Jag fick diagnosen multipel skleros (MS) 2007. Jag vet inte om jag minns den sommaren så tydligt eftersom jag har pratat och skrivit om den så många gånger genom åren. Eller om det helt enkelt är inbäddat i mitt MS-dimmfyllda sinne eftersom det var början på så många förändringar som skulle komma. Det var startlinjen för ett lopp som inte skulle ha någon vinnare och inget slut.
Jag sitter på stranden, tårna knappt vid vattenbrynet, tittar på barnen som hoppar vågor och samlar mångeléer. Jag flyttar min vikt och stampar min högra fot. Även om jag inte har suttit i en rolig eller besvärlig ställning, verkar min fot ha somnat.
Det är den där tunga, döda känslan man får när foten somnar. Den du får innan du stampar eller skakar foten, och får tag i nålarna. Och så, när jag sitter på min boogieboard, vid kanten av vattnet, trampar jag. Jag stampar, och stampar, och stampar, tills barnen tror att det är något nytt spel jag har uppfunnit och springer över för att vara med.
Det är vi fyra som sitter vid vattenbrynet och trampar upp en storm. Man skulle kunna tro att nålarna och nålarna skulle komma fram, att min fot skulle skaka av sig sin grogginess, och det skulle vara slutet på historien.
Bara det var inte vad som hände. Min fot förblev bedövad och verkade sova hela sommaren. Den första sommaren fanns det andra tecken och symtom. Min syn blev suddig och jag minns en elektrisk stöt som sprang uppför min ryggrad när jag var i duschen. Var och en verkade komma och gå som den ville, valsande in och ut ur mitt liv på ett infall.
Jag var i fasen i mitt liv när jag äntligen hade bestämt mig för att gå ner den sista av babyvikten och hade börjat fokusera på min fysiska kondition. Jag var också mamma till tre barn under sju år, så att säga att jag var aktiv skulle vara en underdrift. Inget av symptomen som nämnts ovan stoppade mig från alla mina aktiviteter, de var bara en irriterande sidekick som var med på resan. Jag självdiagnostiserade mig själv med en klämd nerv och tänkte att det så småningom skulle läka, och jag skulle snart glömma min sommar av stampning.
Det var så mycket mer än en nerv i kläm
Vad jag inte visste då var att jag upplevde mitt första MS-utbrott. Jag visste inte heller att värme förvärrade några och alla symtom som jag kunde uppleva, eller det faktum att jag fortfarande springer trots värmen mer än troligt spelade en roll för mina döda fötter.
Dessa dagar tränar jag fortfarande. Jag går fortfarande till stranden varje chans jag får. Jag älskar att campa och spendera tid ute på vår fiskebåt. Men alla dessa saker involverar ofta varmt väder och förhållanden som kan få även de minsta symtomen att växa upp som en oönskad besökare.
Jag älskar sommaren och jag blir förbannad om jag ska sitta inne. Jag vill kunna njuta av att vara ute, i solen, och suga upp det där D-vitaminet.
Men allt eftersom åren har gått kan jag ha mognat lite. Jag är mycket mer benägen att försöka avvärja symptomen innan de blir dåliga, snarare än att bara låta dem ta över och sedan försöka ignorera dem. Här är min lista över saker jag använder regelbundet på sommaren för att slå värmen:
1. En kylväst
Jag kom nyligen över en kylväst från ThermApparel som heter UnderCool – och precis i nöd! Den kom när temperaturen nådde 96 grader! Även om jag inte gjorde så mycket – bara lite lätt hus- och trädgårdsarbete – hjälpte det mycket att bära detta under mitt linne! Jag kan verkligen se att det är användbart och oansenligt på gymmet, och jag ska absolut se om det hjälper när vi är ute och fiskar på båten under varma dagar.
2. En svalkande bandana
Jag älskar den här, eftersom den verkligen inte märks som en kylande produkt. De en jag använder ser precis ut som en vanlig bandana som jag bär i håret.
3. En handhållen fläkt
Jag kom hem från en helglång fotbollsturnering som fick mig att stå på plan i den obevekliga värmen i timmar i sträck och beställde omedelbart en av dessa. Jag har också tyckt att det är fantastiskt när vi campar och när vi är ute på båten.
4. En kylande handduk
Den som jag har för närvarande — i orange för MS! — är den senaste i en lång rad av kylhanddukar som jag har ägt genom åren. Jag har den alltid med mig och tycker att den verkligen hjälper till att sänka min kroppstemperatur.
5. En svalkande kuddmatta
Jag upptäcker att på varma nätter, kyler mitt huvud och möter med en svalkande kuddmatta när jag försöker tona ut i sömnen hjälper en ton. Jag somnar snabbare och verkar sova lite bättre.
6. Den perfekta vattenflaskan
Vi vet alla hur viktigt det är att hålla sig hydrerad på sommaren. Jag svär vid detta Klean Kanteen vattenflaska. Jag har haft min i 14 år och, sett till utseendet, kommer den att hålla i ytterligare 14 och lite till. Jag lämnade den en gång i bilen på en stranddag, och när jag kom tillbaka var det fortfarande is som flöt i den!
7. ”Ganny” glasögon
Jag har burit Ray-Ban solglasögon i åratal, men när jag har problem med mina ögon kan jag inte bära mina kontakter. Så jag köpte ett par ”over-the-glasses” solglasögon. Shawn och barnen tycker om att göra narr av mig och min gamla dam solglasögon … men hey, jag tror att det är bättre att kunna se än att oroa sig för min bild.
8. En cowboyhatt
Jag är en hattbärare. Alla årstider, jag kastar ofta en keps på mitt huvud – även om det nuförtiden kan ha mer att göra med sänghuvudet eller att inte duscha, än att avvärja vädret. På sommaren vet jag att det verkligen kan hjälpa att bära en hatt som ger skugga för min hals och ansikte! En av mina standarder är en cowboyhatt. Jag har blivit kär i en bomull som jag fick för några år sedan. Den är lätt att packa och du kan alltid slänga den i vatten eller spraya den för en extra kylande effekt.
9. Bärbar skärmtak
Vi har en av dessa nu för camping. Även om jag försöker få tag på sajter med en skuggig plats är det inte alltid möjligt. Efter några för många turer med begränsad skugga från solen bröt jag ihop och skaffade en. Jag undrar nu varför jag väntade så länge, eftersom jag har lärt mig att även 20 minuter från direkt sol verkligen kan hjälpa till att förbättra min syn och andra problem från värmen.
10. En barnpool
För länge sedan hade vi alltid en sådan för barnen, men på senare tid gick jag ut och fick en till. Skratta om du vill, men på riktigt varma dagar finns det inget bättre än att fylla upp barnpoolen och doppa fötterna i. Dessutom älskar hundarna det också – jag kämpar ofta för att få plats!
11. Rätt mellanmål
Jag tror att jag för alltid kommer att gå runt en ”mammaväska” – du vet, den som är tillräckligt stor för att få plats med allt och diskbänken i den. Redan innan jag blev mamma behövde jag alltid vara förberedd. Och en sak som jag aldrig är utan är mellanmål.
Jag har lärt mig att det aldrig är bra att inte äta och bråka med mina blodsockernivåer, och det kan definitivt förvärra mina symtom. Ofta i värmen känner jag inte för att äta så mycket, så att ha små snacks som fyller en punch fungerar bra för mig – jag måste bara se till att hålla mina barn borta från dem, annars försvinner de!
-
mandlar:
Dessa är ett bra sätt att få i sig lite protein, och du behöver inte oroa dig
dem förstörs i värmen. -
Ryckig:
Jag äter inte nötkött, men turkey jerky är ett bra mellanmål för camping, vandring eller en
dag på stranden. -
Färsk
frukt: Speciellt bananer och äpplen, som är lätta att packa och inte behöver
städa. -
Skära upp
grönsaker: På sistone har jag varit på en rädisa och snappa ärtkick, men
blomkål, morötter och jicama är ofta i mixen.
Slutsats
Sommaren har alltid varit min favoritårstid. Jag älskar att vara ute i solen, på eller vid vattnet, eller precis utanför mitt i allt som naturen har att erbjuda. Det är olyckligt att min livskamrat, MS, inte gillar värmen, men jag tänker absolut inte låta det hindra mig från att delta i de aktiviteter jag älskar.
Jag tycker att det är bra att det finns fler och fler produkter där ute som kan hjälpa till att lindra några av de värmerelaterade problem jag stöter på, och hjälpa mig att njuta av min sommar!
Vi väljer dessa artiklar baserat på kvaliteten på produkterna och listar för- och nackdelar med var och en för att hjälpa dig avgöra vilken som fungerar bäst för dig. Vi samarbetar med några av de företag som säljer dessa produkter, vilket innebär att Healthline kan få en del av intäkterna när du köper något med hjälp av länkarna ovan.
Meg Lewellyn är en mamma till tre. Hon fick diagnosen MS 2007. Du kan läsa mer om hennes berättelse på hennes blogg, BBHwithMS, eller kontakta henne på Facebook.
