När du går igenom något som dina vänner och familj inte förstår, vet de inte alltid vad de ska säga. Ibland kan det kännas som att de är okänsliga, likgiltiga eller rent ut sagt oförskämda.
Vi bad personer som lever med multipel skleros (MS) att berätta om de mest besvärliga saker som folk de känner har sagt om det. Här är ett urval av vad dessa människor sa… och vad de kunde ha sagt.
När du talar om för människor med MS eller andra kroniska ”osynliga” sjukdomar att de inte ser sjuka ut, kan de känna att du avfärdar deras sjukdom eller anklagar dem för att fejka den. Du kan inte se hur någon med MS känner sig genom hur de ser ut. Att berätta för dem att de ser bra ut är en komplimang, och att fråga hur de känner sig erkänner deras verklighet.
MS är inte lättare för unga, och det är inte heller mer sannolikt att det blir bättre. Föreställ dig att vara i ditt livs bästa och hantera oförutsägbara neurologiska symtom. Insikten om att ha en kronisk sjukdom i ung ålder kan vara överväldigande. Det är bättre att helt enkelt erbjuda ditt känslomässiga och praktiska stöd.
Om du inte känner till fakta är det bäst att inte göra antaganden. Om de är öppna för det, ställ frågor. Annars, ta några minuter av din tid för att lära dig grunderna. MS är inte smittsamt. Vid MS attackerar immunförsvaret av misstag myelin, det skyddande ämne som omger nervfibrer. Med tiden leder detta till att lesioner bildas i det centrala nervsystemet. Vad som sätter igång den processen är oklart, men det kan vara en kombination av saker. Vissa forskningsvägar inkluderar genetisk predisposition, smittämnen och miljöfaktorer.
Det finns ingen snabb lösning för MS, och att behandla det kan vara komplicerat och kostsamt. Det varierar från person till person, och ibland måste behandlingen ändras eftersom symtomen gör. Vissa injicerbara sjukdomsmodifierande läkemedel och vissa mediciner i pillerform är utformade för att bromsa sjukdomsprogression och minska antalet skov. Vissa personer med MS använder andra läkemedel eller terapier för att hantera individuella symtom. Det är bäst att följa din väns ledning när du diskuterar behandling för MS.
Människor med MS bombarderas med berättelser om andra personer med MS, inklusive de som klättrar i berg och springer maraton och de som inte kan ta sig ur sängen eller gå utan hjälp. Men eftersom MS är olika för alla, är det ingen idé att jämföra din väns MS med någon annans.
MS, särskilt den skovvis-remitterande typen, kan förändras mycket från år till år, månad till månad och till och med dag till dag. En person med MS kan se helt frisk och stark ut ena veckan, men den andra kan inte sätta ena foten framför den andra. Remission betyder inte att MS är borta för gott eller att det var en felaktig diagnos. På igen, av igen symtom är vanliga vid MS.
Säg inte detta eller något liknande. Det är förmätet och sårande. Du samlar bara på dig skulden.
Det är ingen tävling. Din vän har inget att säga till om huruvida du blir godkänd eller inte. Att fråga varför de blev godkända föreslår att du ifrågasätter deras ärlighet om deras funktionshinder.
Det är bättre att prata om fördelarna med träning utan att ge falska förhoppningar. Om din mamma hade MS har hon förmodligen fortfarande det. Motion, kost och andra livsstilsfaktorer är viktiga för personer med MS. Att göra hälsosamma val kan hjälpa dig att hålla dig stark, stärka den allmänna hälsan och förbättra vissa symtom på MS. Men det är fortfarande inget botemedel.
Kroniska sömnstörningar (CSD) och kronisk trötthet är vanliga bland MS-drabbade. Men att behöva sova betyder inte nödvändigtvis att det är lättare att få. Och en god natts sömn övertrumfar inte nödvändigtvis den överväldigande trötthet som följer med MS.
När någon berättar om sin kamp med MS betyder det inte att de behöver en livslektion eller att de inte har perspektiv. Saker och ting kan vara värre; saker kunde vara bättre. Men vad de har är MS. Det är vad de har att göra med just nu och det är en stor del av deras liv. Låt dem prata om det utan att få dem att känna sig små – för MS är inte liten.
Har du MS eller känner du någon som har det? Kom i kontakt med vår Living with MS-community på Facebook »
