Att komma till rätta med en ny diagnos av multipel skleros (MS) kan vara svårt. De kvardröjande frågorna, ångesten och känslorna av isolering kan vara särskilt utmanande. Men kom ihåg: Du har stöd och är inte ensam. Multiple Sclerosis Association of America uppskattar att nästan 1 miljon människor i USA lever med MS.
För att hjälpa till att ge lite klarhet och stöd frågade vi medlemmar i vår communitygrupp ”Att leva med multipel skleros” vilka råd de skulle ge till någon som precis fått diagnosen MS. Nu bör det noteras att det som fungerar för en person kanske inte är det bästa alternativet för en annan. Men ibland kan lite stöd från främlingar göra en värld av skillnad.
”Ta ett djupt andetag. Du kan leva ett bra liv trots MS. Hitta en läkare som är specialiserad på MS som du är bekväm med, och det kan ta mer än ett försök. Det finns inget mirakelmedel, oavsett vad internet säger. Ta kontakt med din lokala MS-förening. Och kom ihåg: allas MS är olika. Läkemedlen har olika fördelar och biverkningar. Något som fungerar för någon annan kanske inte är rätt för dig.”
-Bonnie Winkeler
”Mitt bästa råd är att försöka hålla en bra attityd! Det är inte en lätt sak att göra när din hälsa är på en stadig nedgång, men en dålig attityd hjälper dig inte att må bättre! Gör också livet så enkelt som möjligt! Ju mindre stress du har, desto bättre!! Jag har haft ansvarsöverbelastning de senaste åren och det har tagit hårt på min hälsa till det sämre. Enklare är bättre!!”
-Christa Wells Bacak
”Lär dig allt du kan, behåll tron och hoppas.
Jag föreslår också att du för en dagbok för att spåra allt som händer, eventuella nya symtom, eventuella oförklarade känslor så att du kan uppmärksamma din läkare! Kom också ihåg att alltid, alltid ställa frågor och tycka inte synd om dig själv!
Kom också ihåg att hålla dig aktiv, ta dina mediciner och ha en positiv attityd! Jag fick diagnosen 1 april 1991 OCH ja jag blev chockad, men jag hittade en fantastisk läkare och tillsammans hanterar vi det! Håll ut!”
-Dorothy Richards
”Var positiv och alert. Inte alla medicinska problem eller symtom kommer från MS, så håll dina läkare informerade om alla symtom oavsett hur små de är. Skriv också allt i en kalender så att du vet hur länge du har upplevt varje problem.”
-Theresa S.
”Det är överväldigande att läsa din diagnos på papper och mycket att ta in. Det bästa rådet jag kan ge är att ta en dag i taget. Inte varje dag kommer att vara en bra dag och det är okej. Allt är nytt, allt överväldigande, och kunskap är verkligen makt. Se också till att ta emot andras hjälp, vilket är väldigt svårt för mig att göra.”
-Rhonda Lowe
”Du kommer sannolikt att få många oönskade råd från vänner, familj och andra (ät detta, drick det, sniffa på dessa, etc.). Le, säg tack och lyssna på din MS-läkare.
Även om det är välmenande, kan det vara överväldigande och inte medkännande, särskilt vid tillfällen när du behöver medkänsla som mest. Hitta en grupp i ditt område eller i närheten och koppla in. Det finns FB-sajter också. Att vara runt människor som verkligen ”fattar det” kan vara en stor uppmuntran, särskilt under svåra tider som återfall eller dålig hälsa. Håll kontakten med de som vet. Det är det bästa rådet jag kan ge dig.”
-Debbie Chapman
”Utbildning är makt! Lär dig allt du kan om MS, se till att du kontaktar din lokala avdelning i MS-samhället och gå med i en stödgrupp. Dra fördel av MS-lärare som arbetar med läkemedelsföretag som tillverkar det sjukdomsmodifierande läkemedlet du använder och var medicinkompatibel. Be familj och vänner att också utbilda sig om MS och delta i läkarbesök och stödgruppsmöten. Och sist men inte minst, be om hjälp om det behövs och säg inte nej till de som vill hjälpa till.”
-Lori Wilson
”Om jag nyss fått diagnosen MS idag, skulle jag inte göra något så mycket annorlunda än vad jag gjorde för nästan exakt 24 år sedan. Men idag skulle jag ha stor nytta av så mycket extra forskning och information som inte var tillgänglig när jag fick diagnosen redan 1993. Så jag skulle föreslå att man samlar in så mycket information som möjligt från välrenommerade platser som NMSS, forskning i närheten. sjukhus och MS-kliniker. Och jag skulle säkert försöka hitta en neurolog som är specialiserad på MS, som jag kan kommunicera med.”
-Bobbie Misenti
”När jag fick diagnosen 2015 visste jag ingenting om sjukdomen, så att fråga din läkare om information och googla det skulle vara mycket fördelaktigt för vem som helst. Att ligga före dina symtom hjälper dig att fungera från dag till dag. Låt din läkare veta om alla nya symtom som du har och till och med skriva ner dem så att du vid ditt möte kan låta dem veta varje detalj.
Var stark, låt inte definitionen av multipel skleros förändra din syn på livet och hindra dig från att jaga dina drömmar. Att ha ett bra stödsystem (familj, vänner, stödgrupp) är mycket viktigt när du känner för att ge upp. Slutligen, var aktiv, ta hand om din kropp och håll fast vid din tro.”
-Tara Shider
”Jag fick diagnosen för 40 år sedan 1976. Acceptera din nya normala och gör vad du kan när du kan! ”Det är vad det är” är mitt dagliga motto!”
-Karen Starcher Mullins
”1. Lär dig allt du kan om MS.
2. Tycka inte synd om dig själv.
3. Sitt inte i en soffa och gråt över det.
4. Håll dig positiv.
5. Håll dig aktiv.”
-Irene Juppe
”De fyra största triggerna för mig är värme, stress, att inte äta och sensorisk överbelastning (som med shopping). Triggers är olika för alla. Försök att journalföra när du har en episod: symtom du fick, vad som hände medan eller innan du fick det. De flesta människor får skov-remitterande MS vilket innebär att det kommer i vågor.”
-Shamaniac Reverie
”Jag fick diagnosen MS när jag var 37 och jag hade tre barn. Det började med optisk neurit som så många andra. Det jag valde att göra vid den tidpunkten gjorde stor skillnad: jag berättade för min familj och mina vänner. Ingen av oss visste riktigt vad det betydde vid den tidpunkten.
Samtidigt startade jag och min man det första mikrobryggeriet i sydväst, så mellan barn och ett nytt företag hade jag inte mycket tid på mig att låta min sjukdom ta över mitt liv. Jag gick genast till det lokala kontoret för National MS Society och anmälde mig som volontär. När jag var där lärde jag mig inte bara om min sjukdom, utan jag träffade många andra MS-personer. Så fort jag kände mig tillräckligt säker kom jag med i styrelsen för min lokala MS-avdelning.
Jag har suttit i styrelsen för inte bara MS Society, utan Master Brewers Association och det lokala Arboretum. Jag har också varit telefonvolontär på det lokala MS-kontoret, en nonstop-förespråkare som skrivit brev till och träffat lokala politiker, och jag är för närvarande ledare för en MS-stödgrupp.
Nu, 30 år senare, kan jag se på mitt liv och säga att jag är stolt över vem jag är och vad jag har gjort.
Nu är valet ditt. Mitt råd till alla som nyligen fått diagnosen MS är att leva ditt liv fullt ut! Acceptera dina utmaningar, men använd inte din sjukdom som en ursäkt för vad du inte kan göra. Tänk på vad du kommer att säga till dig själv och andra som är nydiagnostiserade, om 30 år!”
-Mary Thompson
”När jag först fick diagnosen hade jag förlamande migrän och kramper, det är rätt anfall. Även om jag bara hade 8 av dem, är de riktigt läskiga!
Mitt råd till dig är att leva en dag i taget. Hitta saker som stimulerar ditt sinne. Jag gillar att göra matte. Träna när du kan. Sätt upp mål och hitta sätt att uppnå dem. MS kommer att lära dig förståelse och uppskattning för vad du har i livet. Det kommer att betona uppskattning av de små sakerna, som att kunna gå utan hjälp, komma ihåg datum och tider, ha en dag utan smärta och hålla i dina kroppsfunktioner. MS kommer också att lära dig, om du tillåter det, att se på livet på ett helt annat sätt.
Du kommer att få svåra tider i ditt liv framöver. Tider som kommer att stressa din kärlek till människor, tider som kommer att stressa din familj och vänskap. Under dessa tider ge din kärlek fritt till alla, växt till en person du är stolt över att vara.
Slutligen, och jag vill verkligen betona detta, var tacksam för denna sjukdom. Tacka de runt omkring dig för deras kärlek, förståelse och hjälp. Tack läkarna och sjuksköterskorna för all hjälp. Slutligen, tacka din Fader i himlen för denna fantastiska syn på världen du håller på att få. Allt som händer oss är för vårt bästa, om vi lär oss något av det.”
-James Justice, MBA
