Nicholas diagnostiserades med sicklecellssjukdom strax efter att han föddes. Han led av hand-fot-syndrom som spädbarn (”Han grät och rullade runt mycket på grund av smärta i händer och fötter”, minns hans mamma, Bridget) och fick sin gallblåsa och mjälte borttagen vid 5 års ålder. Penicillin, hydroxiurea och andra mediciner har hjälpt honom och hans familj att hantera sjukdomen och de svåra smärtkriser som kan resultera i sjukhusvistelse. Nu 15 och en hedersstudent i skolan tycker Nicholas om att ”hänga”, lyssna på musik, spela videospel, brottas och lära sig brasiliansk jujitsu.
Nicholas deltog i sin första kliniska prövning för cirka tre år sedan. Den tittade på sambandet mellan träning och sicklecellssjukdom.
”En av hematologerna på sjukhuset vi går till märkte att Nicholas är en aktiv sicklecellspatient”, minns Bridget. ”Han är i sport, och med hydroxiurean är han inte på sjukhuset så mycket som han brukade vara. Så de frågade oss om vi skulle göra en studie för att övervaka hans andning. Jag frågade, fanns det något negativt med det? Och det enda negativa var att han skulle bli andfådd, vet du. Så jag frågade Nicholas om det var okej och han sa ja. Och vi deltog i det. Vad som än kan hjälpa dem att lära sig mer om sjukdomen, vi är alla för det.”
Även om studien inte var avsedd att omedelbart förbättra deltagarnas hälsa, var både mor och son nöjda med deras deltagande och möjligheten att hjälpa till att föra fram vetenskaplig kunskap om sjukdomen.
”När jag deltar i studierna tror jag att det hjälper läkarna att ta reda på mer om sjukdomen och, du vet, komma ut med mer medicin och bara hjälpa alla som har den”, säger Nicholas. ”Så deras familjer och dem kommer inte, du vet, i smärtkris eller på sjukhuset lika mycket.”
Efter familjens positiva erfarenhet av studien deltog Nicholas 2010 i en andra klinisk prövning. Den här studerade lungfunktion hos tonåringar med sicklecellssjukdom.
”Han cyklade på en stillastående cykel med monitorer hakade på honom”, säger Bridget. ”Och de ville att han skulle gå snabbt och sedan sakta ner. Och gå snabbt igen. Och andas in i ett rör. Och sedan tog de hans blod för att testa. Det var ingen förbättring av hans hälsa, det var bara för att se hur en person med sicklecell som är aktiv, du vet, hur deras lungfunktion var.”
I likhet med den första studien har fördelen med att delta inte varit för Nicholas personligen utan för att hjälpa läkare och forskare att lära sig mer om sicklecellssjukdom.
Nicholas säger, ”Jag hoppas att läkarna kommer på så mycket de kan om sicklecell, för det skulle bara hjälpa sicklecellpatienter och deras familjer, ni vet, att inte vara lika mycket på sjukhuset. Att kunna göra det de gör mer, ha ett regelbundet liv och genomföra sina vanliga scheman istället för att behöva ta ledigt för att åka till sjukhuset och, du vet, gå igenom hela processen med smärta, sånt där.”
Bridget och Nicholas är fortfarande öppna för att delta i fler kliniska prövningar samtidigt som de överväger vad de är bekväma med som familj.
”Jag tycker att andra borde göra det [participate in clinical research] så länge de inte känner att det blir något negativt resultat, säger hon. ”Jag menar, varför inte? Om det hjälper till att göra hematologerna medvetna om sicklecell på ett annat sätt så är jag helt för det. Vi är alla för det. Vi vill att de ska veta så mycket de kan om sicklecell.”
Återges med tillstånd från
