Dana Smith-Russell är expert på att koppla samman människor med de tjänster de behöver när de lever med funktionsnedsättning. Som medicinsk case manager för människor som skadats katastrofalt på jobbet är Russell delvis advokat, delvis entreprenör och – enligt dem hon bryr sig om – delvis skyddsängel.
Russell följer med på läkarbesök. Hon samordnar med försäkringsbolagen för att säkerställa att livsviktig vård täcks. Hon lokaliserar och anpassar fordon så att människor kan ta sig runt och modifierar hem för att tillgodose nya behov och möjligheter.
Och ändå, när hennes egen son drabbades av ett sällsynt tillstånd som hotade hans liv, kände Russell – med sin utbildning, erfarenhet och kontakter – maktlös att hjälpa honom att hitta den behandling han behövde.
”Jag har två magisterexamen. Jag är van vid att ha direktkontakt med försäkringsbolag. Jag hade läkare som stödde mig. Och ändå kämpade jag för att hitta resurser för att rädda min sons liv”, sa hon. ”Jag pratar inte om att ha svårt att hitta bastjänster. jag talar om räddar min sons liv.”
Hitta utbildningstjänster
2018 drabbades Connell Russell, som är autistisk och icke-verbal, i ett fall av halsfluss. När infektionen försvann utvecklade han plötsligt ett nytt symptom. Den 13-årige pojken slutade helt enkelt äta. Ingen mängd övertalning fungerade. Varje tugga blev en kamp.
Connell fick diagnosen pediatrisk autoimmun neuropsykiatrisk störning associerad med streptokockinfektioner (PANDAS), ett tillstånd som kan resultera i hur många komplikationer som helst, inklusive extrem irritabilitet, tvångsmässigt beteende, hallucinationer, tics, panikattacker och till och med katatoniska trance- som stater. I Connells fall stängde PANDAS helt ner hans förmåga att äta.
Dana och Kim Russell började en lång och ibland skrämmande jakt på behandling.
”Vår son hade en diagnos som var väldigt ny inom det medicinska området,” sa Russell, ”så det kändes ibland som om jag kämpade mot hela det medicinska systemet, eftersom jag inte kunde hitta läkare för att behandla honom.”
Det var inte första gången de slogs för hans räkning. När Connell först började skolan i deras lantliga Georgia-distrikt var hans skola inte fullt utrustad för att möta hans speciella behov. Connells läkare tillhandahöll detaljerade rapporter om hans tillstånd och behov. Russell studerade lagarna som styr specialundervisning. Och så småningom antog skolsystemet utmaningen.
”Nu finns det massor av tjänster tillgängliga för elever med särskilda behov i vårt distrikt, inklusive ett stort nytt sensoriskt rum,” säger Russell, ”men vi var tvungna att arbeta väldigt nära med skolsystemet för att åstadkomma det. Distriktet hade pengarna men behövde tid och uppmuntran för att skapa resurser för studenter som Connell.”
Att hitta hjälp genom sociala förmåner
Det var lika svårt att hitta sjukvård i deras lilla stad. När Connell var ung fanns det ingen pediatrisk sjukgymnastik, talterapi eller arbetsterapi utanför skolan. Familjen reste till Atlanta, den närmaste större staden, för att få den service han behövde.
Och eftersom autism då ansågs vara ett redan existerande tillstånd, betalade de ur egen ficka för de flesta av dessa tjänster.
”Det var mitt jobb att arbeta med försäkringsbolag, och jag kunde inte få försäkring för min son på grund av hans autismdiagnos. Vi fick nej av nio olika försäkringsbolag”, minns Russell. ”Jag var villig att betala vad det än krävdes – men det här var före skydd för redan existerande förhållanden.”
Sedan, när Connell gick in för en tandoperation på 8 000 dollar, frågade en professionell läkare om de hade övervägt att ansöka om handikappförmåner för barn genom Social Security Administration (SSA). Russell visste om fördelarna men antog att hon inte skulle kvalificera sig för det inkomstbaserade programmet.
Hon kom i kontakt med en medlem av Georgias guvernörsråd för funktionshinder, som rådde henne att resa till SSA-kontoret, personligen och med hela familjen i släptåg, för att ansöka. Inom 29 dagar fick Connell förmåner.
Hitta hjälp från organisationer
När veckorna blödde till månader och behandlingen efter behandlingen misslyckades, krympte Connell synbart. Vid ett tillfälle var han inlagd på sjukhus i nio dagar efter att ha dragit ut sina matningsrör. Det fanns morgnar när hans rum var så tyst att hans föräldrar var rädda för vad de skulle hitta när de öppnade dörren.
Russell försökte tysta sina känslor och bestämde sig för att se Connell som en av sina kunder. Att hitta hjälp blev hennes andra heltidsjobb. Hon engagerade sig i en nationell PANDAS-organisation. Hon arbetade med National Institutes of Mental Health (NIMH) i Washington, DC.
Så småningom gav en breddning av nätet resultat.
Eftersom Connells situation var så extrem fick den uppmärksamhet från experter inom medicinsk forskning. Många barn med PANDAS vägrar viss mat eller upplever kortsiktiga vägran, men Connells vägran var fullständig. Forskare rådde henne att sluta med protokollen som inte fungerade och prova en behandling som kallas intravenöst immunglobulin (IVIG), som hade hjälpt till att minska symtomen hos vissa barn med PANDAS under en 2016
Hitta hjälp genom otraditionella källor
Det var då en stor dörr öppnades. Dr Daniel Rossignol, Connells autismspecialist, gick med på att administrera IVIG-behandling på en anläggning i Melbourne, Florida. Men ett betydande hinder kvarstod: kostnaden.
IVIG för att behandla PANDAS godkändes inte av försäkringsbolag i USA (eller av Kanadas offentligt finansierade sjukvårdssystem — Kim Russell är kanadensare). Bara medicinen, utan resor eller utrustning, är i genomsnitt $7 000 till $10 000.
Familjen förberedde sig för att belåna sitt hem när en nära vän nådde ut via sociala medier och erbjöd sig att skapa en GoFundMe för att täcka Connells sjukvårdskostnader. Med pengarna från den kampanjen reste familjen till Florida och Connells behandling började.
Efter 360 dagar av total matvägran vägde han 62 pund.
Att hitta hjälp och stöd
Connells tillfrisknande var osäkert och behandlingsprocessen var svår. Väl hemma var det fortfarande svårt att äta och ge medicin fem gånger om dagen. Även om läkarna till en början hade uttryckt skepsis mot familjens förmåga att sköta den dagliga vården, klarade sig Kim med hjälp av sina grannar och Connells tvillingbror.
Sex månader efter IVIG gick Connell ner för trappan en morgon, öppnade kylskåpet och packade upp en överbliven burrito. Han började hacka på det. Små nappar. Hans familj tittade på i häpnadsväckande tystnad. Vid slutet av dagen hade han ätit upp allt.
Det har varit bakslag sedan den morgonen – en virusinfektion ledde till ett återfall och ytterligare en omgång av IVIG, och covid-pandemin innebar ett år av orolig isolering – men Connell håller på att laga sig.
Till slut räddades Connells liv, inte av en enda superhjälte, utan av ett mirakulöst lapptäcke. Statlig hjälp, briljanta läkare och forskare, förespråkare i statliga och nationella organisationer, generösa vänner och grannar, och bakom allt, hans mödrars hårda envishet.
”Under 18 månader gick all vår energi åt att hålla Connell vid liv och få honom de resurser han behövde,” sa Russell. ”Vi navigerade genom mycket sorg. Men vi fick stöd från vänner som jag inte sett på flera år, och att återknyta kontakten med de människorna gav mig styrka.”
