Vad du ska veta om de sista stadierna av multipel skleros

Multipel skleros (MS) är en kronisk sjukdom som inte botas. Det varierar ganska mycket från person till person, och inte alla med MS kommer att utvecklas till ett allvarligt sjukdomsförlopp.

För vissa människor kan MS leda till allvarliga funktionsnedsättningar och livshotande komplikationer. Detta kallas slutsteg eller slutsteg MS.

Läs vidare för att lära dig mer om MS i slutskedet, plus några saker du kanske vill överväga tidigare i MS-progression.

Symtom på MS i slutskedet

När MS fortskrider kan du se dina symtom öka i svårighetsgrad, eller så kan du upptäcka att du upplever fler symtom samtidigt. Symtomen kan vara längre eller bli permanenta.

Några symtom du kan uppleva i slutskedet av MS inkluderar:

  • problem med balans, koordination och hållning
  • begränsad rörlighet eller förlamning
  • blodproppar och trycksår ​​på grund av bristande rörlighet
  • kramper, stelhet, muskelspasmer, skakningar
  • smärta i muskler, nerver och leder
  • allvarliga problem med urinblåsan och tarmen
  • andningsproblem på grund av svaga andningsmuskler
  • får lättare luftvägsinfektioner som lunginflammation
  • svårigheter att svälja, vilket kan leda till kvävning och problem med att äta
  • talproblem
  • synförlust
  • kognitiva svårigheter
  • Trötthet
  • depression

Allvarliga komplikationer

Det är också viktigt att vara uppmärksam på allvarliga komplikationer av MS, såsom:

  • trycksår, eller liggsår

  • aspirationspneumoni och andra luftvägsinfektioner

  • urinblåsa och njurinfektioner

  • depression

Samexisterande hälsotillstånd kan påverka dina symtom på MS, livskvalitet och livslängd. Det är viktigt att söka medicinsk vård för alla dina hälsotillstånd.

Behandlingar för MS i slutskedet

Under 2017 har Food and Drug Administration (FDA) godkänd ocrelizumab (Ocrevus) som den första sjukdomsmodifierande behandlingen för personer med progressiv MS.

Som National MS Society förklarar fungerar sjukdomsmodifierande terapier inte lika bra för progressiv MS som de gör för återfallande former av MS.

Det är därför behandlingen för de sista stadierna av MS fokuserar på att hantera individuella symtom. Detta kan innebära:

  • rörelsehjälpmedel
  • sjukgymnastik
  • smärtstillande

Palliativ vård

Palliativ vård kan vara till hjälp för personer med MS i slutskedet. Palliativ vård sätter fokus på livskvalitet. Detta inkluderar fysiskt, känslomässigt och andligt välbefinnande. Det kallas också stödjande vård.

En studie publicerad 2018 tittade på palliativ vårdtrender för personer med MS. Resultaten visade att palliativ vård för personer inlagda på sjukhus med MS ökade dramatiskt från 2005 till 2014, möjligen på grund av Affordable Care Act.

Forskarna föreslog att för personer inlagda på sjukhus med MS kan tidigare remisser till palliativ vård ha varit effektivare.

Vård i livets slutskede

MS är sällan dödlig. I alla fall, forskning tyder på att den förväntade livslängden för personer med MS kan vara cirka 7 år kortare än för den allmänna befolkningen.

När du åldras kan MS ha en större inverkan på din livskvalitet. I slutskedet av MS kan du behöva mer hjälp med personlig vård och att utföra rutinmässiga dagliga uppgifter.

Det visar studier 40 till 70 procent av personer med MS utvecklar kognitiva svårigheter någon gång. När den kognitiva funktionen är allvarligt påverkad blir det svårt att fatta viktiga beslut. Detta kan påverka daglig vård, medicinska behandlingar och behov i livets slutskede.

Om du har en progressiv form av MS är det värt att tänka på dina framtida behov innan de är nödvändiga. Några saker att tänka på är:

  • hemanpassningar och hjälpmedel

  • hemsjukvård
  • stödboende
  • sjukhemsvård
  • känslomässiga och andliga behov
  • vårdgivare stöd

Du kanske också vill tänka på avancerade direktiv. Dessa dokument kan hjälpa dig att beskriva dina behandlingsval i förväg om du inte kan tala för dig själv senare. Du kan också ange en vårdfullmakt som agerar å dina vägnar.

Forskning föreslår att förhandsplanering av vård kan förbättra kvaliteten på resultaten för personer med vissa kroniska hälsotillstånd.

Du kan prata med en läkare eller juridiskt ombud för att komma igång. För mer information om förhandsdirektiv, besök Dying Matters and the National Institute on Aging.

Det finns inget botemedel mot MS, men det är vanligtvis inte dödligt. Progressiv MS kan leda till allvarliga funktionsnedsättningar och livshotande komplikationer. Åldrande och samexisterande tillstånd kan göra symtomen värre.

När MS fortskrider kan du behöva mer hjälp med personlig vård och att utföra dagliga sysslor. Självständigt boende kanske inte längre är möjligt.

Behandling i slutskedet av MS kan innebära palliativ vård. Det betyder att ditt vårdteam kommer att fokusera på att lindra symtomen och hjälpa dig att behålla en god livskvalitet. Palliativ vård kan också hjälpa till med ditt känslomässiga och andliga välbefinnande.

Om du har progressiv MS kan det hjälpa att diskutera dessa ämnen med din läkare. Att utforska hjälpmedelsteknik och alternativ för personlig vård nu kan hjälpa dig att bättre förbereda dig när behovet uppstår.

Veta mer

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *