”Vem lever så här?” min då 7-årige son grät när hans syster, då 13 år gammal, gjorde en ansiktsplantering i hennes mattallrik. Jag tryckte tillbaka min pall, reste mig upp och fångade henne när hon grep, knep skickligt upp remmen som höll henne säker i hennes egen pall och lättade hennes ryckiga kropp mot golvet.
Hennes andra bror, 9 år gammal, hade redan sprungit till vardagsrummet för att ta en kudde att lägga under hennes huvud då jag höll hennes stela och ryckiga armar och ben från att träffa bordsbenen och spisen. Han borstade bort håret från hennes ansikte med sin egen lilla hand.
”Det är OK, det är OK, det är OK,” mumlade jag, tills det stannade och hon var stilla. Jag hukade ner bredvid henne, lade armarna under hennes ben och lyfte upp hennes slappa kropp och tog mig ner i korridoren och in i hennes rum.
Pojkarna klättrade tillbaka på sina pallar och avslutade sina middagar medan jag satt med Sophie och såg henne falla in i den djupa sömn som i allmänhet följde på dessa anfall som hon fick nästan varje kväll vid middagsbordet.
Vi lever så här
Sophie fick diagnosen infantila spasmer 1995. Det är en sällsynt och allvarlig typ av epilepsi. Hon var 3 månader gammal.
Utsikterna för personer med denna fruktansvärda störning är en av de värsta av epilepsisyndromen.
Under nästan de kommande två decennierna skulle min dotter fortsätta att få anfall – ibland hundratals per dag – trots att hon provade 22 antiepileptika, anmälde sig till två försök med ketogen diet och otaliga alternativa terapier. Idag, vid 22, är hon gravt handikappad, nonverbal och behöver full hjälp med livets alla aktiviteter.
Hennes två yngre bröder har vuxit upp med att veta exakt vad de ska göra när hon griper och är utsökt känsliga och toleranta mot hennes olikheter. Men jag har alltid varit medveten om de speciella utmaningar de möter som syskon till en person med funktionsnedsättning. Jag jämför mig själv med en rollator som noggrant balanserar varje barns behov, samtidigt som jag vet att ett av dessa barn kommer att kräva mer tid, mer pengar och mer uppmärksamhet än de andra två tillsammans.
Svaret på min sons fråga den kvällen var förstås djupare nyanserat. Men jag sa förmodligen ”Vi gör, och tiotusentals andra familjer lever också så här.”
”Extremt” föräldraskap och revolutionerande sjukvård
Vi levt ”så” i över 19 år fram till december 2013, då vår plats på en väntelista för att prova cannabismedicin dök upp och vi fick en flaska Charlotte’s Web CBD-olja. Jag hade börjat höra om de positiva effekterna av marijuana på anfall många år tidigare, till och med gått så långt att jag gick in och ut från de många marijuanadispensärerna som dök upp i Los Angeles vid den tiden. Men det var inte förrän jag såg CNNs nyhetsspecial ”Weed” som jag började hoppas att vi verkligen kunde se lite lättnad från anfall för Sophie.
Specialen lyfte fram en mycket ung flicka med ett anfallssyndrom som heter Dravet. De svåra och obevekliga eldfasta anfallen upphörde till slut när hennes desperata mamma gav henne en olja gjord av en marijuanaväxt som en grupp marijuanaodlare i Colorado kallade ”hippiens besvikelse” – du kunde röka den hela dagen och undvika att bli hög.
Cannabismedicinen som Paige Figi gav sin dotter Charlotte, känd som Charlotte’s Web, har en hög mängd cannabidiol, eller CBD, och en låg mängd THC, den del av växten som har psykoaktiva effekter. Enligt Dr Bonni Goldstein i hennes bok ”Cannabis Revealed” består cannabisväxten av ”av över 400 kemiska föreningar, och när du använder cannabis tar du en blandning av naturliga föreningar som samverkar för att balansera varandra.”
Det säger sig självt att vetenskapen om cannabismedicin är enormt komplex och relativt ny trots att marijuanaväxten är en av de äldsta kända kulturväxterna. Eftersom marijuana klassificeras federalt som ett schema I-ämne i USA – vilket betyder att det har fastställts att det inte har ”inget medicinskt värde” – har det gjorts lite eller ingen forskning i detta land förrän helt nyligen om dess effekter på anfall.
Kanske är det svårt för de flesta att förstå vad som skulle motivera de av oss som har barn med refraktär epilepsi att ge dem en medicin som inte rekommenderas av de traditionella läkare som behandlar dem.
Jag kallar den typ av omsorg vi gör för ”extremt föräldraskap”. Och när det gäller medicinsk cannabis, skulle jag våga säga att vi är revolutionärer.
Ett nytt sätt att leva
Inom en vecka efter att hon gav Sophie sin första dos CBD-olja hade hon den första anfallsfria dagen i sitt liv. I slutet av månaden hade hon mens på upp till två veckor utan anfall. Under de kommande tre åren kunde jag eliminera ett av de två antiepileptika hon hade tagit i över sju år.
Vi håller långsamt på att avvänja henne från den andra, ett mycket beroendeframkallande bensodiazepin. För närvarande har Sophie 90 procent färre anfall, sover gott varje natt och är ljus och pigg de flesta dagar. Än idag, fyra år senare, är jag medveten om hur, kanske, galen allt detta låter. Att ge ditt friska barn ett ämne som du har fått dig att tro är skadligt och beroendeframkallande är anledning till oro.
Det är inte en religiös tro, eftersom den växande mängden vetenskap bakom marijuanaväxten och cannabismedicinen är rigorös och övertygande. Det är en tro på kraften hos en växt att läka, och en tro på kraften hos en grupp mycket motiverade individer som vet vad som är bäst för deras barn att dela med sig av vad de vet och att förespråka mer forskning och tillgång till cannabismedicin.
En ljusare framtid för oss alla
Idag drar jag upp Sophies cannabismedicin i en liten spruta och lägger den i hennes mun. Jag pysslar med jämna mellanrum med doseringen och belastningen och gör justeringar vid behov. Hon är inte anfallsfri och inte heller fri från funktionshinder. Men kvaliteten på hennes liv har förbättrats avsevärt.
Hennes anfall är dramatiskt färre och mycket mildare. Hon drabbas av färre biverkningar från de traditionella läkemedlen, biverkningar som inkluderade irritabilitet, huvudvärk, illamående, ataxi, sömnlöshet, katatoni, nässelfeber och anorexi. Som familj går vi inte längre i krisläge varje kväll vid middagsbordet.
Sophie har faktiskt inte fått något anfall vid middagsbordet sedan hon började ta cannabis för fyra år sedan. Vi lever ett helt annat liv, för att säga dig sanningen.
”Vem lever så här?” min son kanske frågar idag, och jag skulle svara: ”Det gör vi, och alla som har turen att få cannabismedicin kan lika gärna.”
Är CBD lagligt? CBD-produkter från hampa (med mindre än 0,3 procent THC) är lagliga på federal nivå, men är fortfarande olagliga enligt vissa delstatslagar. Marijuana-härledda CBD-produkter är olagliga på federal nivå, men är lagliga enligt vissa delstatslagar. Kontrollera din delstats lagar och de för var du än reser. Tänk på att receptfria CBD-produkter inte är FDA-godkända och kan vara felaktigt märkta.
Elizabeth Aquino är en författare som bor i Los Angeles med sina tre barn. Hennes arbete har publicerats i ett flertal litterära antologier och tidskrifter, såväl som The Los Angeles Times och Spirituality & Health magazine. Ett utdrag ur en pågående memoarbok, ”Hope for a Sea Change”, publicerades av Shebooks som en e-bok, och hon fick ett prestigefyllt skrivaresidency och stipendium från Hedgebrook 2015. Hon har skrivit regelbundet för Gratitude.org och har varit en bidragsgivare till Krista Tippetts webbsajt OnBeing. Elizabeth arbetar för närvarande på en hybrid memoarbok om sina erfarenheter av att uppfostra ett barn med svåra funktionshinder. På fritiden läser hon glupskt och umgås med sina tonåriga söner och dotter.
