Det har gått över 2 decennier sedan jag fick veta att jag har multipel skleros (MS). Trots all tid som har gått är min diagnosupplevelse något som har fastnat hos mig.
Mina omständigheter var lite unika och spelade en stor roll i hur jag hanterade nyheterna. Jag fick inte bara nyheterna ung, vid en tidpunkt då människor i min ålder sällan fick diagnosen, utan jag växte också upp runt en familjemedlem med MS. Jag hade redan sett något av det värsta som sjukdomen kunde göra.
Jag har redan erfarenhet av MS
Mitt liv berördes av MS långt innan jag någonsin fick diagnosen. Ärligt talat kan jag inte minnas en tid då det inte var en del av mitt liv.
Du förstår, min farfar hade sjukdomen.
Som barn såg jag hur han gick från att använda käpp, till att behöva en rullstol, till att vara instängd i en stol, för att så småningom vara helt sängliggande och kräva vård dygnet runt. Han hade MS vid en tidpunkt då behandlingarna var få och långt emellan. Jag såg inte bara hans stadiga nedgång under åren, utan jag hjälpte också till med en del av hans skötsel.
Min farfar flyttade in till vår familj när jag var väldigt ung, efter att hans fru lämnade honom. Jag lärde mig aldrig alla detaljer om det. Men även om hans sjukdom kanske inte var orsaken till att hans äktenskap upplöstes, blev det svårt för mig att inte se det på det sättet, särskilt när jag själv fick diagnosen.
När hans hälsa försämrades påverkade det min familj mycket. Någon behövde alltid vara i närheten, så semester och evenemang involverade sällan oss alla tillsammans. Även att gå ut och äta middag som familj skulle kräva att man anlitade en sjuksköterska i några timmar.
Min farfars MS krävde att många familjemedlemmar lärde sig hur man gör saker, allt från att byta och rengöra honom efter en avföring till att förstå grunderna i en ventilator.
Min farfars omsorg påverkade alla aspekter av familjelivet
Att ta hand om honom hade också positiva saker. Min moster blev inspirerad att gå till sjuksköterskeskolan sent i livet. Hon arbetar fortfarande som sjuksköterska idag och har berört otaliga liv!
Och jag blev en hängiven student. När jag var barn hade vår skola rutinmässigt en läs-en-thon för att stödja MS-forskning. Med tanke på min farfars situation kände jag ett behov av att vinna varje år och läste alltid oerhört mycket.
Att titta på och delta i min farfars omsorg lärde mig också vikten av att bry mig om och offra för andra. Att se min familj ge upp saker för att ta hand om honom hade en enorm inverkan på mig och hur jag behandlar andra.
Sedan hände det
En dag i mycket tidiga 20-årsåldern gick jag upp ur sängen och föll platt på ansiktet.
Samtidigt som jag kunde resa mig upp igen och borsta av det i det ögonblicket, fortsatte jag att falla flera gånger under dagen. Mina ben kändes svaga, domnade och pirrade.
Dagen efter, när jag var på hockeyträning, ramlade jag under en övning och kunde inte ta mig upp igen på egen hand. Jag var tvungen att bäras bort från isen. Så småningom blev mina ben bättre och jag kunde stå upp igen.
En läkare som var knuten till teamet var den första som sa: ”Det låter som MS, men du är för ung för det.”
Dagen efter tog min far mig till en annan läkare som faktiskt var tvungen att lämna rummet och ”läsra några böcker” (inte något du någonsin vill höra en läkare säga).
I slutet av mötet kunde jag inte stå ut alls. Mina ben blev domna och förblev så. Jag kördes över gatan till sjukhuset, där jag stannade medan de gjorde tester. Efter någon vecka kunde jag gå igen och släpptes.
Sydney Morgans diagnos av ulcerös kolit
Min diagnos av bipolär sjukdom
Min lupusdiagnos
Jag hade fortfarande inga svar
Jag skulle gå till fler läkare och ta många fler tester. Slutligen ringde den senaste neurologen jag hade träffat mig. Jag stod i mina föräldrars kök när jag äntligen fick veta att jag har MS.
Jag tackade doktorn och la på. Jag fick sedan möta det som i dag var det svåraste ögonblicket i mitt liv: att berätta för mina föräldrar.
Följderna av att få diagnosen MS hade inte riktigt träffat mig ännu.
Min huvudsakliga tanke på den tiden var: ”Hur ska jag berätta för dem att deras son har samma sjukdom som farfar?” Efter allt de hade upplevt genom åren, efter allt de hade gått igenom med min farfar, hur kunde jag berätta för dem att jag också har det?
Jag var så orolig för dem, och tyckte så synd om dem, att det var som om jag inte var den med sjukdomen. Jag kramade dem båda och levererade nyheterna. Jag tror att det är enda gången jag någonsin sett min pappa gråta.
Hade de inte redan gått igenom tillräckligt?
MS hade redan påverkat min familjs liv i så stor utsträckning. Att behöva förklara att jag nu hade samma sjukdom var förödande för mig. Jag var inte orolig för mig själv, jag var orolig för dem.
Denna oro för min familj, tillsammans med min ungdom, gjorde att jag blev mindre fokuserad på hur MS skulle påverka mig. Trots allt jag sett var jag fortfarande ganska kaxig. Jag hade inställningen att jag inte skulle bli som min farfar, att jag på något sätt kunde bekämpa MS.
Till slut slog det till
Kanske var jag egentligen bara i chock på grund av allt jag såg när jag växte upp med min farfar. Jag visste också att jag hade fler alternativ än han.
Jag började på en sjukdomsmodifierande medicin ganska snabbt och satte stor tilltro till det tillvägagångssättet. Men sedan fick jag en annan exacerbation, som är en uppblossning eller förvärrade symtom. Denna exacerbation påverkade min syn, hela höger sida av kroppen och mina händer.
Precis som den första kom den plötsligt. Men den här gången höll det i sig mycket längre också. Jag tror att det var då jag verkligen började bearbeta allt. Enkla handlingar som att mata mig själv blev svåra. Jag minns tydligt att jag var frustrerad över min oförmåga att använda en gaffel för att äta, sedan gick jag upp och traskade bort från Thanksgiving-middagen så att jag kunde gå och gråta i mitt sovrum.
Jag började behöva mycket hjälp. Det var inte bara att vara oförmögen att gå – så många aspekter av mitt liv blev svårare. Jag var bara 22 år och behövde hjälp med att städa upp mig i badrummet. Det var verkligen då allt med min farfar slog mig. Jag gick från en kaxig ”det blir inte jag”-attityd till att vara livrädd att jag skulle sluta precis som han.
Det var dessutom traumatiskt för allt detta att hända vid en tidpunkt då jag äntligen skulle börja mitt vuxna liv.
jag överlevde
Det är så konstigt för mig att de händelserna ägde rum för ungefär 22 år sedan. När jag tänker på några av dessa ögonblick känns det som att de hände igår. Jag har nu haft MS längre än jag inte hade det.
Trots min sjukdom och de många exacerbationer den orsakade, fortsatte jag med en mycket bra karriär. Det vill säga tills jag var i mitten av 30-årsåldern och skadorna av sjukdomen började komma ikapp mig. Jag hamnade officiellt inaktiverad vid 35, vilket ärligt talat var en helt ny typ av diagnos att bearbeta.
Mitt liv med MS gick inte så bra som den unga och naiva versionen av mig trodde att det skulle kunna, men det gick verkligen inte så illa som jag är säker på att mina föräldrar fruktade.
Min senaste medicin har gjort ett bra jobb med att bromsa min utveckling. Jag är övertygad om att om det hade funnits när jag var yngre så skulle jag inte vara handikappad idag, precis som jag är säker på att min farfar hade klarat sig bättre om han hade haft tillgång till medicinen jag kunde ta.
Jag är verkligen glad för den senaste generationen av diagnostiserade människor, eftersom de kommer att ha en ännu bättre utsikt än jag hade.
Jag har kommit långt sedan min diagnos. Det har inte varit lätt, men det har gjort mig till den jag är idag, och jag tycker mycket om den personen.
Så hemskt som att få diagnosen en kronisk sjukdom är, det behöver inte vara slutet på ditt liv. I själva verket är det verkligen en ny början och en chans att uppskatta allt som livet erbjuder dig. Även om det ibland har varit svårt att leva med MS, har det också gett mig en uppskattning av livet som jag inte tror att jag skulle ha utan det. Och det är jag tacksam för.
Jag hittade sätt att ta tillbaka kontrollen
En sista anteckning: Jag firar nu dagen för min diagnos varje år. Jag kallar det för min ”MSjubileum”, och jag brukar festa eller gå ut och fira med vänner.
Det kan vara ett konstigt koncept för vissa människor, men för mig är det ett sätt att ta tillbaka lite kontroll över sjukdomen. Jag förvandlar det som borde vara en sorglig dag till ett firande. Och nu är jag fylld av så många fina minnen från alla dessa firanden genom åren.
På grund av denna anpassning har årsdagen av min diagnos nu kommit att symbolisera glädje, och att vara något jag ser fram emot.
Devin Garlit bor i södra Delaware med sin äldre räddningshund, Ferdinand, där han skriver om multipel skleros. Han har levt runt MS hela sitt liv, växt upp med sin farfar som hade sjukdomen och sedan själv diagnostiserats när han började på college. Du kan följa hans MS-resa på Facebook eller Instagram.
