Lungtransplantation: Att hantera efter en lungtransplantation

Översikt

Hur klarar en patient och familj efter en lungtransplantation?

Att genomgå en lungtransplantation är en svår upplevelse för patienter och deras familjer. Att möta verkligheten av en allvarlig sjukdom, rädsla för vad som är involverat i lungtransplantation och att hantera komplex, obekant medicinsk information kan verka överväldigande och svårt att uthärda.

Vilka är effekterna av kronisk sjukdom?

Smärta och trötthet kan bli en vanlig del av din dag. Fysiska förändringar från en sjukdomsprocess kan inträffa och påverka ditt utseende. Dessa förändringar kan minska din positiva självbild.

Kronisk sjukdom kan också påverka din förmåga att fungera på jobbet. Fysiska begränsningar kan kräva att du ändrar dina arbetsaktiviteter och miljö. Nedsatt arbetsförmåga kan leda till ekonomiska svårigheter.

När ditt liv förändras kan du känna en förlust av kontroll och bli mer orolig över osäkerheten om vad som ligger framför dig.

Vilken roll kan stress spela under återhämtningsprocessen?

Stress kan bygga upp och påverka hur du känner om livet. Långvarig stress kan leda till frustration, ilska, hopplöshet och ibland depression. Personen med sjukdomen är inte den enda som drabbas. Familjemedlemmar påverkas också av de ihållande hälsoförändringarna hos en älskad.

För att minska stress:

• Håll en positiv attityd.
• Acceptera att det finns händelser som du inte kan kontrollera.
• Var påstridig istället för aggressiv. ”Bekräfta” dina känslor, åsikter eller övertygelser istället för att bli arg, stridbar eller passiv.
• Lär dig att slappna av.

• Träna regelbundet. Din kropp kan bekämpa stress bättre när du är fysiskt vältränad.

• Ät välbalanserade måltider.
• Vila och sova. Din kropp behöver tid för att återhämta sig från stressiga händelser.
• Lita inte på alkohol eller droger för att minska stress.

Stressfaktorer

• Kronisk sjukdom
• Osäkerhet om framtiden
• Sjukdomens oförutsägbarhet
• Handikapp
• Ekonomiska svårigheter

Stresssignaler

• Störd sömn
• Trötthet
• Kroppssmärtor
• Smärta
• Ångest
• Irritabilitet
• Spänning
• Huvudvärk

Hur kan jag lära mig att slappna av?

Det finns ett antal övningar du kan göra för att slappna av. Dessa övningar inkluderar andning, muskel- och sinnesavslappning, avslappning till musik och biofeedback. Nedan listas några övningar som du kan prova. Se först till att du har:

1. Ett lugnt läge fritt från distraktioner
2. En bekväm kroppsställning (Sitt eller luta dig tillbaka på en stol eller soffa.)
3. Ett bra sinnestillstånd (Försök att blockera bekymmer och distraherande tankar.)

Avslappningsövningar

• Två minuters avkoppling: Växla dina tankar till dig själv och din andning. Ta några djupa andetag, andas ut långsamt. Skanna din kropp mentalt. Lägg märke till områden som känns spända eller trånga. Lossa snabbt upp dessa områden. Släpp så mycket spänning du kan. Vrid huvudet i en mjuk, cirkulär rörelse en eller två gånger. (Stoppa alla rörelser som orsakar smärta.) Rulla axlarna framåt och bakåt flera gånger. Låt alla dina muskler slappna av helt. Minns en trevlig tanke i några sekunder. Ta ytterligare ett djupt andetag och andas ut långsamt. Du ska känna dig avslappnad.
• Sinneavslappning: Blunda. Andas normalt genom näsan. När du andas ut, säg tyst till dig själv ordet ”en”, ett kort ord som ”fredlig” eller en kort fras som ”Jag känner mig tyst”. Fortsätt i 10 minuter. Om ditt sinne vandrar, påminn dig försiktigt om att tänka på din andning och ditt valda ord eller fras. Låt din andning bli långsam och stadig.
• Djup andningsavslappning: Föreställ dig en plats precis under din navel. Andas in i den platsen och fyll magen med luft. Låt luften fylla dig från buken och upp och släpp den sedan ut, som att tömma en ballong. Med varje lång, långsam andetag bör du känna dig mer avslappnad.

Hur kan jag göra mitt liv bättre?

Det viktigaste steget du kan ta är att söka hjälp så fort du känner dig sämre att orka. Genom att vidta åtgärder tidigt kommer du att kunna förstå och hantera de många effekterna av din kroniska sjukdom. Att lära sig hantera stress hjälper dig att upprätthålla en positiv fysisk, känslomässig och andlig syn på livet.

Förstå medicinsk information

1. Var inte rädd för att be din läkare, sjuksköterska eller annan vårdgivare att upprepa instruktioner eller förklara medicinska termer som du inte förstår. Ditt lungtransplantationsteam är alltid tillgängligt för att svara på dina frågor och ta itu med dina problem.
2. Använd resurser och stödtjänster i samhället. Att lära sig mer om din sjukdom hjälper dig att känna dig mer bekväm med din behandling.
3. Be din familj och dina vänner hjälpa dig att sortera igenom informationen du får.
4. Prata med andra patienter och familjer om lungtransplantation.

Vilken hjälp finns tillgänglig?

Det finns många källor till hjälp för att ge stöd till patienter och deras familjer. Bland dem finns:

Socialarbetare

Socialarbetare är en del av vårdteamet som kan erbjuda behandling i en medkännande miljö. Socialarbetare finns tillgängliga för dig och din familj för att diskutera eventuella problem du kan ha angående din transplantation eller din personliga situation.

Socialarbetare kan ge utbildning, rådgivning angående livsstilsförändringar och remisser till lokala eller nationella myndigheter och stödgrupper. Din socialarbetare kan också hjälpa din familj att hitta tillfälligt boende, ge information om lokala resurser, hjälpa till med parkeringsrabatter och hjälpa dig med andra behov.

Individuell rådgivning

Ibland har människor problem som bättre åtgärdas i en en-mot-en-atmosfär. Genom att delta i individuell rådgivning kan du mer effektivt uttrycka känsliga eller privata känslor du har om din sjukdom och dess inverkan på din livsstil och dina relationer.

Individuell rådgivning hjälper patienter och familjer:

• Diskutera oroande frågor
• Utveckla och förbättra hanteringsförmågan
• Få en känsla av kontroll
• Njut av livskvalitet

Dessutom finns leverantörer av mentalvård tillgängliga för att skapa en behandlingsplan för att möta dina specifika behov. Strategier kan utformas för att hjälpa dig att återfå en känsla av kontroll över ditt liv och förbättra din livskvalitet, något som alla förtjänar. Ibland, om depression är närvarande, kan andra läkemedel än de som behandlar den fysiska sjukdomen förskrivas.

Stödgrupper

Stödgrupper är en mycket användbar upplevelse att dela med sig av. De ger en miljö där du kan lära dig nya sätt att hantera din sjukdom.

Ibland kan andra som har varit med om liknande upplevelser förklara saker annorlunda än din vårdgivare. Du kanske också vill dela tillvägagångssätt du har upptäckt med andra. Du kommer också att få styrka i att veta att du inte ensam står inför svårigheter.

Kom ihåg att andra kan dela information eller erfarenheter som inte gäller dig. Ersätt aldrig en annan transplantationspatients råd med råd från dina läkare.

Ekonomisk rådgivning

Din finansiella rådgivare är tillgänglig för att svara på alla frågor du kan ha om ekonomiska frågor relaterade till din transplantation och medicinsk vård.

Hemtjänsthjälp

En representant från en hemtjänstbyrå kan träffa dig och dina familjemedlemmar för att diskutera hemtjänstalternativ, inklusive en besökande sjuksköterska, hemsjukvård eller sjukgymnast eller arbetsterapeut. Vissa försäkringsbolag täcker dessa utgifter.

Hospice är en annan tjänst som är tillgänglig när mer intensivvård behövs. Hospice erbjuder omvårdnadstjänster, hemvårdsbiträden, socialtjänst och själavård. Alternativa alternativ kan diskuteras när patienter behöver mer vård än vad som kan ges i hemmet.

Livskvalitetsfrågor

Information om förhandsdirektiv, som levnadstestamenten och varaktig fullmakt för sjukvården, finns också.

Livstestamentet utövar en patients rätt att vägra eller acceptera medicinsk behandling som på konstgjord väg förlänger hans eller hennes liv. Detta dokument utarbetas medan patienten är fullt kompetent, om han eller hon blir oförmögen att fatta detta beslut vid ett senare tillfälle.

Botestamentet ger tydliga instruktioner angående patientens val av utökad sjukvård.

Den varaktiga fullmakten för hälso- och sjukvården är patienters rätt att utse en annan person att tala för sig om de blir oförmögna att uttrycka sin medicinska behandlingspreferens. En advokat bör skapa detta dokument så att det överensstämmer med statliga lagar och domstolsprejudikat.

Att skriva testamente. Ingen tycker om att tänka på sin egen dödlighet, men alla borde ha en vilja att se till att de som överlever dig ska veta hur de ska utföra dina önskemål. Detta dokument bör utarbetas med din advokat.

Information till familj och vänner

Transplantationsoperationen och återhämtningsperioden är tider av stress och kan vara svåra för familj och vänner. Här är några tips:

• Ställ gärna frågor till lungtransplantationsteamet.
• Var beredd på förändringar i din älskades beteende och humör. Mediciner, obehag och stress kan göra att din älskade blir deprimerad eller arg.
• Uppmuntra den transplanterade patienten att vara aktiv och oberoende, så mycket som möjligt, för att hjälpa honom eller henne att återfå en känsla av självtillit och självförtroende.
• Var realistisk om dina egna behov. Se till att du sover tillräckligt, äter ordentligt och tar lite ledigt för dig själv. Det är svårt att ge mycket hjälp när man är utmattad. Om du tar hand om dina behov kan det vara lättare att tillgodose behoven hos den transplanterade patienten.
• Tveka inte att fråga andra familjemedlemmar och vänner om hjälp. De kommer att uppskatta möjligheten att hjälpa till.