Det är förståeligt att känna sig oförberedd efter att ha fått diagnosen en kronisk sjukdom. Plötsligt sätts ditt liv på is och dina prioriteringar ändras. Din hälsa och ditt välbefinnande är ditt huvudfokus och din energi ägnas åt att hitta behandling.
Resan till helande är aldrig lätt, och det är troligt att du kommer att stöta på några hinder på vägen. Ett av dessa hinder är förstås hur man betalar för kostnaderna för att hantera ett kroniskt tillstånd.
Beroende på dina omständigheter kan du ha sjukförsäkring och tillräcklig inkomst för att betala för din behandling utan alltför mycket oro.
Eller så kan det vara så att du är i mitten av 20-årsåldern, oförsäkrad, i skolan och jobbar på deltid för 15 dollar i timmen. Det här är vad som hände med Meg Wells.
Det var 2013 och Meg hade precis börjat ett masterprogram vid Sonoma State University. Hon studerade kulturell resursförvaltning, i hopp om att en dag arbeta på ett historiskt museum som intendent.
Meg var 26, bodde själv och arbetade på deltid. Hon hade precis tillräckligt med pengar för att betala för sin hyra och olika skolavgifter. Men hennes värld höll på att ta en dramatisk vändning.
Ett tag hade Meg upplevt saker som dålig matsmältningsbesvär, gaser och trötthet. Hon var upptagen med arbete och forskarstudier, så hon sköt upp med att gå till doktorn.
I november 2013 blev hennes symtom för skrämmande för att ignorera.
”Jag gick på toaletten så mycket,” sa hon, ”och det var då jag började se blod, och jag tänkte, OK, något är verkligen, riktigt fel.”
Ulcerös kolit (UC) är en typ av inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) som gör att inflammation och sår utvecklas i tjocktarmen. I många fall utvecklas sjukdomen långsamt och förvärras med tiden.
Den exakta orsaken till tillståndet är okänd, men forskare tror att genetik, miljöfaktorer och ett överaktivt immunförsvar kan spela en roll.
Blod i avföringen är ett vanligt symptom på UC. När Meg märkte blod visste hon att det var dags att få hjälp.
Meg hade ingen sjukförsäkring vid den tiden. Hon fick betala hundratals dollar ur egen ficka för alla läkarbesök, blodprover och avföringsprov som det krävdes för att utesluta vanliga orsaker till hennes symtom.
Efter flera besök kunde hennes vårdteam begränsa orsaken till hennes symtom till UC, Crohns sjukdom eller tjocktarmscancer.
En av hennes läkare föreslog att det kunde vara klokt att vänta tills hon hade sjukförsäkring innan hon tog nästa steg – en koloskopi. Denna procedur kan kosta upp till $4 000 utan försäkringsskydd.
I ett ögonblick av desperation köpte hon en sjukförsäkringsplan från en mäklare. Men när hon fick reda på att det inte skulle täcka någon sjukvård i hennes region, var hon tvungen att avbryta planen.
”Efter det tog mina föräldrar över eftersom jag bara var för sjuk för att ens klara av det,” sa Meg. ”Vid den tidpunkten blödde jag bara och hade så mycket smärta.”
Att få diagnos och behandling
I början av 2014 skrev Meg in sig på Silver 70 HMO-sjukförsäkringsplanen genom Kaiser Permanente med hjälp av sin familj. För att behålla täckningen betalar hon premier på $360 per månad. Denna kurs kommer att öka till $450 per månad 2019.
Hon är också ansvarig för copay eller samförsäkringsavgifter för många av hennes mediciner, läkarbesök, öppenvårdsprocedurer, slutenvård och labbtester. Endast några av dessa avgifter räknas till hennes årliga självrisk för läkarbesök och tester, vilket är $2 250. Hennes försäkringsleverantör sätter också ett årligt maximi för utgifter för sjukhusvistelser, vilket är $6 250 per år.
Med sjukförsäkringen i handen besökte Meg en gastrointestinal (GI) specialist. Hon genomgick en koloskopi och endoskopi av övre GI och fick diagnosen UC.
Några månader senare flyttade hon hem för att bo hos sina föräldrar i Vacaville, Kalifornien.
Vid det laget hade Meg börjat ta en oral medicin som används för att behandla inflammation i nedre tarmen. Även med försäkringsskydd betalade hon cirka 350 USD ur fickan per månad för denna behandling. Men hon gick fortfarande på toaletten mycket, upplevde buksmärtor och hade feberliknande symtom som värk i kroppen och frossa.
Meg hade också hanterat kronisk ryggsmärta i flera år. Efter att hon utvecklade symtom på UC blev hennes ryggsmärta mycket värre.
”Jag kunde inte gå,” mindes Meg. ”Jag låg platt på marken och kunde inte röra mig.”
Hon tog kontakt med en ny GI-specialist på ett lokalt sjukhus, som remitterade henne till en reumatolog. Han diagnostiserade henne med sacroiliit, vilket är inflammation i lederna som förbinder din nedre ryggrad till ditt bäcken.
I en nyligen publicerad studie publicerad i Arthritis Care and Research fann forskare att sacroiliitis nästan drabbar
Megs reumatolog varnade henne för att många av de mediciner som används för att behandla sacroiliit gör UC värre. Infliximab (Remicade, Inflectra) var ett av få läkemedel hon kunde ta för att hantera båda tillstånden. Hon skulle behöva besöka sjukhuset var fjärde vecka för att få en infusion av infliximab från en sjuksköterska.
Meg slutade ta den orala drogen hon fick och började få infusioner av infliximab. Hon betalade ingenting ur fickan för dessa infusioner de första åren. Hennes försäkringsleverantör tog upp notan på 10 425 USD per behandling.
Megs GI-specialist ordinerade också steroidala lavemang för att minska inflammation i hennes nedre tarm. Hon betalade cirka 30 dollar ur fickan när hon fyllde på receptet för denna medicin. Hon behövde bara fylla den en gång.
Med dessa behandlingar började Meg må bättre.
”Vad jag en gång trodde var noll
mängd smärta, det är faktiskt som en fyra på smärtskalan. Jag hade precis
blivit så van vid det. Och när jag väl var på medicinen var det som, herregud
herregud, jag har levt i så mycket smärta och har inte ens insett det.”
Den perioden av komfort varade inte länge.
De flesta personer med UC går igenom perioder av remission som kan vara veckor, månader eller till och med år. Remission är när symtom på en kronisk sjukdom som UC försvinner. Dessa symtomfria perioder är oförutsägbara. Du vet aldrig hur länge de kommer att hålla och när du får en ny bloss.
Meg upplevde sin första period av remission från maj 2014 till september samma år. Men i oktober upplevde hon försvagande symtom på UC igen. Blodprov och koloskopi visade höga nivåer av inflammation.
Under resten av 2014 och 2015 besökte Meg sjukhuset flera gånger för att behandla symtom och komplikationer av bloss, inklusive smärta och uttorkning.
”Dehydrering är grejen som
förstår dig verkligen. Det är hemskt.”
Hennes GI-specialist försökte kontrollera sjukdomen med receptbelagda mediciner – inte bara infliximab och steroidala lavemang, utan också prednison, 6-merkaptopurin (6-MP), allopurinol, antibiotika och andra. Men dessa droger räckte inte för att hålla henne i remission.
Efter ytterligare en blossning och sjukhusvistelse i början av 2016 bestämde sig Meg för att genomgå en operation för att ta bort sin tjocktarm och ändtarm. En uppskattad
Meg gjorde den första av två operationer i maj 2016. Hennes kirurgiska team tog bort hennes tjocktarm och ändtarm och använde en del av hennes tunntarm för att skapa en ”J-påse”. J-påsen skulle så småningom fungera som en ersättning för hennes ändtarm.
För att ge det tid att läka fäste hennes kirurg den avskurna änden av hennes tunntarm till en tillfällig öppning i buken – en stomi genom vilken hon kunde föra avföring till en ileostomipåse.
Hon opererades för andra gången i augusti 2016, när hennes kirurgiska team kopplade tillbaka hennes tunntarm till J-påsen. Detta skulle tillåta henne att ta avföring mer eller mindre normalt, utan en ileostomipåse.
Den första av dessa operationer kostade $89 495. Den avgiften inkluderade inte de fem dagars sjukhusvård och tester hon fick efteråt, vilket kostade ytterligare 30 000 dollar.
Den andra operationen kostade 11 000 USD plus 24 307 USD för tre dagars sjukhusvård och testning.
Meg tillbringade ytterligare 24 dagar på sjukhuset för att få behandling för pankreatit, pouchitis och postoperativ ileus. Dessa vistelser kostade henne sammanlagt 150 000 $.
Totalt lades Meg in på sjukhus sex gånger under 2016. Innan besöket avslutades nådde hon den årliga gränsen som fastställts av hennes försäkringsbolag för egenutgifter för sjukhusvistelser. Hon behövde bara betala $600 för den första operationen.
Hennes försäkringsbolag tog upp resten av fliken – hundratusentals dollar i sjukhusräkningar som hennes familj annars skulle ha fått betala om hon var oförsäkrad.
Pågående tester och behandling
Sedan hennes senaste sjukhusvistelse 2016 har Meg ätit medicin för att hantera sitt tillstånd. Hon har också följt en noggrant balanserad kost, tagit probiotiska kosttillskott och utövat yoga för att hålla hennes tarm och leder friska.
Ingen av dessa behandlingar är så kostsamma som sjukhusvistelser, men hon fortsätter att betala ett betydande belopp i månatliga försäkringspremier, copay-avgifter och samförsäkringsavgifter för vård.
Till exempel har hon genomgått minst en koloskopi per år sedan 2014. För var och en av dessa procedurer har hon betalat 400 USD i egenavgift. Hon fick också sin J-påse utvärderad efter operationen, vilket kostade henne 1 029 USD i egenavgift.
Hon får fortfarande infusioner av infliximab för att behandla ledvärk. Även om hon nu får en infusion var åttonde vecka istället för var sjätte vecka. Först betalade hon ingenting ur fickan för dessa behandlingar. Men från och med 2017, på grund av en förändring i deras större försäkring, började hennes försäkringsleverantör att ta ut en samförsäkringsavgift.
Under den nya samförsäkringsmodellen betalar Meg 950 dollar ur fickan för varje infusion av infliximab som hon får. Hennes årliga självrisk gäller inte för dessa avgifter. Även om hon når sin självrisk kommer hon att behöva betala tusentals dollar per år för att få dessa behandlingar.
Hon tycker att yoga är till hjälp för att hantera smärta och lindra stress. Att hålla nere stressnivåerna hjälper henne att undvika bloss. Men att gå på yogaklasser regelbundet kan vara dyrt, speciellt om du betalar för drop-in-besök snarare än ett månadskort.
”Det är billigare om du köper en månad
obegränsat, men ett av resultaten av att jag har min sjukdom är att jag inte känner
bekväm att köpa obegränsat med något eller köpa saker i förväg. Eftersom varje
en gång jag har gjort det har jag varit inlagd på sjukhus eller för sjuk för att gå eller ta
fördel av det jag köpte.”
Meg gör det mesta av sin yoga hemma med hjälp av en telefonapp för $50.
Tjäna sitt leverne
Trots att hon kunde avsluta sin magisterexamen har Meg haft svårt att hitta och behålla ett jobb samtidigt som hon hanterar symtomen på UC och kronisk ledvärk.
”Jag skulle börja tänka på att dejta igen, jag skulle börja tänka på att jaga jobb, allt, och då skulle min hälsa omedelbart börja sjunka”, mindes Meg.
Hon blev ekonomiskt beroende av sina föräldrar, som har varit en viktig källa till stöd för henne.
De har hjälpt till att täcka kostnaderna för många tester och behandlingar. De har förespråkat å hennes vägnar när hon var för sjuk för att kommunicera med vårdgivare. Och de har gett känslomässigt stöd för att hjälpa henne att hantera de effekter som kronisk sjukdom har haft på hennes liv.
”Det är så svårt att faktiskt fånga den sanna, hela bilden av vad en sjukdom som denna gör med dig och din familj,” sa Meg.
Men saker och ting har börjat dyka upp. Sedan Meg tog bort sin tjocktarm och ändtarm har hon upplevt mycket färre GI-symtom. Hon har sett en förbättring med sin ledvärk.
”Min livskvalitet är 99
procent bättre. Det är den där 1 procenten som någon tittar in i mitt liv som
har riktigt bra hälsa och har aldrig haft några matsmältningsproblem — det hade de
tror nog att jag är en sjuk person. Men ur mitt perspektiv är det så mycket
bättre.”
Meg har börjat jobba hemifrån som frilansskribent och fotograf, vilket ger henne kontroll över var och hur länge hon jobbar. Hon har även en matblogg, Meg mår bra.
Så småningom hoppas hon bli tillräckligt ekonomiskt oberoende för att klara kostnaderna för att leva med kronisk sjukdom på egen hand.
”Jag hatar att mina föräldrar måste hjälpa mig”, sa hon, ”att jag är en 31-årig kvinna som fortfarande måste lita på hjälp och ekonomiskt stöd från sina föräldrar. Jag hatar verkligen det, och jag vill försöka hitta ett sätt där jag bara kan ta på mig allt själv.”
