Allt du behöver veta om NMO

Vad är NMO?

NMO tros vara ett autoimmunt tillstånd, där kroppens eget immunförsvar angriper friska celler.

I NMO angriper immunsystemet det centrala nervsystemet (CNS) och synnerverna. Ditt CNS inkluderar din ryggmärg och hjärna. Dina synnerver bär signaler mellan dina ögon och hjärna.

När ditt immunförsvar angriper ditt CNS och synnerver kan det orsaka inflammation och nervskador. Detta kan ge symtom som ögonsmärta, synförlust och muskelsvaghet.

NMO är vanligare hos människor av asiatisk, afrikansk och indiansk härkomst. Kvinnor står för mer än 80 procent av fallen av NMO.

Vilka är symptomen på NMO?

NMO-symtom uppträder oftast hos vuxna i 40-årsåldern men kan utvecklas i alla åldrar. De kan inkludera:

• ögonsmärta i ett eller båda ögonen
• tillfällig synförlust på ett eller båda ögonen
• domningar, stickningar eller andra sensoriska förändringar
• muskelsvaghet eller förlamning i dina armar och ben
• förlust av kontroll över din tarm och urinblåsa
• okontrollerbar hicka
• illamående och kräkningar

De flesta personer med NMO utvecklar en återfallande form av sjukdomen. De upplever flera episoder av NMO-symtom som kallas återfall. Dessa kan inträffa med månader eller års mellanrum.

Personer med återfallande NMO tenderar att delvis återhämta sig mellan skov. Många av dem utvecklar så småningom bestående synförlust och muskelsvaghet eller förlamning som kvarstår mellan skov.

Ett mindre antal personer med NMO utvecklar en monofasisk form av sjukdomen. De upplever en enda episod av symtom som kan vara i flera månader. De kan också ha bestående synförlust och muskelsvaghet.

Hur diagnostiseras NMO?

Kontakta din läkare omedelbart om du utvecklar NMO-symtom som ögonsmärta, synförlust, muskelsvaghet, förlust av känsel eller förlust av kontroll över din tarm eller urinblåsa.

För att göra en NMO-diagnos kommer din läkare att fråga dig om dina symtom och sjukdomshistoria och genomföra en fysisk undersökning.

Följande tester kan hjälpa din läkare att ställa en NMO-diagnos:

• en synundersökning, för att bedöma din ögonfunktion och struktur
• en neurologisk undersökning, för att bedöma din styrka, koordination, känsla, tänkande, minne, syn och tal
• magnetisk resonanstomografi (MRT), för att skapa bilder av din ryggmärg, hjärna och synnerver
• en ryggradskran, för att samla in ett vätskeprov från runt din hjärna och ryggrad för testning
• blodprov, för att leta efter vissa antikroppar som finns hos många personer med NMO

Cirka 70 procent av personer med NMO producerar en typ av immunmolekyl som kallas anti-AQP4-antikroppar. Dina NMO-behandlingsalternativ kommer delvis att bero på om du producerar dessa antikroppar eller inte.

Hur behandlas NMO?

Din läkare kan ordinera flera NMO-behandlingar för att hjälpa till att vända de senaste symtomen eller förhindra framtida attacker.

Omedelbart efter en NMO-attack kan din läkare behandla symtom genom att injicera dig med höga doser av kortikosteroiden metylprednisolon (Solu-Medrol).

Om kortikosteroider inte förbättrar dina symtom och du har anti-AQP4-antikroppar, kan du få ett plasmautbyte (PLEX) för att sänka dina antikroppsnivåer.

Under denna procedur tar en vårdgivare bort blod från din kropp med en IV. Din plasma (den flytande delen av ditt blod) separeras sedan från cellerna och ersätts med en syntetisk ersättning. Vårdgivaren återför sedan blodet till din kropp med en IV. Processen kan ta timmar och kan upprepas flera gånger under flera dagar.

För att förhindra återfall kan din läkare också ordinera immunhämmande mediciner.

Om du producerar anti-AQP4-antikroppar kan du få intravenösa immunhämmande mediciner inklusive eculizumab (Soliris) eller inebilizumab (Uplizna) för att förhindra framtida attacker.

Flera andra immundämpande läkemedel används off-label för att minska risken för återfall. Dessa inkluderar azatioprin (Imuran, Azasan), rituximab (Rituxan) eller mykofenolatmofetil (Cellcept).

Din läkare kan ordinera andra mediciner, rehabiliterande terapi och livsstilsförändringar för att hjälpa till att hantera symtom eller komplikationer av NMO.

Prata med din läkare för att lära dig mer om de potentiella fördelarna och riskerna med dina behandlingsalternativ.

Hur jämför NMO med MS?

NMO liknar multipel skleros (MS) på flera sätt.

Båda tillstånden är autoimmuna sjukdomar som påverkar nervceller i CNS och synnerverna. De kan ge liknande symtom, såsom synförlust och muskelsvaghet.

NMO skiljer sig från MS eftersom:

• de specifika immuncellerna och autoimmuna processerna som är involverade i NMO är inte desamma som de som är involverade i MS
• personer med MS har inte anti-AQP4-antikroppar, medan 70 procent av personer med NMO har
• vissa av de behandlingar som fungerar för MS fungerar inte för NMO
• NMO-återfall tenderar också att ge mer allvarliga symtom än MS-återfall
• NMO tenderar att orsaka irreversibla hälsoproblem snabbare än MS, även om båda tillstånden kan orsaka bestående skada över tid

Hur är det att leva med NMO?

NMO påverkar vissa personer med tillståndet allvarligare än andra.

Tillståndet kan så småningom orsaka bestående hälsoproblem, såsom synförlust, muskelsvaghet och problem med tarm- och blåskontroll.

Det kan påverka din förmåga att se, ta dig runt och utföra dagliga uppgifter. I svåra fall kan komplikationer av sjukdomen göra det svårt att andas.

Din läkare och andra medlemmar i ditt behandlingsteam kan hjälpa dig att utveckla en plan för att hantera dina symtom, förbättra din livskvalitet och stödja din förmåga att utföra dagliga uppgifter med NMO.

Din behandlings- och hanteringsplan kan innehålla:

• mediciner för att begränsa återfall, lindra symtom och behandla komplikationer
• sjukgymnastik för att bibehålla eller förbättra din styrka och rörlighet
• arbetsterapi för att hjälpa dig att anpassa dig till förändringar i hur din kropp fungerar
• användning av hjälpmedel för att ta dig runt
• använda en ventilator för att hjälpa dig att andas
• förändringar i din kost eller andra vanor

Din läkare kan uppmuntra dig att träffa en socialarbetare för att hjälpa dig få tillgång till sociala stödtjänster såsom handikappförmåner.

Din läkare kan också hänvisa dig till en professionell rådgivare eller patientstödgrupp för att tillgodose dina behov av psykisk hälsa och socialt stöd.

Låt din läkare eller andra medlemmar i ditt behandlingsteam veta om dina symtom förändras, du har oro över din behandlingsplan eller om du har svårt att hantera utmaningarna med att leva med NMO.

Påverkar NMO livslängden?

Det är svårt att förutsäga hur NMO kommer att utvecklas hos någon enskild person. Tillståndet orsakar allvarligare symtom hos vissa människor och leder ibland till potentiellt livshotande komplikationer.

Enligt författarna till en översiktsartikel i Clinical Medicine Journal är tidig behandling viktig för att minska risken för funktionsnedsättning och dödsfall av NMO. Att få behandling kan hjälpa till att begränsa återfall, förhindra komplikationer och förbättra din långsiktiga syn.

Författarna till granskningen rapporterar att ungefär en tredjedel av personer med NMO som inte får behandling dör inom 5 år efter deras första episod.

Vilken diet ska jag följa om jag har NMO?

Om du har NMO är det viktigt att äta en välbalanserad kost för att främja en god allmän hälsa. En registrerad dietist kan hjälpa dig att utveckla en hälsosam kostplan som är hållbar för dig.

En NMO-sjukdomsdiet inkluderar:

• äta en mängd olika frukter, grönsaker, fullkorn och magert protein
• begränsa ditt intag av mat som innehåller mycket mättat fett eller socker, såsom bearbetat kött, bakverk och godis
• dricka 6 till 8 koppar vatten eller andra sockerfria vätskor per dag
• undvika eller begränsa ditt intag av alkohol och koffein

Vissa NMO-behandlingar kan påverka din aptit eller vikt. Tala med din läkare om du är orolig.

Din läkare eller dietist kan rekommendera förändringar av dina kostvanor om du utvecklar urinfrekvens, förstoppning eller andra problem med din urinblåsa eller tarmvanor.

Syn

Om du får diagnosen NMO kommer din långsiktiga syn delvis att bero på vilken form av NMO du utvecklar, behandlingen du får och din allmänna hälsa.

Att följa din rekommenderade behandlingsplan kan hjälpa till att begränsa återfall, förhindra komplikationer och hålla dig friskare längre.

Prata med din läkare för att lära dig mer om dina behandlingsalternativ och syn på detta tillstånd.