Jag var extremt orolig när min man första gången sa till mig att han visste att något var fel med honom. Han var musiker och en kväll på en spelning kunde han inte spela sin gitarr. Hans fingrar hade frusit. Vi började försöka hitta en läkare, men innerst inne visste vi vad det var. Hans mamma hade Parkinsons sjukdom, och vi visste bara.
När vi väl fick den officiella diagnosen 2004 var allt jag kände rädsla. Den rädslan tog över och försvann aldrig. Det är verkligen svårt att linda huvudet. Vad kommer framtiden att erbjuda? Kan jag möjligen vara kvinnan som är gift med någon med Parkinsons sjukdom? Kan jag vara vårdgivaren? Skulle jag vara stark nog? Skulle jag vara osjälvisk nog? Det var en av mina främsta rädslor. Faktum är att jag har den rädslan nu mer än någonsin.
På den tiden fanns det inte mycket information där ute om medicinering och behandling, men jag försökte utbilda mig så mycket jag kunde. Vi började gå till stödgrupper för att lära oss vad vi kunde förvänta oss, men det var extremt deprimerande för min man. Han var i bra form vid den tiden, och människorna i stödgrupperna var inte det. Min man sa till mig: ”Jag vill inte gå längre. Jag vill inte bli deprimerad. Jag är inte något som dem.” Så vi slutade gå.
Jag känner mig väldigt lyckligt lottad över hur min man närmade sig sin diagnos. Han var deprimerad under en mycket kort tid men bestämde sig till slut för att ta livet av sig och njuta av varje ögonblick. Hans arbete brukade vara väldigt viktigt för honom, men efter diagnosen kom hans familj först. Det var enormt. Han började verkligen uppskatta oss. Hans positivitet var inspirerande.
Vi välsignades med många fina år, men de senaste åren har varit utmanande. Hans dyskinesi är mycket dålig nu. Han faller mycket. Att hjälpa honom kan vara frustrerande eftersom han hatar att bli hjälpt. Han tar ut det på mig. Om jag försöker hjälpa honom i rullstolen och jag inte är perfekt kommer han att skrika på mig. Det gör mig förbannad, så jag använder humor. Jag ska dra ett skämt. Men jag är orolig. Jag är nervös för att jag inte ska göra ett bra jobb. Det känner jag mycket.
Jag måste också ta alla beslut nu, och den delen är väldigt svår. Min man brukade fatta besluten, men han kan inte längre. Han fick diagnosen Parkinsons sjukdom demens 2017. En av de svårare sakerna är att veta vad jag kan låta honom göra och vad jag inte kan. Vad tar jag med mig? Han köpte en bil nyligen utan min tillåtelse, så tar jag bort hans kreditkort? Jag vill inte ta bort hans stolthet eller det som gör honom lycklig, men å samma sida vill jag skydda honom.
Jag försöker att inte tänka på känslorna. De är där; Jag uttrycker dem bara inte. Jag vet att det påverkar mig fysiskt. Mitt blodtryck är högre och jag är tyngre. Jag tar inte hand om mig själv som jag brukade. Jag är på ett sätt att släcka bränder för andra människor. Jag lägger ut dem en efter en. Om jag har någon tid för mig själv så ska jag ta en promenad eller bada. Jag skulle vilja att någon hjälpte mig att ta reda på hanteringsmekanismer, men jag behöver inte folk som säger åt mig att ta tid för mig själv. Jag vet att jag måste göra det, det gäller att hitta den tiden.
Om du läser detta och din älskade nyligen har diagnostiserats med Parkinsons, försök att inte tänka eller oroa dig för sjukdomens framtid. Det är det bästa du kan göra för dig själv och din älskade. Njut av varje sekund du har och gör så många planer du kan för nu.
Jag är ledsen att jag inte kommer att ha en ”happy ever after”, och jag känner mig också väldigt skyldig för att jag inte hade tålamodet att hjälpa min svärmor när hon levde och levde med tillståndet. Så lite var känt då. Det är det enda jag ångrar, även om jag känner att jag kan ångra mig mer i framtiden, eftersom min mans tillstånd förvärras.
Jag tycker att det är fantastiskt att vi hade så många år och fick göra de saker vi gjorde. Vi åkte på otroliga semestrar, och vi har nu så underbara minnen som en familj. Jag är tacksam för de minnen.
Vänliga hälsningar,
Abbe Aroshas
Abbe Aroshas är född och uppvuxen i Rockaway, New York. Hon tog examen som honnör för sin gymnasieklass och gick på Brandies University där hon tog sin grundexamen. Hon fortsatte sina studier vid Columbia University och doktorerade i tandvård. Hon har tre döttrar och bor nu i Boca Raton, Florida med sin man, Isaac och deras tax, Smokey Moe.
