Tre kvinnor delar med sig av sina erfarenheter av Healthlines nya app för de som lever med bröstcancer.
Breast Cancer Healthline är en gratis app för personer som har fått diagnosen bröstcancer. Appen finns tillgänglig på App Store och Google Play. Ladda ner här.
För många som går igenom bröstcancer ger familj och vänner ett ovillkorligt och nödvändigt stöd. Men att ha kontakter med människor som upplever precis vad du är är oersättligt.
Breast Cancer Healthline (BCH) är en gratis app skapad för människor som lever med bröstcancer. Appen matchar dig med andra baserat på behandling, cancerstadium och personliga intressen, så att ni kan dela erfarenheter, studsa idéer från varandra och uttrycka era tankar och känslor med någon som förstår.
”Appen är ett banbrytande sätt att få kvinnor med bröstcancer att knyta an till varandra och diskutera sin diagnos och behandling”, säger Ann Silberman, som fick en bröstcancerdiagnos 2009. ”Någon som är rädd eller har en dålig dag kan har en grupp människor som har varit där — [right] i hennes ficka [waiting to] ansluta.”
Ericka Hart, som fick en bilateral bröstcancerdiagnos vid 28-årsåldern, håller med.
”Jag har haft stor lätthet att prata med andra överlevande bröstcancer, ibland mer än mina egna familjemedlemmar, eftersom de precis fick vad jag gick igenom. Den här appen är en möjlighet att bara få kontakt med människor som får den, minus krånglet”, säger hon.
Skapa din egen gemenskap
BCH-appen matchar dig med medlemmar från communityn varje dag klockan 12.00 Pacific Standard Time. Du kan också bläddra i medlemsprofiler och begära att matcha direkt. Om någon vill matcha med dig får du ett meddelande direkt. När medlemmar är anslutna kan de skicka meddelanden till varandra och dela foton.
”Så många stödgrupper för bröstcancer tar lång tid [of] tid att koppla dig till andra överlevande, eller så kopplar de dig utifrån vad de tror kommer att fungera. Jag gillar att det här är en appalgoritm snarare än en person som gör ”matchningen”, säger Hart.
”Vi behöver inte navigera på en bröstcancerwebbplats och hitta stödgrupperna eller anmäla oss till de stödgrupper som kanske [have] redan börjat. Vi får bara ha vår plats och någon att prata med så ofta vi behöver/vill”, säger hon.
Hart, en svart kvinna som identifierar sig som queer, uppskattar också möjligheten att få kontakt med en uppsjö av könsidentiteter.
”Alltför ofta markeras bröstcanceröverlevande som cisköna kvinnor, och det är viktigt att inte bara erkänna att bröstcancer händer med många identiteter, utan att det också skapar ett utrymme för människor med olika identiteter att koppla samman”, säger Hart.
Känn dig uppmuntrad att samtala
När du hittar matchningar som passar gör BCH-appen det enkelt att konversera genom att ge isbrytare att svara på.
”Så om du inte vet vad du ska säga kan du bara svara [the questions] eller ignorera det och bara säga hej”, förklarar Silberman.
För Anna Crollman, som fick en bröstcancerdiagnos 2015, ger det en personlig touch att kunna anpassa dessa frågor.
”Min favoritdel av introduktionen var att välja ”Vad matar din själ?” Detta fick mig att känna mig mer som en person och mindre som bara en patient, säger hon.
Appen meddelar dig också när du nämns i en konversation, så att du kan engagera dig och hålla igång interaktionen.
”Det har varit fantastiskt att kunna prata med nya människor med min sjukdom som har upplevt det jag har och hjälpa dem, samt ha en plats där jag kan få hjälp om det behövs”, säger Silberman.
Hart noterar att att ha möjlighet att ofta matcha med människor säkerställer att du hittar någon att prata med.
”Det är också viktigt att notera att bara för att människor har delade erfarenheter av bröstcancer av olika grad, betyder det inte att de kommer att ansluta. Varje individs upplevelser av bröstcancer fortfarande [have] att hedras. Det finns inget som passar alla, säger hon.
Välja in och avstå från gruppsamtal
För dem som föredrar att engagera sig i en grupp snarare än en-till-en-konversationer ger appen gruppdiskussioner varje vardag, ledda av en BCH-guide. Ämnen som behandlas inkluderar behandling, livsstil, karriär, relationer, nydiagnostiserade och att leva med steg 4.
”Jag tycker verkligen om grupperna i appen”, säger Crollman. ”Den del som jag tycker är särskilt användbar är guiden som håller igång bevarandet, svarar på frågor och engagerar deltagarna. Det hjälpte mig att känna mig väldigt välkommen och uppskattad i samtalen. Som överlevande några år efter behandling var det givande att känna att jag kunde bidra med insikt och stöd till nydiagnostiserade kvinnor i diskussionen.”
Silberman påpekar att en liten mängd gruppalternativ gör att valen inte blir överväldigande.
”Det mesta av det vi behöver prata om täcks av det som finns”, säger hon och tillägger att hennes favoritgrupp är att leva med steg 4. ”Vi behöver en plats att prata om våra frågor, eftersom de är så annorlunda än i ett tidigt skede.”
”Just i morse hade jag ett samtal om en kvinna vars vänner inte ville prata om sin cancerupplevelse efter ett år”, säger Silberman. ”Människor i våra liv kan inte skyllas på att de inte vill höra om cancer för alltid. Ingen av oss skulle heller, tror jag. Så det är avgörande att vi har en plats att diskutera det utan att belasta andra.”
När du väl går med i en grupp är du inte engagerad i den. Du kan lämna när som helst.
”Jag var en del av många Facebook-stödgrupper, och jag loggade in och såg på mitt nyhetsflöde att folk hade gått bort. Jag var ny i grupperna, så jag hade inte nödvändigtvis någon koppling till människorna, men det triggade att bara översvämmas av människor som dör”, minns Hart. ”Jag gillar att appen är något jag kan välja att använda snarare än att bara se [it] hela tiden.”
Hart vänder sig mest till gruppen ”livsstil” i BCH-appen, eftersom hon är intresserad av att få barn inom en snar framtid.
”Att prata med människor om den här processen i en gruppmiljö skulle vara till hjälp. Det skulle vara trevligt att prata med folk om vilka alternativ de valde eller tittar på, [and] hur de klarar av alternativa sätt att amma, säger Hart.
Bli informerad med välrenommerade artiklar
När du inte är på humör för att engagera dig med medlemmar i appen kan du luta dig tillbaka och läsa artiklar relaterade till livsstils- och bröstcancernyheter, granskade av Healthline-läkare.
På en särskild flik, navigera i artiklar om diagnos, operation och behandlingsalternativ. Utforska kliniska prövningar och den senaste forskningen om bröstcancer. Hitta sätt att vårda din kropp genom välbefinnande, egenvård och mental hälsa. Läs dessutom personliga berättelser och vittnesmål från bröstcanceröverlevande om deras resor.
”Med ett klick kan du läsa artiklar som håller dig uppdaterad med vad som händer inom [the] cancervärlden, säger Silberman.
Till exempel säger Crollman att hon snabbt kunde hitta nyheter, blogginnehåll och vetenskapliga artiklar om en studie av bönfiber när det gäller bröstcancer, såväl som ett blogginlägg skrivet av en bröstcanceröverlevande som beskriver hennes personliga erfarenhet.
”Jag njöt av att informationsartikeln hade referenser som visade att den var faktagranskad, och det var tydligt att det fanns vetenskapliga data som stödde informationen som visades. I en tid av sådan desinformation är det kraftfullt att ha en pålitlig källa för hälsoinformation, såväl som de mer personliga relaterade artiklarna om de känslomässiga aspekterna av sjukdomen, säger Crollman.
Använd med lätthet
BCH-appen har också utformats för att göra det lätt att navigera.
”Jag gillar Healthline-appen på grund av dess strömlinjeformade design och användarvänlighet. Jag kan enkelt komma åt den på min telefon och behöver inte göra ett stort engagemang för användning, säger Crollman.
Silberman håller med och noterar att appen bara tog några sekunder att ladda ner och var enkel att börja använda.
”Det fanns egentligen inte mycket att lära. Jag tror att vem som helst skulle kunna lista ut det, det är så väldesignat, säger hon.
Det är precis det som är meningen med appen: ett verktyg som enkelt kan användas av alla människor som drabbas av bröstcancer.
”Vid denna tidpunkt har [breast cancer] samhället kämpar fortfarande för att hitta de resurser de behöver på ett och samma ställe och få kontakt med andra överlevande nära dem och de långt borta som delar liknande erfarenheter, säger Crollman. ”Detta har potential att spridas som ett samarbetsutrymme även mellan organisationer – en plattform för att koppla samman överlevande med värdefull information, resurser, ekonomiskt stöd, såväl som cancernavigeringsverktyg.”
Cathy Cassata är en frilansskribent som specialiserar sig på berättelser kring hälsa, mental hälsa och mänskligt beteende. Hon har en förmåga att skriva med känslor och få kontakt med läsarna på ett insiktsfullt och engagerande sätt. Läs mer om hennes arbete här.
