Våra två cent: Autism

Debby Elley

Aukids Magazine

Vad är autism?

Autism är ett tillstånd där hjärnans neurologi fungerar annorlunda. Det är inte att förväxla med inlärningssvårigheter. Personer med autism kan ha normal eller till och med avancerad intelligens, och vissa färdigheter som är mer utvecklade än den allmänna befolkningen.

Men de kämpar på andra områden. Dessa inkluderar svårigheter med kommunikation, social interaktion och stelhet i tankarna. Tankestyvhet är särskilt problematiskt för autister eftersom det orsakar dem stor oro när de står inför förändring.

Personer med autism kan också bearbeta sin omgivning på ett lite annorlunda sätt, ofta kallat ”sensoriska problem” eller sensorisk bearbetningsstörning (SPD). Det betyder att deras yttre beteende ibland speglar inre upplevelser som vi andra inte kan se. Vi har lärt oss mycket om den här sortens erfarenheter från autister själva, inklusive Temple Grandin, författare till banbrytande ”Thinking in Pictures,” och Naoki Higashida, som nyligen skrev ”Anledningen till att jag hoppar.”

Varför pratar personer med autism sent eller inte alls?

Ibland kan personer med autism ha fysiska språksvårigheter, inklusive dyspraxi. Ofta är lusten att prata dock inte närvarande som den är för oss andra.

Autistiska barn inser inte att andra människors tankar skiljer sig från deras egna. Därför ser de inte poängen med kommunikation. Som ett resultat av detta är många tidiga insatser inom tal- och språkterapi ägnade åt att hjälpa barn att förstå att att dela sina tankar genom att rösta och använda tecken eller andra signaler, hjälper dem att få vad de vill.

Biografi: Tidningen Aukids grundades 2008 av föräldern Debby Elley och logopeden Tori Houghton. Syftet är att ge enkla, opartiska och praktiska råd till föräldrar som uppfostrar barn med autism. I april 2018 kom Elleys bok ”Femton saker de glömde att berätta om autism”, släpptes. Boken, säger hon, handlar om ”alla saker jag önskar att jag hade fått höra tidigare, [and] sakerna med autism som [were] förklarat dåligt eller inte alls.”

Nancy Alspaugh-Jackson

Agera idag!

Finns det ett botemedel mot autism?

Även om det inte finns något känt botemedel, har intensiv och tidig intervention visat betydande förbättringar i resultatet. Den mest effektiva terapin är känd som tillämpad beteendeanalys (ABA) terapi.

Andra terapier som logopedi, klasser i sociala färdigheter och assisterad kommunikation kan hjälpa till med förvärvet av kommunikation och sociala färdigheter. Alla behandlingar täcks inte av försäkringen och kan vara oöverkomligt dyra för familjer.

Hur vanligt är autism och varför är det så utbrett?

[Autism] är vanligare än typ 1-diabetes, pediatrisk AIDS och barncancer tillsammans. Vissa experter tror att detta beror på ökad medvetenhet och därför en ökning av antalet korrekta diagnoser. Andra tror att det är resultatet av det ökade antalet miljögifter i kombination med genetik, känd som epigenetik.

Biografi: Nancy Alspaugh-Jackson är verkställande direktör för ACT Today! (Autism Care and Treatment), en nationell, ideell organisation som tillhandahåller vård och behandling för familjer som utmanas av autism och som inte har tillgång till eller har råd med de nödvändiga resurserna. En före detta tv-producent och författare, Alspaugh-Jackson blev en förespråkare och aktivist när hennes son Wyatt, nu 16, fick diagnosen autism vid 4 års ålder.

Gina Badalaty

Omfamna Imperfect

Finns det någon diet att följa för någon med autism?

Den mest grundläggande kosten, som ofta kallas ”autismdieten”, är gluten-, mejeri- och sojafri. Jag rekommenderar att du tar bort objekten en i taget och vet hur lång tid det tar att få ut dem ur ditt system. Gluten kan ta upp till 3 månader eller mer, och mejeriprodukter (alla produkter med eller härrörande från mjölk) kan ta cirka 2 veckor, även om soja kan elimineras på några dagar.

Jag rekommenderar också att sänka sockerintaget och ta bort konstgjorda smakämnen, färgämnen och konserveringsmedel. Att skära bort dessa från mitt barns kost hade en positiv inverkan på deras kognitiva funktioner såväl som beteenden.

Som sagt, varje barn kommer att ha olika känslighet. Det bästa du kan göra är att ge ditt barn en ren, riktig matdiet – med massor av frukt och grönsaker (ekologiska, lokala och när det är möjligt under säsong) och gräsmatat eller betesmat. De bör äta skaldjur med måtta och du bör se till att det är lite kvicksilver och andra föroreningar.

Det finns inga aktuella vetenskapliga bevis som visar effekten av kost för att behandla personer med autism. Men vissa människor tror att det har hjälpt dem eller deras barn att hantera tillståndet.

Vilka är de unika utmaningarna med att uppfostra ett barn med autism?

Autistiska barn har ofta en grupp gemensamma utmaningar som andra barn med funktionsnedsättning kanske inte upplever. Dessa inkluderar:

• sensoriska problem som är starka nog att påverka:
  • hur eller när de bär kläder
  • kommunikation
  • gående
  • hudkänslighet
  • oförmågan att förstå ansiktsuttryck och kommunicera vissa behov och känslor
  • oförmågan att förstå fara
  • tarmproblem som kan resultera i sen toalettträning, toalettregression, förstoppning och diarré
  • problem med sömn eller dygnsrytm
  • svårigheter att övergå till puberteten, vilket kan innebära regression (social, medicinsk, beteendemässig) eller aggression
  • beteendeproblem orsakade av att något händer i deras kroppar
  • motstånd mot någon form av förändring eller avbrott från rutin

Biografi: Gina Badalaty är ägare till bloggen Embracing Imperfect. Som en långvarig personlig och professionell bloggare delar hon med sig av sin resa för att uppfostra sina döttrar, även med de utmaningar som deras funktionshinder innebär.

Catie

Spektrummamma

Vilka typer av terapier finns för autism, och vad är din erfarenhet av dem?

När min son Oscar fick diagnosen hade jag den här helt orealistiska förväntningen att ett team av terapeuter skulle komma över oss och arbeta tillsammans för att hjälpa honom. I verkligheten var jag tvungen att trycka på för den terapi vi så småningom skulle få.

Vid 4 1/2 ansågs han ”för ung” i Holland för de flesta terapier. Men på mitt insisterande började vi så småningom med logopedi och sjukgymnastik. Senare jobbade vi med en arbetsterapeut som besökte Oscar hemma. Hon var utmärkt och gav oss massor av tips.

Efter ett mycket svårt samtal med Oscars läkare på ett revalideringscenter erbjöds vi äntligen multidisciplinärt stöd av dem. Jag var tvungen att verkligen trycka på för detta eftersom han ansågs ”för bra” för att synas där. Detta center kunde erbjuda tal, sjukgymnastik och arbetsterapi på ett ställe. Han gjorde utmärkta framsteg vid denna tidpunkt.

Vid 7 års ålder erbjöds han terapi för att hjälpa honom att förstå och komma överens med sin autism. Detta kallades ”Vem är jag?” Det var ett utmärkt tillfälle för honom att träffa barn med liknande problem och att hjälpa honom förstå varför han kände sig annorlunda än sina kamrater. Han fick också kognitiv beteendeterapi för ångestproblem. Dessa var 1-mot-1-sessioner med en terapeut som var ovärderliga. De hjälpte honom verkligen att fokusera på de positiva aspekterna av sin autism, och att se sig själv som en pojke som har autism snarare än att fokusera på själva autismen.

För oss har det multidisciplinära synsättet fungerat bäst. Som sagt, det finns så många barn som behöver stöd och inte tillräckligt många terapeuter för att ge det. Jag upplever också att föräldrar är under stor press att bli experten och samordna vården av sitt barn. Jag skulle vilja se ett system där familjer utses till en vårdpersonal som tar på sig den rollen och säkerställer att barnet får det stöd de behöver.

Hur klarade du dig när du fick höra att ditt barn hade autism?

Jag vet att innan diagnosen var det så många motstridiga tankar som flög genom mitt huvud att jag inte visste vad jag skulle tänka. Skyltarna fanns där och oro skulle dyka upp, men det fanns alltid ett svar.

Varför pratar han inte lika mycket som andra barn i hans ålder?

Han är tvåspråkig, det kommer att ta längre tid.

Varför svarar han inte när jag ropar hans namn?

Kanske finns det ett hörselproblem, låt oss kolla upp det.

Varför vill han inte gosa med mig?

Jag var ingen gosig bebis enligt min mamma, han är bara aktiv.

Men någon gång började svaren kännas som ursäkter och tvivlet växte och växte tills det förtärde mig med skuld. Jag kände att jag inte gav vad mitt barn behövde. Han behövde något mer.

Min man och jag var överens om att vi inte kunde ignorera det längre. Vi visste att något inte stod rätt till.

I början av diagnosen är det lätt att greppa etiketten så hårt att du riskerar att förlora ur sikte det som verkligen betyder något, det som verkligen är viktigt: ditt barn. Din värld blir fylld av autism.

Som föräldrar ägnar ni så mycket tid åt att fokusera på problemen, lägga ut de negativa beteenden – för psykologer, terapeuter, läkare, lärare – att det blir allt du kan se.

Informationen du får är skrämmande. Framtiden, din framtid, deras framtid har plötsligt förändrats och är nu fylld av en typ av osäkerhet som du aldrig visste. Det kan dra in dig och fylla dig med ångest. Allt du kan se är det märket.

Jag ville inte att folk skulle titta på min son och bara se märket. Jag ville inte att det skulle begränsa hans liv! Men det är enkelt: Utan detta märke får du inte stödet.

För mig var det en punkt då jag ändrade mig. En punkt när jag slutade fokusera på autismen och såg på mitt barn för vem han är. Vid det här laget började märket bli mindre. Det försvinner aldrig, men det blir mindre skrämmande, mindre betydelsefullt och känns mindre som fienden.

Under de senaste 9 åren har jag lärt mig att ingenting fungerar som förväntat. Man kan helt enkelt inte förutse framtiden. Allt du kan göra är att ge ditt barn din kärlek och ditt stöd och låta dem förvåna dig med vad de kan göra!

Biografi: Catie är en ”expat mamma”, fru och lärare från Middlesbrough, England. Hon har bott i Holland sedan 2005 med sin man och deras två pojkar, som båda älskar dataspel, djur och är tvåspråkiga. De har även Nova, deras väldigt bortskämda hund. Catie skriver ärligt och passionerat om verkligheten av föräldraskap och kampanjer i sin blogg, Spectrum Mum, för att öka medvetenheten om autism genom att dela med sig av sina egna familjeupplevelser.