Vad innehåller en diagnos för neurodivergenta svarta vuxna? Nias berättelse

Illustration av författaren Nia Patterson.
Illustration av Bailey Mariner

Under peak pandemi tid tillbringade jag timmar av min dag uppslukad av en TikTok spiral. Jag lärde mig att laga olika rätter, såg människor upptäcka sin sexualitet i vad som kändes som realtid och dansade till för många kulturellt relevanta låtar – jag var TikToks idealkund.

Så det förvånade mig inte alls när jag råkade ut för ADHD-sidan av TikTok. Jag hade trots allt fått diagnosen ADHD 2016. Även om jag tog ADHD-medicin som fungerade bra för mig hade min sena diagnos alltid känts frustrerande. Skulle veta att jag hade ADHD som barn ha hjälpt mig att fokusera bättre i skolan eller hjälpt mig att bidra till mina vänskaper bättre?

En dag, under en TikTok-spiral, såg jag en video där någon förklarade hur de aldrig lyckades byta glödlampa i sin dusch och som ett resultat hade de duschat i mörkret i månader. Den här till synes ofarliga videon fångade min uppmärksamhet – det gjorde jag också!

Inte med glödlampor, nödvändigtvis, men samma sak där jag märkte att något var fel, glömde det omedelbart och fortsatte sedan att bli besvärat av det tills jag hade en energiskur som var tillräckligt stor för att övervinna barriären för min verkställande funktion.

Det var det ögonblick som jag insåg hur lite jag faktiskt visste om min ADHD-diagnos. Var det andra saker jag gjorde, olägenheter eller egenheter, som var ett resultat av min ADHD?

Tja, eftersom jag är den typ-A Jungfrun som jag är, gav jag mig i kast med att ta reda på det.

Jag var en hund med ett ben. Jag skulle inte slå mig ner förrän jag visste vadJag “hade” eller vad som pågick i min hjärna.

En diagnos som styr dem alla?

Spola framåt till sommaren 2022, då jag satt i en soffa och sorterade kartongformer i matchande grupper.

“Det här känns som tortyr i samförstånd,” sa jag till den person som fick i uppdrag att leda mig genom det diagnostiska testförfarandet.

De skrattade och jag markerade en vinst i min mentala kolumn som inkluderade antalet gånger jag kunde göra någon till mods eller vinna en poäng för att få en mentalvårdare att skratta.

Processen hade varit lång. Tidigare den sommaren hade jag gått till min vanliga psykvårdare och frågat henne om det var möjligt att jag hade autism utöver de andra diagnoserna jag redan hade – ADHD, bipolär sjukdom, ätstörning, dystymi, generaliserat ångestsyndrom, PTSD, cPTSD, OCD och en spridning av några till.

För mig verkade det nästan omöjligt för någon att ha så många diagnoser.

Var det mer troligt att det bara fanns en diagnos som låg till grund för det hela? Att resten kom som ett resultat av något som liknar autism?

Självutvärdering

När jag klev in på min psykvårdares kontor den sommaren var jag beväpnad med utskrifter och frågor.

Jag hade gjort en djupdykning i autismrelaterad Tiktok, pratat med vänner och haft ett par samtal med en autism- och ADHD-coach. Jag gick från att relatera lite till autister online till att sätta mig ner och ta RAADS-R självrapporteringstestet för autism.

Semi-överraskande för mig visade resultaten att jag var på spektrumet för autism. Jag satt med det ett tag och dök sedan med huvudet först in i de andra föreslagna testerna på webbplatsen. Jag gjorde Aspie Quiz och CAT-Q testet. Jag tog varje test på webbplatsen jag kunde. Var och en av dem spottar ut samma resultat: på autismspektrumet.

Min psykvårdare skickade hem mig den dagen med fler självbedömande frågeformulär som sträckte sig över en rad olika psykiska störningar.

Vid vårt nästa möte granskade hon mina svar och berättade att även om det såg ut som att jag kvalificerade mig för att ha de flesta av dessa störningar, kunde hon inte definitivt säga om jag hade autism eller inte. Själva frågeformuläret visade att jag hade flera autistiska drag, men det var ingen högljudd bekräftelse.

Jag lämnade det mötet med telefonnumren till ett par testcenter och en känsla av misstro. Jag var inte ens säker på om jag ville ha autism. Men jag visste säkert att jag ville ha svar.

Jag ringde samtalen, bokade möten och timmar av testning senare satt jag i soffan med de där kartongkorten, kände mig närmare ett svar men också lika långt borta.

Resultaten är inne

Hoppa fram till hösten 2022, när jag äntligen fick resultatet av de formella tester jag hade gjort. Jag satt i mitt vardagsrum på Zoom när personen som ledde mig genom testet informerade mig om saker jag redan visste, som att min OCD var mildare än den en gång varit och att jag var påverkad av ångest.

Det första slaget kom när jag fick beskedet att jag hade bipolär sjukdom I. Jag blev inte förvånad. Jag hade fått diagnosen bipolär sjukdom II 2016 efter en längre hypoman period då jag hade lyckats starta ett helt företag. Men förändringen i diagnos från II till I gjorde mig lite orolig. Jag fortsatte att lyssna.

De berättade sedan för mig att jag enligt deras testnivå inte uppfyllde de diagnostiska kriterierna för PTSD, generaliserat ångestsyndrom eller ADHD.

Min mage vred sig grovt när jag flyttade i min stol. “Säger du att jag inte har ADHD?” frågade jag förvirrad.

De förklarade att jag mycket väl kan ha ADHD-symtom, men enligt dem uppfyllde jag inte kraven i DSM, som handboken som läkare använder för att hjälpa dem att diagnostisera psykiska störningar.

Jag ville stänga datorn i det ögonblicket.

I nästan 10 år identifierade varje terapeut, psykiater och mentalvårdare jag hade stött på att jag hade ADHD, PTSD, OCD och ångest inom ungefär en session efter att ha pratat med mig och hört om hur min hjärna fungerade.

Så nu, när jag satt mitt emot en person som berättade för mig att jag inte hade någon av dessa diagnoser, särskilt ADHD – en nyckeldel av min identitet och en del av min hjärna som jag djupt identifierar mig med – var jag i bästa fall bestört och i värsta fall, väl, arg klippte inte det.

Vid den tidpunkten i samtalet hade jag halkat in i ett skicka-och-frys-svar, så jag brydde mig inte om att ta upp det faktum att jag hade påbörjat detta testuppdrag för att se om jag hade autism. Jag ville bara ut från Zoom-rummet.

Efter att ha önskat dem en bra dag lämnade jag Zoom. Jag fortsatte sedan att krypa ihop mig i en boll i soffan, täcka mig med en filt och försöka bearbeta det jag just hade upplevt.

Bias i testning

Jag visste när jag testade att det skulle vara svårt att få en rättvis eller till och med korrekt diagnos. Jag visste att, särskilt som en svart person, tilldelad kvinna vid födseln, skulle det bli en ännu svårare kamp i ett system gjord för unga, vita pojkar.

Det är trots allt vem autismtestning skapades för. Och som trans, svart, queer, vuxen människa, var jag ungefär så långt ifrån det som möjligt.

När jag kom till terapi nästa tisdag och debriefade min terapeut om resultatet såg hon lite chockad ut. Hon påpekade att enligt hennes avvikande uppfattning hade jag absolut PTSD (en av hennes specialiteter) och ADHD (hon har också ADHD och behandlar flera klienter med diagnosen det).

Hon var den första personen som påpekade något som jag redan hade vänt på i mitt huvud.

“Jag kämpar för att validera ett test som gjordes av vita människor, för vita människor, och som testades över tid på vita människor”, sa hon. Jag nickade instämmande.

Hon påpekade att ännu mer, autistiska personer kanske inte har inkluderats i skapandet av dessa tester – och att detta var ett fel i sig.

Detta, liksom liknande berättelser jag har hört från andra BIPOC-kamrater som försöker få diagnoser, talar om den direkta vikten av att arbeta med kulturellt sunda och informerade Practitioners of Color som kan arbeta igenom dessa fördomar när det gäller att korrekt diagnostisera folx från grupper som mina.

Vi tillbringade sessionen med att hjälpa mig att komma tillbaka från att känna whiplash i potentiella diagnoser.

Till slut bestämde vi båda att det var vettigt att skriva av testet som – inte nödvändigtvis oviktigt – men ohjälpsamt.

Doktor TikTok?

Jag tänker tillbaka på den ursprungliga TikTok som påpekade verkligheten av ADHD för mig. Och reflektera sedan över den oro jag hör från människor i relation till TikTok och mental hälsa.

“Är det inte problematiskt att folk försöker diagnostisera sig själva från TikToks?”

I ett föredrag som jag höll i september ställde en deltagare just denna fråga. Jag sa till dem då – och påminn mig själv nu – att det inte är någon skada i att människor känner sig mer sedda, validerade och förstådda.

Jag frågade deltagaren: “På vilka sätt påverkar en person som förespråkar för sig själv någon negativt? I själva verket ger det dem, och som ett resultat, andra, förmågan att se sig själva i det tillståndet. Och det tillåter dem att söka lämplig vård.”

Om människor som jag – Black, trans, Queer – såg fler exempel på neurodivergens hos andra svarta, trans, queer-personer, kanske vi inte skulle behöva kämpa så hårt för en korrekt diagnos.

Vad kan jag lämna dig med?

Jag lämnar dig med detta: Du har bara en hjärna att leva med hela ditt liv. Det är vettigt att lära känna det, lära sig om det och ta reda på vad det behöver för att överleva och frodas.

En officiell diagnos är bara en del av det. Att förespråka för dig själv är lika viktigtom inte mer så.

En ännu större bit är att lära sig att ta hand om sig själv. Att lära sig att klara sig. Att ta reda på det bästa sättet att lyckas i neurotypiska utrymmen, som företagsarbetsmiljöer. Att bestämma vilka boenden från andra kommer att hjälpa dig att bli framgångsrik och göra ditt bästa arbete. Och att prova olika situationer i hemmet som får dig att känna dig trygg, lugn och omhändertagen.

Du förtjänar alla dessa saker, oavsett vad som står i ditt psykiatriska diagram.

Du kanske har 20, 30, 40, 50 eller fler år framför dig på denna lilla, snurrande jordglob. Det är mitt råd att du inte spenderar det i strid med din hjärna, utan istället ställer upp för dig själv och dina behov.


Nia Patterson (They/Them) är en välrespekterad Black and Queer-förespråkare för mental hälsa, författare, artist och coach. De är skaparen bakom @TheFriendINeverWanted, artisten bakom @SelfLoveToolChest, och även värd för @bodytraumapod. Deras arbete fokuserar på social rättvisa, återhämtning av ätstörningar, queerpolitik och kroppsbefrielse. Nia försöker förespråka mer resurser och representation för människor i marginaliserade kroppar. De coachar neurodivergerande entreprenörer att växa sina företag och du kan hitta dem på niapatterson.com.

Veta mer

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *