Över 2,3 miljoner människor runt om i världen lever med multipel skleros. Och de flesta av dem fick en diagnos mellan 20 och 40 år. Så, hur är det att få en diagnos i unga år när många börjar karriärer, gifter sig och bildar familjer?
För många är de första dagarna och veckorna efter en MS-diagnos inte bara en chock för systemet, utan en snabbkurs om ett tillstånd och en värld som de knappt visste existerade.
Ray Walker vet detta från första hand. Ray fick diagnosen skovvis förlöpande MS 2004 vid 32 års ålder. Han råkar också vara produktchef här på Healthline och har spelat en stor roll i konsultation för MS Buddy, en iPhone- och Android-app som kopplar samman människor som har MS med varandra för råd, stöd och mer.
Vi satte oss ner för att prata med Ray om hans upplevelser under de första månaderna efter hans diagnos och varför kamratstöd är så viktigt för alla som lever med ett kroniskt tillstånd.
Hur fick du veta att du hade MS?
Jag var på golfbanan när jag fick ett samtal från min läkarmottagning. Sjuksköterskan sa: ”Hej Raymond, jag ringer för att schemalägga din spinal tap.” Innan dess hade jag precis gått till läkaren eftersom jag hade stickande domningar i händer och fötter under några dagar. Läkaren gav mig en gång och jag hörde ingenting förrän ryggmärgstrycket ringde. Läskiga saker.
Vad var nästa steg?
Det finns inget test för MS. Du går igenom en hel serie tester och om flera av dem är positiva kan din läkare bekräfta en diagnos. Eftersom inget test säger ”Ja, du har MS”, tar läkarna det långsamt.
Det tog förmodligen några veckor innan läkaren sa att jag hade MS. Jag gjorde två ryggradskranningar, ett syntest som framkallade potentiella ögon (som mäter hur snabbt det du ser kommer in i din hjärna) och sedan årliga MRI.
Var du bekant med MS när du fick din diagnos?
Det var jag inte alls. Jag visste bara en sak, att Annette Funicello (en skådespelerska från 50-talet) hade MS. Jag visste inte ens vad MS betydde. Efter att jag hörde att det var en möjlighet började jag genast läsa. Tyvärr hittar du bara de värsta symptomen och möjligheterna.
Vilka var de största utmaningarna till en början och hur hanterade du dem?
En av de största utmaningarna när jag först fick diagnosen var att sortera igenom all tillgänglig information. Det finns oerhört mycket att läsa för ett tillstånd som MS. Du kan inte förutsäga dess förlopp, och det kan inte botas.
Kände du att du hade tillräckliga resurser för att hantera MS, både fysiskt och mentalt?
Jag hade egentligen inget val, jag var bara tvungen att ta itu. Jag var nygift, förvirrad och ärligt talat lite rädd. Till en början är varje värk, smärta eller känsla MS. Sedan, under några år, är ingenting MS. Det är en känslomässig berg-och dalbana.
Vilka var dina främsta källor till vägledning och stöd under dessa tidiga dagar?
Min nya fru var där för mig. Böcker och internet var också en viktig källa till information. Jag lutade mig tungt mot National Multiple Sclerosis Society i början.
För böcker började jag läsa biografier om människors resor. Jag lutade mig först mot stjärnorna: Richard Cohen (Meredith Vieiras man), Montel Williams och David Lander fick alla diagnoser runt den tiden. Jag var nyfiken på hur MS påverkade dem och deras resor.
När du blev ombedd att konsultera om MS Buddy-appen, vilka var funktionerna du trodde var mest integrerade för utvecklarna att få rätt?
Det var viktigt för mig att de främjade en mentorliknande relation. När du först får diagnosen är du vilsen och förvirrad. Som jag sa tidigare, det finns så mycket information där ute att det slutar med att du drunknar.
Jag personligen skulle ha älskat att en MS-veteran berättade för mig att allt skulle bli bra. Och MS-veteraner har så mycket kunskap att dela med sig av.
Det har gått över tio år sedan din diagnos. Vad motiverar dig att utkämpa MS-kampen?
Det låter klyschigt, men mina barn.
Vad är en sak med MS som du önskar att andra ska förstå?
Bara för att jag är svag ibland betyder det inte att jag inte heller kan vara stark.
Omkring 200 personer får diagnosen MS varje vecka bara i USA. Appar, forum, evenemang och sociala mediegrupper som förbinder personer som har MS med varandra kan vara avgörande för alla som letar efter svar, råd eller bara någon att prata med.
Har du MS? Kolla in vår Living with MS-community på Facebook och ta kontakt med dessa bästa MS-bloggare!
