Kära vän,
Du känner mig inte, men för nio år sedan var jag du. När jag först fick diagnosen ulcerös kolit (UC) skämdes jag så mycket att det nästan kostade mig livet. Jag var för upprörd för att låta någon veta, så jag bar runt på den här stora, farliga hemligheten. Jag hoppades varje dag att mina symtom skulle hålla sig under kontroll så att ingen någonsin skulle få reda på min sjukdom.
Jag ville inte att folk i mitt liv skulle prata om mig och det faktum att jag hade en ”bajsande” sjukdom. Men ju längre jag fortsatte att dölja mitt UC för andra, desto starkare blev min skam. Jag projicerade alla negativa känslor jag hade på andra. På grund av min skam trodde jag att alla andra skulle tycka att jag var grov och oälskvärd.
Det behöver inte vara så för dig. Du kan lära dig av mina misstag. Du kan utbilda dig själv om ditt tillstånd och upplysa omgivningen. Du kan välja att sluta fred med din diagnos istället för att dölja den.
Andra människor kommer inte att se ditt UC som du gör. Dina vänner och familj kommer att erbjuda dig medkänsla och empati – precis som du skulle göra för dem om rollerna var omvända.
Om du släpper rädslan och låter människor få veta sanningen kommer din skam så småningom att försvinna. Så starka som känslor av förlägenhet är, de är ingenting jämfört med kärlek och förståelse. Stödet från omgivningen kommer att förändra ditt perspektiv och hjälpa dig att lära dig att acceptera ditt tillstånd.
UC är en sjukdom i mag-tarmkanalen. Din kropp attackerar dina vävnader och skapar öppna, smärtsamma och blödande sår. Det begränsar din förmåga att smälta mat, vilket orsakar undernäring och svaghet. Om det lämnas obehandlat kan det orsaka dödsfall.
Eftersom jag höll mitt tillstånd hemligt under så lång tid, hade UC redan gjort irreparabel skada på min kropp när jag kom in på behandlingen. Jag hade noll alternativ kvar och behövde opereras.
Det finns en mängd olika behandlingsalternativ för UC. Du kanske måste prova några olika tills du kommer på vad som fungerar för dig. Även om det kan vara svårt, är det enda sättet att lära sig att verbalisera dina symtom för din läkare att hitta en medicin som fungerar för dig.
Det finns så många saker jag önskar att jag hade gjort annorlunda. Jag saknade modet att prata om vad som hände med min kropp. Jag känner att jag misslyckats med mig själv. Men nu har jag chansen att betala vidare. Förhoppningsvis kan min berättelse hjälpa dig på din resa.
Kom ihåg att du inte behöver göra detta på egen hand. Även om du är för rädd för att berätta om ditt tillstånd för en älskad, har du en stor grupp människor som lever med samma sjukdom som stöd för dig. Vi har det här.
Din vän,
Jackie
Jackie Zimmerman är en digital marknadsföringskonsult som fokuserar på ideella organisationer och hälsovårdsrelaterade organisationer. I ett tidigare liv arbetade hon som varumärkeschef och kommunikationsspecialist. Men 2018 gav hon äntligen upp och började jobba för sig själv på JackieZimmerman.co. Genom sitt arbete på sajten hoppas hon kunna fortsätta arbeta med fantastiska organisationer och inspirera patienter. Hon började skriva om att leva med multipel skleros (MS) och inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) kort efter sin diagnos som ett sätt att koppla ihop andra. Hon drömde aldrig om att det skulle utvecklas till en karriär. Jackie har arbetat med opinionsbildning i 12 år och har haft äran att representera MS- och IBD-samhällena vid olika konferenser, keynote-tal och paneldiskussioner. På fritiden (vilken fritid?!) myser hon med sina två räddningsvalpar och maken Adam. Hon spelar även roller derby.
