Hur man gör en nödplan för hemofili B

Skapa en nödplan

Överväg att ta lite tid att skapa en nödplan med andra medlemmar i ditt hushåll.

Börja först med att undersöka potentiella katastrofer och resurser för att hantera dem:

• Vilka typer av katastrofer kan påverka ditt samhälle eller hushåll? Till exempel är vissa samhällen utsatta för skogsbränder, översvämningar eller extrema väderhändelser.
• Hur varnar ditt samhälle människor om katastrofer? Till exempel kan din lokala myndighet utfärda varningar via textmeddelanden, sirener eller andra signaler.
• Vilka katastrofplaner finns på plats? Dina lokala och statliga myndigheter, arbetsplatser, skolor eller andra organisationer kan ha katastrofhanteringsplaner som du kan granska.
• Vilka organisationer ger stöd? Detta kan inkludera lokala räddningstjänster, statliga och federala hjälporganisationer och ideella eller samhällsgrupper.

Arbeta sedan med medlemmar i ditt hushåll för att skapa en delad plan för katastrofhantering:

• Planera för de katastrofer som mest sannolikt kommer att påverka ditt samhälle och din familj: Prata om vad du ska göra och vart du ska gå om du behöver evakuera ditt hem eller samhälle. Gör en lista över saker att ta med dig.
• Välj två delade mötesplatser: Välj en plats precis utanför ditt hem där du kan träffas i händelse av en katastrof. Välj en annan plats utanför ditt grannskap om det inte är säkert eller praktiskt att träffas utanför ditt hem.
• Utse en nödkontakt: Be en vän eller familjemedlem som bor utanför ditt samhälle att fungera som din nödkontakt. Med deras tillåtelse kan du överväga att dela deras kontaktinformation med vänner, familjemedlemmar och ditt hemofilibehandlingscenter.

Tänk på hur du kommer att hantera hemofili om en katastrof inträffar:

• Gör en inventering av dina behandlingsbehov: Identifiera de mediciner och förnödenheter du behöver för att förebygga och behandla blödningar. Ha ett lager av förnödenheter till hands och undersök platser där du kan fylla på lager om dina vanliga leverantörer inte är tillgängliga.
• Lär andra hur de kan hjälpa dig: I vissa fall kanske du inte kan behandla dig själv när en blödning inträffar. Lär familjemedlemmar och vänner hur man känner igen och reagerar på en blödningsepisod i händelse av en nödsituation.
• Lägg upp kontaktinformation för nödsituationer: Lägg upp eller lagra kontaktinformation för ditt hemofilibehandlingscenter och andra akuta kontakter på platser där denna information är lätt att hitta. Dela den med andra som kan behöva den.
• Identifiera närmaste hemofilibehandlingscenter: Kartlägg en rutt från ditt hem till närmaste behandlingscenter. Du kan också rita en rutt från jobbet, skolan eller andra webbplatser som du ofta besöker.
• Plan för strömavbrott: Om du har medicin som behöver kylas, utveckla en plan för att hålla den kall om du tappar ström eller inte har tillgång till ditt kylskåp.

Om ditt närmaste hemofilibehandlingscenter stänger på grund av en katastrof, kontakta National Hemophilia Foundations informationscenter på 1-800-42-HANDI (800-424-2634) eller maila handi@hemophilia.org. De kan hjälpa dig att hitta ett annat behandlingscenter för hemofili och andra akutresurser.

Överväg att lägga till påminnelser i din kalender för att regelbundet uppdatera och granska din nödplan med medlemmar i ditt hushåll. Att genomföra beredskapsövningar kan också hjälpa dig att förbereda dig.

Förbered ett nödpaket

I händelse av en katastrof kan du behöva evakuera ditt hem eller samhälle snabbt. Att skapa ett nödpaket kan hjälpa dig att förbereda dig för en hastig utgång.

Standardinnehållet i nödpaketet inkluderar:

• kontanter
• ett förstahjälpen kit
• en 3-dagars leverans av vatten på flaska
• en 3-dagars leverans av oförgänglig mat
• grundläggande matlagnings- och matredskap
• filtar eller sovsäckar
• byte av kläder och skor
• personlig hygien och sanitet
• kopior av viktiga dokument och kontaktinformation
• andra verktyg och tillbehör, såsom:
  • papper och penna
  • en mobilladdare
  • en ficklampa och radio, med extra batterier
  • vattentäta tändstickor
  • en laddare för solcellsbatterier

Om du har hemofili B är det också viktigt att packa:

• en leverans av din föreskrivna koagulationsfaktor
• någon annan medicin som din läkare har ordinerat
• utrustning för säker administrering av din medicin
• en behållare för vassa föremål för använda nålar
• en infusionslogg, om du har en sådan

Om du har ett försäkringsskydd, Centers for Disease Control and Prevention (CDC) rekommenderar att du håller så mycket koaguleringsfaktor och förnödenheter till hands som din försäkring tillåter.

Vissa koagulationsfaktorprodukter och andra mediciner håller längre i rumstemperatur än andra. Du kan behöva förvara din medicin i kylskåpet tills du lämnar ditt hem.

När det är dags att lägga till din medicin i ett nödpaket eller go-bag, överväg att packa den i en återförslutningsbar påse eller isolerad behållare med en ispåse. Att ha flera isförpackningar i frysen kan hjälpa dig att hålla dig redo.

Se till att du kontrollerar utgångsdatumen för dina tillbehör och byt ut dem vid behov.

Packa alla dina nödpaket i vattentäta behållare för att hålla dem torra. Förvara ditt nödpaket på en plats där det är lätt att ta tag i, och överväg att ta det när du reser på långa resor.

Packa en go-bag

Även när du lämnar ditt hem för rutinaktiviteter eller planerade resor, är det viktigt att vara beredd på en potentiell blödning.

Överväg att alltid ha en go-bag med koaguleringsfaktor och andra förnödenheter redo så att den är lätt att ta tag i när du är på väg ut genom dörren. Följ tillverkarens instruktioner för korrekt förvaring och byt omedelbart ut förbrukningsmaterial som har gått ut.

Skriv ett akutbrev

Tillsammans med din koaguleringsfaktor och andra förnödenheter, överväg att ha ett akutbrev i ditt akutpaket och go-bag.

Detta brev bör ge viktig information om ditt tillstånd, såsom:

• vilken typ av hemofili du har
• om du har hämmare som gör faktor IX mindre effektiv
• vilken typ och dosering av medicin du tar för att förebygga och behandla blödningar
• andra mediciner du tar
• eventuella allergier du kan ha
• kontaktinformation för nödsituationer
• information om ditt hemofilibehandlingscenter

Du kan också dela en kopia av detta brev med vänner, familjemedlemmar och andra personer som kan behöva hjälpa dig i händelse av en nödsituation.

Gör en hälsoplan för ditt barn

Om du har ett barn med hemofili B, överväg att ladda ner och fylla i en kopia av dessa formulär från Hemophilia Federation of America:

• Individuell hälsoplan: Detta ger instruktioner för att hantera blödningar.
• Medicinskt medgivandeformulär: Detta ger vårdgivare och räddningspersonal behörighet att ge behandling.

Överväg att dela en kopia av de ifyllda formulären med ditt barns barnvakter, lärare eller andra vårdgivare.

Det är också viktigt att lära sina vårdgivare hur man känner igen och reagerar på en blödning. Ge dem en möjlighet att ställa frågor och granska viktig information regelbundet.

Bär ett medicinskt larm-ID

Ett medicinskt larm-ID ger information om ditt tillstånd i händelse av en nödsituation när du kanske inte kan kommunicera själv.

Flera företag marknadsför bärbara medicinska varnings-ID, som inkluderar:

• medicinska varningsarmband
• medicinska varningshalsband
• medicinska alarmklockor

Se till att ID är lätt att se och känna igen.

Du kan också ha med dig ett kort med information om ditt tillstånd i din plånbok. Du kan fästa en kopia av detta kort på solskyddet på din bil också.

Om du har ett litet barn med blödarsjuka B, överväg att fästa ett nödinformationskort på deras bilbarnstol.

När du har hemofili B är snabb behandling avgörande för att hantera blödningar. Naturkatastrofer och andra nödsituationer kan göra det svårare att få den behandling du behöver.

Att skapa en nödplan, förbereda ett nödpaket och att kommunicera information om ditt tillstånd till andra är bara några av de steg du kan vidta för att förbereda dig för en potentiell nödsituation.

För att hitta fler krisberedskapstips och verktyg, besök:

• de CDC
• Hemophilia Federation of America (HFA)
• Steg för att leva

Att planera i förväg kan hjälpa dig att vara säker, även när dina vanliga rutiner eller behandlingstjänster störs.