Vad du ska veta om att få en narkolepsidiagnos

Diagnostiska kriterier

Överdriven sömnighet under dagtid är kännetecknet för narkolepsi, men diagnostiska riktlinjer varierar något beroende på processen som leder till din diagnos.

I USA är de senaste versionerna av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5-TR) och International Classification of Sleep Disorders (ICSD-3) riktlinjerna för en narkolepsidiagnos.

Mentalvårdspersonal och allmänläkare kommer sannolikt att använda DSM-5-TR, medan experter som fokuserar på sömnmedicin kan använda ICSD. Men graden av diagnos förblir ungefär densamma.

DSM-5-TR-kriterier

Om du började din resa med en terapeut, psykiater eller primärvårdsläkare, kommer de förmodligen att använda DSM-5-TR för att bedöma dina symtom.

Enligt DSM-5-TR kan du få en narkolepsidiagnos när:

• du har upplevt perioder av oundviklig sömnighet, försvunnit i sömn eller sovit flera gånger under dagen, minst 3 gånger i veckan under de senaste 3 månaderna
• du har upplevt minst ett av följande:
  • kataplexi
  • hypokretinbrist
  • oregelbundna ögonrörelser (REM) perioder eller nattsömn latens, vilket är den tid det tar dig att somna

Om du har narkolepsi kommer din diagnos att inkludera en “specifikator” eller subtyp baserat på dina specifika symtom och deras svårighetsgrad.

Typ 1 och typ 2 är de vanligaste formerna av narkolepsi, även om vissa diagnostiska riktlinjer känner igen så många som 5 subtyper.

ICSD-3 kriterier

Om din läkare hänvisar dig till en sömnspecialist kan de använda ICSD-3 för att diagnostisera dina symtom. Denna manual drar en tydlig gräns mellan narkolepsi typ 1 och typ 2.

Enligt ICSD-3 kan du ha typ 1 narkolepsi om du:

• har upplevt ett oemotståndligt sömnbehov eller sömn under dagen under de senaste 3 månaderna
• har upplevt minst ett av följande:
  • kataplexi med oregelbunden sömnlatens och REM-perioder
  • låga nivåer av hypokretin, ett hjärnhormon kopplat till vissa typer av narkolepsi

Du kan ha typ 2 narkolepsi om dina symtom inte relaterar till andra hälsotillstånd eller droganvändning och om du:

• har upplevt ett oemotståndligt sömnbehov eller sömn under dagen under de senaste 3 månaderna,
• uppleva oregelbundna REM- eller sömnlatensperioder
• har aldrig upplevt kataplexi
• har typiska nivåer av hypokretin

Vad gör det så utmanande att få en diagnos?

Vem som helst kan utveckla narkolepsi. Det påverkar människor av alla kön lika, även om det är ganska sällsynt: uppskattningsvis 135 000 till 200 000 personer i USA har detta tillstånd.

Majoriteten av människor som lever med narkolepsi börjar märka symtom mellan åldrarna 7 och 25. Som sagt, många människor går så länge som 8 till 10 år innan de får en diagnos, enligt American Academy of Sleep Medicine. Dessutom tyder uppskattningar på att så många som 50 % av människor som lever med narkolepsi inte har någon diagnos.

Detta kan delvis relatera till det faktum att narkolepsis symtom inte alltid är uppenbara. Faktum är att narkolepsi kan likna många andra sömn-, hälso- och psykiska tillstånd, inklusive:

• hypersomnolens
• sömnapné
• sömnbrist
• djup depression
• omvandlingsstörning
• anfall
• schizofreni

Kataplexi är det symptom som är mest unikt för narkolepsi, men inte alla med narkolepsi upplever dessa perioder av muskelsvaghet – och frånvaron av detta symptom kan fördröja diagnosen.

Stereotyper kan också komplicera processen att få en diagnos. Många människor förknippar narkolepsi med abrupt sömn. Och visst, narkolepsi Maj får dig att falla i sömn mot din vilja, men inte alla upplever detta.

Om du inte somnar på slumpmässiga ställen kan du helt enkelt koppla dina symtom till andra saker i livet som gör att du känner dig trött.

Hur man kommer igång

Läkare och mentalvårdspersonal kan hjälpa till att diagnostisera narkolepsi. Du kommer vanligtvis att vilja börja med att arbeta med någon av dessa proffs eftersom många sömnspecialister kräver en remiss innan din konsultation.

Det kan hjälpa att hålla en sömndagbok i minst en vecka eller två före ditt möte. En detaljerad historik över dina symtom är en viktig del av den diagnostiska processen, så ditt vårdteam kan be dig att starta en som ett första steg.

Efter att ha uteslutit andra potentiella orsaker till dina symtom kommer ditt vårdteam vanligtvis att rekommendera följande:

• hypokretinnivåmätning

• polysomnogram (PSG) sömnstudie över natten

• multiple sleep latency test (MSLT)

Dessa tester kan ge mer insikt i dina sömnmönster och om låga nivåer av hypokretin kan spela en roll i dina symtom.

De kan också hjälpa ditt vårdteam att utesluta andra sömnstörningar som involverar liknande störningar i sömnen och vaken.

Behandlingar

Det finns inget botemedel för narkolepsi, men livsstilsförändringar och medicinering kan hjälpa dig att hantera dina symtom.

Vanliga receptbelagda läkemedel inkluderar:

• antidepressiva medel
• stimulerande mediciner
• natriumoxybat (Xyrem)

• pitolisant (Wakix), en histamin 3-receptorantagonist

Regelbundna sömnvanor kan också göra skillnad. Att upprätthålla en regelbunden läggdags, begränsa sömnavbrott och ta korta tupplurar kan hjälpa.

Ditt vårdteam kan också föreslå:

• undvika koffein eller alkohol före sänggåendet
• undvika att röka cigaretter
• prova en avkopplande läggdagsrutin
• tränar regelbundet
• undvika stora eller tunga måltider före sänggåendet

Poängen

Du kan ha narkolepsi om du upplever överdriven sömnighet under dagen, plötsliga sömnavbrott eller korta episoder av muskelsvaghet.

Denna sömn-vakna störning är ofta svår att diagnostisera, och många människor lever med tillståndet i flera år innan det identifieras.

En läkare eller mentalvårdspersonal kan hjälpa dig att ta de första stegen mot rätt diagnos och behandling. Narkolepsi kan inte botas, men behandling kan göra skillnad.