Det finns en köparklubb för personer med hep C som inte har råd med priset för traditionell behandling. Här är historien om mannen som startade det.
Jag har alltid ansett mig vara väldigt frisk för en 60-årig man, en åsikt som regelbundna läkarkontroller bekräftade. Men plötsligt, 2014, blev jag mystiskt sjuk.
Det var inte bara tröttheten och besväret att ta sig upp ur sängen. Jag skulle få blåmärken av minsta stöt. Min näsa slutade aldrig blöda. Jag hade urin som stinkade som ruttet kött. Det borde ha varit ett tecken på att träffa en läkare, men jag var förmodligen frisk. Jag kritade upp det till någon sorts konstig influensa tills min fru till slut tvingade mig att träffa min läkare.
Vid besöket berättade jag för min läkare om mina symtom. De bestämde sig för att göra en serie blodprover.
Då hade jag ingen aning om vad det betydde. Och faktiskt, min läkare visste inte så mycket heller. Men de visste tillräckligt för att berätta för mig att jag var väldigt, väldigt sjuk. De organiserade för mig att träffa en specialist och gå på en hepatitklinik i min hemstad Hobart, Tasmanien.
Så började en mycket brant inlärningskurva
Jag lärde mig att hep C-viruset var den primära orsaken till levercancer.
Faktum är att min lever hade blivit extremt skadad till cirros. Cirros är allvarliga ärrbildningar i levern som ofta ses i det sista stadiet av leversjukdom. Leverspecialisten jag träffade trodde att det var en ganska god chans att jag också hade levercancer. De sa att jag inte skulle ha levt ett eller två år till utan behandling. Naturligtvis var min fru och tre vuxna söner också i chock. (De testades alla. Lyckligtvis kom alla tester negativa tillbaka.)
När jag väl var över chocken av att veta att jag hade hep C och att jag inte hade smittat min familj, var nästa stora fråga: ”Hur fick jag det?”
Det visar sig att jag nästan säkert fick hep C under en kort period av droganvändning när jag var 19 eller 20 år gammal genom en delad nål.
Vad orsakar hep C? »
Hep C kan ligga vilande i årtionden tills någon faktor gör att den blir aggressiv. Ofta är denna faktor högre ålder, vilket är anledningen till att många människor – som omedvetet har burit på viruset i decennier – plötsligt blir sjuka i slutet av 50-talet och början av 60-talet.
Men den största brännande frågan: Hur blir jag av med hep C?
Under 2014 var det enda tillgängliga behandlingsalternativet en kombination av interferon plus ribavirin. Men forskning visade att denna behandling hade en mycket låg botningsfrekvens plus fruktansvärda biverkningar. Efter mer forskning upptäckte jag att ett nytt läkemedel som heter Sovaldi precis hade släppts. Den rapporterade utmärkta botningshastigheter med mycket få biverkningar.
Nu var jag inte en fattig man. Men jag var inte rik heller, och 84 000 dollar räckte för att sätta någon i oändliga skulder.
Det var då jag hörde att det fanns en generisk version av Sovaldi på väg att släppas… i Indien. Detta generiska läkemedel skulle kosta mindre än $1 000 för en 12-veckors behandling. Så jag använde den sista biten av krediten på mitt kreditkort för att boka en biljett för början av maj 2015.
Vad kostar hep C-behandling? »
Jag samlade ihop mer pengar genom att låna ytterligare några hundra dollar från vänner och familj. Jag hade ett ganska tajt schema, inga planer och bara hoppas.
Sju dagar i Indien för att hitta en leverantör av generiska Sovaldi.
Köp medicinerna.
Komma hem.
En mirakelförbindelse från hela världen
Jag flög till Chennai och bodde på ett billigt hotell. Jag började genast leta efter en läkare eller farmaceut som jag kunde få medicinen från.
Saker och ting fungerar väldigt annorlunda i Indien.
Dessa läkemedel säljs inte på apotek. I själva verket har den genomsnittlige läkaren där ingen aning om dem.
Klockan tickade och jag var orolig att jag inte hade gett mig själv tillräckligt med tid.
Jag hade skrivit om mitt uppdrag på Facebook i en av hep C-stödgrupperna. En man baserad i Thailand hade följt min historia. Han skickade ett meddelande till mig och gav mig telefonnumret till sin vän, Sushil, som också bodde i Chennai och hade påbörjat behandling med generisk Sovaldi.
Så fort jag kunde ringde jag Sushil, presenterade mig och förklarade min situation.
Sushil, orolig över den korta tiden jag var tvungen att organisera saker, bad sin specialist att träffa mig. Endast en specialist kunde få ett recept, men i Indien innebar det att få träffa en specialist att vänta en vecka eller två på ett möte.
Tack och lov gick specialisten med på det och nästa dag lämnade jag Dr Rs kontor med ett recept på 12 veckor av generiskt Sovaldi plus ribavirin. Jag hade också telefonnumret till läkemedelsföretaget som skulle leverera den generiska Sovaldi. Även om det verkade som så långt, så bra, var jag fortfarande på en deadline.
Det var bara tre dagar kvar innan jag var tvungen att gå tillbaka på planet.
Jag behövde fortfarande komma över en språkbarriär och få min medicin från Bangalore, som låg fyra eller fem timmar bort från Chennai.
Min leverantör, herr Lakshmidasan, pratade lite engelska. På grund av dåliga telefonanslutningar och felkommunikation tog det ytterligare en dag att lägga beställningen och tillstånd att leverera.
De mest oroliga dagarna i mitt liv
Nästa morgon väntade jag i hotellets lobby i ungefär en timme tills en kille kom med ett kvitto.
Och inga droger.
Han pratade ingen engelska heller. Hotellpersonalen översatte och informerade mig om att jag måste ge honom 60 000 rupier i kontanter först. Han skulle komma tillbaka med medicinen senare.
Jag ville inte göra det.
Men det var mitt enda val.
Två timmar senare kom han tillbaka men med bara åtta veckors Sovaldi och inget ribavirin. Tydligen hade de lågt lager och resten av beställningen skulle finnas i lagret på morgonen… morgonen den dagen jag skulle flyga ut från Chennai. Utan ribavirin eller hela behandlingen var denna medicin värdelös.
Att säga att jag var lite upprörd vid den tiden var en underdrift. Vad skulle jag göra?
Natten gick och morgonen kom. Exakt klockan 11 förlossade min vän och jag fick resten av min medicin. Vid 13-tiden checkade jag ut från hotellet och tog en taxi till flygplatsen.
Det var väldigt nära tajming – men allt är bra som slutar bra.
Var jag är nu och vad jag har börjat
Nu, 63 år gammal, har jag blivit botad från hepatit C i nästan två år. Jag är fortfarande djupt ödmjuk och tacksam för främlingars vänlighet. Under de mellanliggande två åren sedan min snabba resa till Chennai, har jag ägnat det mesta av min tid åt att öka medvetenheten om effektiviteten hos indiska generika för att behandla hepatit C och hjälpa människor att skaffa dessa läkemedel på alla sätt de kan.
För det ändamålet har jag skrivit på en blogg och en webbplats som ger information till personer med hep C. Jag har också startat en Facebook-grupp som heter Hepatit C Treatment w/o Borders, som nu har över 6 000 medlemmar.
Jag får 60 eller fler e-postmeddelanden varje dag i veckan från människor över hela världen som ber om hjälp. På grund av den hjälp jag har fått är jag ivrig att hjälpa andra.
Hjälper till att behandla hep C över gränserna
Jag tillhandahåller en komplett tjänst för personer som vill köpa generisk hep C-medicin. Från att organisera dokumentation till inköp från en licensierad tillverkare, jag inkluderar även garanterad leverans till var som helst i världen. För detta tar jag ut en avgift som är 20 procent av den totala kostnaden, vilket ger upp till 1 000 USD per 12-veckors behandling av generisk Harvoni eller generisk Epclusa. Detta är en bråkdel av den nuvarande kostnaden.
En fullständig lista över hep C-mediciner »
För människor som är i nöd tar jag bort min avgift och skickar behandlingen för ett nominellt värde av $800. Ibland går jag ännu lägre till $600 för människor som verkligen behöver hjälp.
Allt går tillbaka till mitt uppdrag att göra det bästa jag kan för att hjälpa alla människor att få tillgång till behandling. På mitt mycket lilla sätt försöker jag ge en balans mot den obscena girigheten som kommer med stora läkemedel och sjukvård.
Ibland förvånar det mig fortfarande att få så mycket negativitet från läkare, särskilt i USA. Cirka 70 procent av personerna som kontaktar mig från USA säger att deras läkare är milt misstänksamma till direkt fientliga när det gäller att ta en generisk behandling – även när det inte finns några andra alternativ tillgängliga.
Lyckligtvis har jag under de senaste två åren haft kontakt med många läkare som stödjer mitt uppdrag i USA och runt om i världen. Det är tack och lov fortfarande möjligt och lätt att hitta en person – från läkare till patienter – som fortfarande bryr sig om hälsan och inte om slutresultatet.
Friskrivningsklausul: Att köpa medicin från alternativa källor gör att du löper en högre risk att få falska och utgångna läkemedel. Tala med din läkare om ditt recept och betalningsalternativ innan du söker andra källor. Om du och din läkare inte kan komma överens, hitta en andra åsikt.
Sedan 2015 har Greg Jefferys försett mer än 1 000 australiensare med livräddande droger från Indien. Han driver en blogg på Facebook och har dykt upp i HepC Mag, CNN, och många fler butiker för det arbete han gör med sin köparklubb.
