha en ärlig diskussion utan att oroa dig för avbrott eller att inte bli hörd.
- Planera framåt. Skapa en färdplan för vad du vill säga. Du behöver inte skriva ner något, men du kan om du vill. Gå igenom dina poäng flera gånger så att du känner dig säker på att du kan säga allt du vill utan att missa något.
Svarar på vanliga frågor
Du kommer att kunna navigera bättre i samtal om din EPI-diagnos om du är förberedd. Din familj, vänner och nära och kära har sannolikt frågor, och det kommer att hjälpa att förutse några av dem.
Fundera över svaren på följande frågor.
Kan du leva ett ”normalt” liv med EPI?
Ja, men ”normalt” kan se lite annorlunda ut nu. EPI kräver konstant vaksamhet och behandling.
Du kan till exempel behöva komma ihåg att ta ett piller till varje måltid. Du kan också behöva ändra din kost för att kompensera för de näringsämnen som din kropp vanligtvis inte absorberar.
Dina symtom kan påverka din livskvalitet, och du kan behöva justera dina förväntningar i vissa scenarier.
Är EPI en allvarlig sjukdom?
Det kan vara, men behandling och livsstilsförändringar kan hjälpa dig att ta itu med dina symtom och förbättra din livskvalitet. I slutändan är EPI ett livslångt tillstånd, men att fokusera på din kropp, din kost och din allmänna hälsa kommer att bidra till att förbättra din syn.
Hur kommer dina matvanor att förändras?
Du kanske måste vara mer selektiv med vad du äter. Personer med EPI behöver en balanserad kost med massor av vitaminer och näringsämnen för att maximera vad kroppen tar upp från maten.
Forskning från 2020 rekommenderar att personer med EPI:
- Undvik fiberrik kost.
- Ät en vanlig mängd fetter.
- Ät oftare små måltider i motsats till färre stora måltider.
Vissa livsmedel kan vara irriterande och förvärra symtomen. Dessa kan vara svåra justeringar, men det finns många sätt att njuta av måltider samtidigt som man hanterar EPI.
Rådgör med din läkare eller en dietist om de justeringar du bör göra för EPI.
Hur man berättar för olika människor
Berätta för familjemedlemmar, barn och vänner
Din livskvalitet kan förbättras avsevärt med stöd från din familj och vänner. De kost- och livsstilsförändringar som krävs för att behandla EPI är betydande. När symtomen utvecklas kan du behöva göra fler ändringar.
Människorna i ditt liv kommer att påverkas av dessa förändringar, till viss del.
Till exempel kan du behöva besöka toaletten ofta, så boende kommer att behöva göras för resor eller dagliga utflykter. Du kanske måste tacka nej till sociala inbjudningar ibland. Be om tålamod och förståelse i dessa ögonblick.
Din kost kommer också att förändras. Så om du inte är personen i ditt hem som lagar mat, börja en konversation om vad det betyder för familjens måltider och matinköp. Det kan också innebära ändringar av när eller var du kan äta.
Det kan vara vettigt att prata med din make, dina föräldrar eller en bästa vän innan du avslöjar diagnosen för resten av din familj eller vängrupp. Detta kan förbereda dig för olika samtal senare.
Med små barn kan du börja med att förklara lite, men kom ihåg att barn är spänstiga och nyfikna. De kan ha många frågor, och du bör skräddarsy svaren efter deras ålder och förståelsenivå. Lär dem om behandlingen du får och försök få med dem i samtalet på små sätt.
Berätta för arbetsgivare och arbetskamrater
Det kan kännas som att mer står på spel när du avslöjar en diagnos för din arbetsgivare eller arbetskamrater. Det kan tyckas som att den här konversationen sätter din försörjning i fara, men du har alternativ.
Du behöver inte avslöja en diagnos för någon om du inte är bekväm. Dessutom behöver du inte avslöja en diagnos om du tror att det skulle leda till att du drabbas av fördomar eller diskriminering. Du kan välja att hålla din diagnos för dig själv om dina symtom inte påverkar ditt arbete.
Om du bestämmer dig för att prata om EPI med en arbetsgivare kan du avslöja så lite eller så mycket du vill. Du kan hålla saker generella med uttalanden som ”Jag har ett medicinskt tillstånd eller sjukdom” istället för att nämna den specifika diagnosen.
Du kan också beskriva vilka boenden du behöver. Arbetsgivare är skyldiga att tillhandahålla ”rimliga anpassningar” enligt Americans with Disabilities Act. Det är olagligt för arbetsgivare att ställa specifika frågor eller söka mer information om ditt hälsotillstånd.
Upprepa för din arbetsgivare att du är en hårt arbetande och kom förberedd med idéer om hur du kan minska effekterna av EPI på ditt arbete. Till exempel kan du be om att få sitta närmare ett badrum.
Berättar ett romantiskt intresse
Om du är i ett nytt förhållande eller dejtar kanske du undrar när det är rätt tid att avslöja en diagnos som EPI. För varje person kommer den rätta tiden att vara annorlunda.
Tänk på vad som är rättvist mot dig och din potentiella andra.
Du kanske inte tycker att det är rimligt att avslöja ditt kroniska tillstånd för varje person du dejtar. Det behöver inte vara material från första dejten, men det kan vara om det är en viktig del av ditt liv du vill veta.
Men du borde förmodligen inte vänta med att avslöja för länge in i ditt dejtingförhållande. Din diagnos kan påverka er framtid tillsammans.
Om du delar din diagnos, ge din potentiella romantiska partner tid att ta till sig informationen. Precis som dina vänner och familjemedlemmar kommer de förmodligen att ha frågor som du kan svara på.
Ge dem utrymme och tid att bearbeta det du har sagt och reflektera över vad det betyder för din relation.
Att navigera till en EPI-diagnos kan vara svårt, och det kan starkt påverka ditt liv, din framtid och dina relationer. Du behöver dock inte gå igenom denna resa ensam.
Om du pratar om EPI med de viktiga personerna i ditt liv är ditt beslut. Du behöver inte avslöja din diagnos om du inte känner dig bekväm.
Att avslöja din EPI-diagnos för vänner, familjemedlemmar, kollegor och potentiella betydande andra kan säkerställa att du får det känslomässiga och fysiska stöd du behöver. Med tid och övning kommer du att känna dig mer bekväm med att dela din diagnos och utbilda andra om EPI.
