Multipel skleros (MS) är en sjukdom som förändrar ditt liv dramatiskt. Trots att den drabbar cirka 2,3 miljoner människor runt om i världen kan en MS-diagnos göra att du känner dig ensam. Tider som dessa kanske du vill vända dig till människor som är där för att hjälpa dig.
Onlinestödgrupper och sociala gemenskaper är en stor resurs för människor som lever med livslånga sjukdomar och sjukdomar. När det gäller MS kan en onlinegemenskap hjälpa dig att förstå ditt tillstånd och dina symtom, och möjligen till och med hitta sätt att leva lättare och smärtfritt.
Vi har samlat några av de bästa och mest aktiva onlinegrupperna för MS-patienter:
1. Mitt MS-team
Om du hoppas kunna umgås med andra människor som förstår MS:s kamp och triumfer, kan My MS Team vara rätt för dig. Det är ett socialt nätverk speciellt för personer med MS. Du kan söka efter nya vänner efter plats, lägga upp bilder och uppdateringar och hitta vårdgivare i ditt område.
2. DailyStrength Multipel Skleros (MS) Support Group
Har du ett klagomål om din MS eller vill veta om någon har upplevt ett visst symptom? Anslagstavlorna på DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) Support Group är en utmärkt resurs för att hitta svar på dina frågor och föra diskussioner med folk som vet var du kommer ifrån. Denna plattform är enkel och lätt att hoppa in på. Utan någon inlärningskurva kan du börja ta kontakt med folk direkt.
3. MS-anslutning
Mer än 25 000 personer tillhör MS Connection, en onlinegemenskap där de delar sina tankar, svar och vänskap via diskussionsforum, grupper och personliga bloggar. Det finns informativa videor och artiklar tillsammans med personliga uttalanden och statusmeddelanden. En unik egenskap hos MS Connection är dess Peer Connection-program, som kopplar ihop dig med en peer support volontär. Detta är en utbildad volontär som kommer att ge ett öra och stöd närhelst du behöver det.
4. Detta är MS
Diskussionsforum kan vara en äldre plattform för onlinekommunikation, men de är verkligen inte föråldrade. De aktiva styrelserna på This Is MS bevisar det. Du hittar forum för att diskutera nya läkemedel, symtom, dietproblem, smärta och nästan alla andra MS-relaterade ämnen du kan tänka dig. Det är inte ovanligt att ett enskilt inlägg når över 100 svar i denna mycket aktiva och stödjande gemenskap.
5. Min MSAA-gemenskap
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) är en ideell grupp som syftar till att tillhandahålla gratis tjänster och stöd till personer med MS. My MSAA Community är deras online-community, värd på HealthUnlocked. Det är ett bra ställe att få kontakt med andra människor runt om i USA som lever med MS. Gemenskapen är baserad på anslagstavlor, där enskilda inlägg är öppna för svar och ”gillar”. Du kan ställa frågor, dela erfarenheter eller helt enkelt presentera dig för de varma och stödjande medlemmarna.
6. Kurmudgeons Korner
”MS är en skitsjukdom”, säger introsidan till Kurmudgeons Korner-gemenskap. Som sådan är denna grupp engagerad i rakt samtal utan tomma klichéer. Det betyder inte att gruppen inte har humor eller mänsklighet – dessa finns också – men det är mer sannolikt att du hittar hård kärlek än inspirerande memes här. Vad vi gillar: Forumen är privata, så om du inte är medlem kan du inte komma åt konversationerna inom.
7. Att övervinna multipel skleros
Overcoming Multiple Sclerosis är en australiensisk baserad organisation som främjar kostmetoder för att hantera MS. Förutom deras arbete med att behandla MS med kost och livsstil, tillhandahåller de anslagstavlor och en stödjande gemenskap. Du hittar ämnen som meditation, träning, diet och koppling mellan kropp och själ på anslagstavlornas sidor, var och en med hundratals inlägg och svar.
8. Skift MS
Shift MS är ett socialt nätverk på ett roligt, modernt gränssnitt. Enligt skaparna försöker de minska isoleringen för personer med MS, hjälpa dem att hantera sitt tillstånd och skapa en gemenskap som drivs av medlemmar. På webbplatsen kan du få kontakt med mer än 11 000 medlemmar från hela världen. Trots att webbplatsen har sitt ursprung i Storbritannien, kommer du att kunna hitta andra med MS i ditt område. Du hittar också sätt att engagera dig, volontärarbeta online eller inom din lokala MS-gemenskap.
9. HealingWell MS-forum
HealingWell-webbplatsen är utformad för att tjäna människor med en mängd olika sjukdomar och tillstånd. Begravd på de folkrika sidorna finns en sektion som enbart är tillägnad personer med MS. På MS-styrelserna hittar du medlemmar från hela USA som diskuterar sina kamper och framgångar med MS, inklusive medicinska frågor, nyheter och personliga erfarenheter av nya behandlingsmetoder.
10. Facebookgrupp för Multipel Skleros Foundation
På Facebook kan du hitta dussintals MS-stödgrupper. Den här, en offentlig grupp, är värd för Multiple Sclerosis Foundation och har nästan 16 000 medlemmar. Medlemmar och administratörer delar videor, statusar och frågor inom gruppen. Du kommer att bli upplyft av budskap om hopp och kunna erbjuda tröst till andra med MS som lider.
11. ActiveMSers
Som namnet antyder skapades ActiveMSers för att inspirera och motivera människor som lever med MS att hålla sig aktiva – fysiskt och mentalt. Detta onlineforum erbjuder utrymme för medlemmar att diskutera allt från behandlingar till resehack med MS, dela tips för att hålla sig i form, granska deras favorit-MS-utrustning och ansluta offline.
12. MSWorld
Redan 1996 var MSWorld ett litet chattrum med sex personer. Under de senaste två decennierna har det utvecklats till ett expansivt resurscenter som erbjuder anslagstavlor, hälsoinformation, chattrum och sociala nätverk både för personer som lever med MS och de som tar hand om en nära och kära med MS. Plattformen, som lever upp till sina uppdragsbeskrivningar för ”patienter som hjälper patienter”, drivs helt av frivilliga och har ett medlemskap på över 150 000 personer som lever med MS över hela världen.
