Spinal muskelatrofi (SMA) är ett genetiskt tillstånd. Det orsakar problem med motorneuronerna som förbinder hjärnan och ryggmärgen. Att gå, springa, sitta upp, andas och till och med svälja kan vara svårt för personer med SMA. De med SMA behöver ofta en rad specialiserad medicinsk utrustning.
Det finns för närvarande inget botemedel mot SMA. Men det har skett många nya och spännande tekniska framsteg. Dessa kan erbjuda personer med SMA förbättrad rörlighet, bättre behandlingar och högre livskvalitet.
3-D-tryckta exoskelett
Det allra första exoskelettet för barn med SMA blev tillgängligt 2016. Det är nu möjligt att skriva ut en tredimensionell prototyp av enheten tack vare framsteg inom 3D-utskriftsbranschen. Enheten kan hjälpa barn att gå för första gången. Den använder justerbara, långa stödstänger som passar barnets ben och bål. Det involverar också en serie sensorer som länkar till en dator.
Miljökontroller
Personer med SMA är mindre rörliga. Enkla uppgifter som att släcka lamporna kan vara svåra. Teknik för miljökontroll gör att människor med SMA kan ta fullständig kontroll över sin värld. De kan trådlöst styra sin TV, luftkonditionering, lampor, DVD-spelare, högtalare och mer. Allt de behöver är en surfplatta eller dator.
Vissa kontroller kommer till och med med en USB-mikrofon. Röstkommandon kan aktivera tjänsten. Det kan också innehålla ett nödlarm för att ringa efter hjälp med en knapptryckning.
Rullstolar
Rullstolstekniken har kommit långt. Ditt barns arbetsterapeut kanske kan berätta om alternativ för eldrivna rullstolar som finns tillgängliga. Ett exempel är Wizzybug, en eldriven rullstol för småbarn. Rullstolen är för både inom- och utomhusbruk. Den drivs med enkla kontroller.
Adaptiva trehjulingar är ett annat alternativ. De ger ditt barn möjligheten att interagera med sina kamrater och även få lite motion.
Tabletter
Surfplattor är små och lättare att hantera än bärbara eller stationära datorer. De är anpassningsbara för ditt barn. De kan också inkludera röstigenkänning, digitala assistenter (som Siri) och andra funktioner. Dessa kan ställas in med fästen, strömbrytare, pennor, tillgängliga tangentbord och mobila armkontroller.
Tillbehör för rullstolar gör att du kan montera en mobiltelefon eller surfplatta på rullstolen.
Tabletter ger ditt barn möjligheten att utforska, även om de inte kan röra sig mycket. För äldre barn kan en surfplatta betyda att man spelar ett instrument som trummor i ett skolband. Appar för musikinstrument kan till och med kopplas till en förstärkare så att ditt barn kan lära sig spela.
Eye-tracking programvara
Ögonspårningsprogram, som den teknik som utvecklats på EyeTwig, erbjuder ett annat alternativ för datorinteraktion. Den identifierar och spårar rörelser av ditt barns huvud med kameran på din dator eller surfplatta.
Hjälpande kläder
Ortoser inbyggda direkt i kläder, som Playskin Lift, är mindre skrymmande än exoskelett. Mekaniska inlägg i kläderna hjälper små barn att lyfta upp armarna.
Takeawayen
Enheter och nya mediciner som dessa förbättrar inte bara livskvaliteten för dem med SMA. De erbjuder dem också större flexibilitet att ta del av alla aspekter av vad människor kan betrakta som ett ”normalt” liv.
Exoskelettdesigner, tillgänglighetsprogramvara och nya mediciner är bara början på nya tekniska framsteg. Alla dessa förbättringar kan hjälpa till med behandling av SMA och andra muskelsjukdomar.
Kontakta ditt lokala SMA-vårdteam för information om försäkringsskydd, uthyrning och en lista över ideella organisationer som kanske kan hjälpa till. Du kan också kontakta företaget direkt för att se om de erbjuder uthyrning, finansiering eller rabatter.
