Innan jag fick min diagnos trodde jag att endometrios inte var något annat än att uppleva en ”dålig” period. Och även då tänkte jag att det bara betydde lite värre kramper. Jag hade en rumskamrat på college som hade endo, och jag skäms över att erkänna att jag brukade tänka att hon bara var dramatisk när hon klagade över hur illa hennes mens skulle bli. Jag trodde att hon sökte uppmärksamhet.
Jag var en idiot.
Jag var 26 år när jag först fick veta hur dålig mens kan vara för kvinnor med endometrios. Jag började faktiskt kräkas när jag fick mens, smärtan så plågsam att den nästan var förblindande. Jag kunde inte gå. Kunde inte äta. Kunde inte fungera. Det var eländigt.
Ungefär ett halvår efter att min mens först började bli så outhärdlig, bekräftade en läkare diagnosen endometrios. Därifrån blev smärtan bara värre. Under de följande åren blev smärta en del av mitt dagliga liv. Jag fick diagnosen stadium 4 endometrios, vilket innebar att den sjuka vävnaden inte bara fanns i min bäckenregion. Det hade spridit sig till nervändar och upp så högt som min mjälte. Ärrvävnad från varje cykel jag hade fick faktiskt mina organ att smälta samman.
Jag skulle uppleva att jag sprutade smärta nerför mina ben. Smärta när jag försökte ha sex. Smärta av att äta och gå på toaletten. Ibland smärta till och med bara från andning.
Smärtan kom inte bara med mens längre. Den var med mig varje dag, varje ögonblick, med varje steg jag tog.
Letar efter sätt att hantera smärtan
Så småningom hittade jag en läkare som specialiserade sig på behandling av endometrios. Och efter tre omfattande operationer med honom kunde jag finna lindring. Inte ett botemedel – det finns inget sådant när det kommer till denna sjukdom – utan en förmåga att hantera endometrios, snarare än att bara ge efter för det.
Ungefär ett år efter min senaste operation blev jag välsignad med möjligheten att adoptera min lilla flicka. Sjukdomen hade berövat mig allt hopp om att någonsin få ett barn, men i samma sekund som jag hade min dotter i famnen visste jag att det inte spelade någon roll. Det var alltid meningen att jag skulle vara hennes mamma.
Ändå var jag en ensamstående mamma med ett kroniskt smärttillstånd. En som jag hade lyckats hålla ganska bra under kontroll sedan operationen, men ett tillstånd som fortfarande hade ett sätt att slå mig från det blå och slå mig på knä då och då.
Första gången det hände var min dotter mindre än ett år gammal. En vän hade kommit över för vin efter att jag lade min lilla flicka i säng, men vi kom aldrig så långt som att öppna flaskan.
Smärtan hade slitit genom min sida innan vi någonsin kom till den punkten. En cysta höll på att spricka och orsakade olidlig smärta – och något som jag inte hade hanterat på flera år. Tack och lov var min vän där för att stanna över natten och vaka över min tjej så att jag kunde ta ett smärtstillande medel och krypa ihop i en skållningsbadkar.
Sedan dess har min mens varit sjuk. Vissa är hanterbara och jag kan fortsätta att vara mamma med hjälp av NSAID under loppet av de första dagarna av min cykel. Vissa är mycket svårare än så. Allt jag kan göra är att spendera de dagarna i sängen.
Som ensamstående mamma är det tufft. Jag vill inte ta något starkare än NSAID; att vara sammanhängande och tillgänglig för min dotter är en prioritet. Men jag hatar också att behöva begränsa hennes aktiviteter flera dagar i sträck när jag ligger i sängen, inlindad i värmekuddar och väntar på att känna mig mänsklig igen.
Att vara ärlig mot min dotter
Det finns inget perfekt svar, och ofta får jag skuldkänslor när smärtan hindrar mig från att vara den mamma jag vill vara. Så jag försöker verkligen att ta hand om mig själv. Jag ser absolut skillnad i mina smärtnivåer när jag inte får tillräckligt med sömn, äter bra eller tränar tillräckligt. Jag försöker hålla mig så frisk som möjligt så att mina smärtnivåer kan hålla sig på en hanterbar nivå.
Men när det inte fungerar? Jag är ärlig mot min dotter. När hon är 4 år gammal vet hon nu att mamma har skulder i magen. Hon förstår att det är därför jag inte kunde bära ett barn och varför hon växte i sin andra mammas mage. Och hon är medveten om att mammas skyldigheter ibland innebär att vi måste ligga kvar i sängen och titta på film.
Hon vet att när jag verkligen har ont måste jag ta över hennes bad och göra vattnet så varmt att hon inte kan gå med mig i badkaret. Hon förstår att jag ibland bara behöver blunda för att blockera smärtan, även om det är mitt på dagen. Och hon är medveten om att jag avskyr de där dagarna. Att jag hatar att inte vara 100 procent och kapabel att leka med henne som vi brukar.
Jag hatar att hon ser mig slagen av den här sjukdomen. Men vet du vad? Min lilla flicka har en nivå av empati som du inte skulle tro. Och när jag har dåliga smärtdagar, så få och långt emellan som de vanligtvis brukar vara, finns hon precis där, redo att hjälpa mig på vad hon än kan.
Hon klagar inte. Hon gnäller inte. Hon utnyttjar inte och försöker komma undan med saker hon annars inte skulle kunna. Nej, hon sitter vid sidan av badkaret och gör mig sällskap. Hon väljer ut filmer som vi kan se tillsammans. Och hon agerar som om smörgåsarna med jordnötssmör och gelé jag gör åt henne att äta är de mest fantastiska delikatesser hon någonsin ätit.
När de dagarna går, när jag inte längre känner mig nedslagen av den här sjukdomen, rör vi oss alltid. Alltid utanför. Alltid utforskande. Alltid iväg på något mormor-dotter-äventyr.
Endometriosens silverkanter
Jag tror att för henne – de dagar då jag har ont – ibland är en välkommen paus. Hon verkar gilla tystnaden i att stanna inne och hjälpa mig genom dagen. Är det en roll jag någonsin skulle välja åt henne? Absolut inte. Jag känner ingen förälder som vill att deras barn ska se dem nedbrutna.
Men när jag tänker på det måste jag erkänna att det finns silverkanter i smärtan jag ibland upplever i händerna på denna sjukdom. Den empati som min dotter visar är en egenskap som jag är stolt över att se hos henne. Och kanske finns det något att säga för att hon lärde sig att även hennes tuffa mamma har dåliga dagar ibland.
Jag ville aldrig vara en kvinna med kronisk smärta. Jag ville verkligen aldrig bli en mamma med kronisk smärta. Men jag tror verkligen att vi alla formas av våra erfarenheter. Och titta på min dotter, se min kamp genom hennes ögon – jag hatar inte att detta är en del av det som formar henne.
Jag är bara tacksam för att mina goda dagar fortfarande överväger de dåliga.
Leah Campbell är en författare och redaktör som bor i Anchorage, Alaska. En ensamstående mamma som valdes efter en otrolig serie händelser ledde till adoptionen av hennes dotter, Leah har skrivit mycket om infertilitet, adoption och föräldraskap. Besök hennes blogg eller kontakta henne på Twitter @sifinalaska.
