Ingen konversation är den andra lik. När det gäller att dela en hiv-diagnos med familj, vänner och andra nära och kära, hanterar alla det olika.
Det är ett samtal som inte händer bara en gång. Att leva med hiv kan ge pågående diskussioner med familj och vänner. De personer som står dig närmast kanske vill fråga nya detaljer om ditt fysiska och psykiska välbefinnande. Det betyder att du måste navigera hur mycket du vill dela.
På baksidan kanske du vill prata om utmaningarna och framgångarna i ditt liv med hiv. Om dina nära och kära inte frågar, kommer du att välja att dela ändå? Det är upp till dig att bestämma hur du ska öppna upp och dela dessa aspekter av ditt liv. Det som fungerar för en person kanske inte känns rätt för en annan.
Oavsett vad som händer, kom ihåg att du inte är ensam. Många går denna väg varje dag, inklusive jag. Jag nådde ut till fyra av de mest fantastiska förespråkarna jag känner för att lära mig mer om deras erfarenheter också. Här presenterar jag våra berättelser om att prata med familj, vänner och även främlingar om att leva med hiv.
Kille Anthony
Ålder
32
Att leva med hiv
Guy har levt med hiv i 13 år, och det har gått 11 år sedan hans diagnos.
Könspronomen
Han/honom/hans
Om att börja samtalet med nära och kära om att leva med hiv:
Jag kommer aldrig att glömma dagen då jag äntligen sa orden ”Jag lever med hiv” till min mamma. Tiden frös, men på något sätt fortsatte mina läppar att röra sig. Vi höll båda telefonen tyst, i vad som kändes som en evighet, men det hade bara gått 30 sekunder. Hennes svar, genom tårar, var: ”Du är fortfarande min son, och jag kommer alltid att älska dig.”
Jag hade skrivit min första bok om att leva levande med hiv och jag ville berätta för henne först innan boken skickades till tryckeriet. Jag kände att hon förtjänade att höra om min hiv-diagnos från mig, i motsats till en familjemedlem eller någon främling. Efter den dagen, och det samtalet, har jag aldrig hållit mig ifrån att ha auktoritet över mitt narrativ.
Hur ser samtalet om hiv ut idag?
Överraskande nog pratar min mamma och jag sällan om min serostatus. Till en början minns jag att jag var frustrerad över det faktum att hon, eller någon annan i min familj, aldrig frågade mig om hur mitt liv har varit att leva med hiv. Jag är den endaperson som lever öppet med hiv i vår familj. Jag ville så desperat prata om mitt nya liv. Jag kände mig som den osynlige sonen.
Vad har förändrats?
Nu svettas jag inte av att prata så mycket. Jag insåg att det bästa sättet att utbilda någon om hur det verkligen känns att leva med denna sjukdom är att leva DRIFTIG och TRANSPARENT. Jag är så trygg med mig själv och hur jag lever mitt liv att jag alltid är villig att föregå med gott exempel. Perfektion är framstegens fiende och jag är inte rädd för att vara ofullkomlig.
Kahlib Barton-Garcon
Ålder
27
Att leva med hiv
Kahlib har levt med hiv i 6 år.
Könspronomen
Han/hon/de
Om att börja samtalet med nära och kära om att leva med hiv:
Till en början valde jag faktiskt att inte dela min status med min familj. Det tog ungefär tre år innan jag berättade för någon. Jag växte upp i Texas, i en miljö som inte riktigt främjade att dela den typen av information, så jag antog att det skulle vara bäst för mig att hantera min status ensam.
Efter att ha hållit min status väldigt nära mitt hjärta i tre år tog jag beslutet att dela den offentligt via Facebook. Så min familjs första gång fick reda på min status var genom en video vid den exakta tidpunkten som alla andra i mitt liv fick reda på.
Hur ser samtalet om hiv ut idag?
Jag känner att min familj valde att acceptera mig och lämnade det där. De har aldrig prickat eller frågat mig om hur det är att leva med hiv. Å ena sidan uppskattar jag dem för att de fortsätter att behandla mig på samma sätt. Å andra sidan önskar jag att det fanns mer investeringar i mitt liv personligen, men min familj ser mig som en ”stark person”.
Jag ser min status som en möjlighet och ett hot. Det är en möjlighet eftersom det har gett mig ett nytt syfte i livet. Jag har ett åtagande att se alla människor få tillgång till vård och heltäckande utbildning. Min status kan vara ett hot eftersom jag måste ta hand om mig själv; hur jag värderar mitt liv idag är bortom vad jag någonsin hade innan jag fick diagnosen.
Vad har förändrats?
Jag har blivit mer öppen med tiden. Vid denna tidpunkt i mitt liv kunde jag inte bry mig mindre om hur folk tycker om mig eller min status. Jag vill vara en motivator för människor att komma in i vården och för mig betyder det att jag måste vara öppen och ärlig.
Jennifer Vaughan
Ålder
48
Att leva med hiv
Jennifer har levt med hiv i fem år. Hon fick diagnosen 2016, men upptäckte senare att hon hade fått det 2013.
Könspronomen
Hon/henne/hennes
Om att börja samtalet med nära och kära om att leva med hiv:
Eftersom många familjemedlemmar visste att jag varit sjuk i flera veckor, väntade de alla på att höra vad det var, när jag väl hade ett svar. Vi var oroliga för cancer, lupus, hjärnhinneinflammation och reumatoid artrit.
När resultaten kom tillbaka positiva för hiv, även om jag var i total chock, tänkte jag aldrig två gånger på att berätta för alla vad det var. Det var en viss lättnad i att få ett svar och gå vidare med behandlingen, jämfört med att inte ha någon aning om vad som orsakade mina symtom.
Ärligt talat kom orden fram innan jag lutade mig tillbaka och tänkte på det. När jag ser tillbaka är jag glad att jag inte höll det hemligt. Det skulle ha ätit på mig 24/7.
Hur ser samtalet om hiv ut idag?
Jag är väldigt bekväm med att använda ordet hiv när jag tar upp det runt min familj. Jag säger det inte i tysta toner, inte ens offentligt.
Jag vill att folk ska höra mig och lyssna, men jag är också noga med att inte genera mina familjemedlemmar heller. Oftast skulle detta vara mina barn. Jag respekterar deras anonymitet med mitt tillstånd. Jag vet att de inte skäms för mig, men stigmat bör aldrig vara deras börda.
Hiv är nu uppfostrad mer i termer av mitt påverkansarbete än om att leva med tillståndet själv. Då och då kommer jag att träffa mina före detta svärföräldrar och de kommer att säga, ”Du ser riktigt bra ut”, med betoning på ”bra”. Och jag märker direkt att de fortfarande inte förstår vad det är.
Under dessa omständigheter undviker jag nog att korrigera dem av rädsla för att göra dem obekväma. Jag känner mig vanligtvis så nöjd att de hela tiden ser att jag mår bra. Jag tror att det väger lite i sig.
Vad har förändrats?
Jag vet att några av mina äldre familjemedlemmar inte frågar mig om det. Jag är aldrig säker på om det beror på att de känner sig obekväma när de pratar om hiv eller om det beror på att de inte riktigt tänker på det när de ser mig. Jag skulle vilja tro att min förmåga att prata offentligt om det skulle välkomna alla frågor de kan ha, så jag undrar ibland om de bara inte tänker så mycket på det längre. Det är också okej.
Jag är ganska säker på att mina barn, min pojkvän och jag refererar till hiv dagligen på grund av mitt påverkansarbete – igen, inte för att det finns i mig. Vi pratar om det som vi pratar om vad vi vill ha i butiken.
Det är bara en del av våra liv nu. Vi har normaliserat det så mycket att ordet rädsla inte längre finns med i ekvationen.
Daniel G. Garza
Ålder
47
Att leva med hiv
Daniel har levt med hiv i 18 år.
Könspronomen
Han/honom/hans
Om att börja samtalet med nära och kära om att leva med hiv:
I september 2000 blev jag inlagd på sjukhus för flera symtom: bronkit, maginfektion och tuberkulos, bland annat. Min familj var med mig på sjukhuset när läkaren kom in i rummet för att ge mig min hiv-diagnos.
Mina T-celler vid den tiden var 108, så min diagnos var AIDS. Min familj visste inte så mycket om det, och för den delen, inte jag heller.
De trodde att jag skulle dö. Jag trodde inte att jag var redo. Mina stora bekymmer var, kommer mitt hår att växa ut igen och kommer jag att kunna gå? Mitt hår höll på att falla av. Jag är verkligen fåfäng med mitt hår.
Med tiden lärde jag mig mer om hiv och aids, och jag kunde undervisa min familj. Här är vi idag.
Hur ser samtalet om hiv ut idag?
Ungefär 6 månader efter min diagnos började jag arbeta som volontär på en lokal byrå. Jag skulle gå och fylla på kondompaket. Vi fick en förfrågan från community college om att vara en del av deras hälsomässa. Vi skulle duka upp ett bord och dela ut kondomer och information.
Byrån finns i södra Texas, en liten stad som heter McAllen. Samtal om sex, sexualitet och speciellt hiv är tabu. Ingen i personalen var tillgänglig för att närvara, men vi ville ha närvaro. Direktören frågade om jag var intresserad av att vara med. Det här skulle vara första gången jag talade offentligt om hiv.
Jag gick och pratade om säker sex, förebyggande och testning. Det var inte så lätt som jag förväntat mig, men under dagen blev det mindre stressigt att prata om. Jag kunde dela min historia och det startade min läkningsprocess.
Idag går jag på gymnasier, högskolor och universitet i Orange County, Kalifornien. När man pratar med elever har berättelsen växt under åren. Det inkluderar cancer, stomier, depression och andra utmaningar. Återigen, här är vi idag.
Vad har förändrats?
Min familj bryr sig inte om hiv längre. De vet att jag vet hur jag ska hantera det. Jag har haft en pojkvän de senaste 7 åren, och han är mycket kunnig om ämnet.
Cancer kom i maj 2015, och min kolostomi i april 2016. Efter flera år av antidepressiva läkemedel håller jag på att avvänjas från dem.
Jag har blivit en nationell förespråkare och talesman för hiv och aids med inriktning på utbildning och förebyggande av ungdomar. Jag har suttit i flera kommittéer, råd och styrelser. Jag är mer säker på mig själv än när jag fick diagnosen första gången.
Jag har tappat håret två gånger, under hiv och cancer. Jag är en SAG-skådespelare, Reiki-mästare och ståuppkomiker. Och återigen, här är vi idag.
Davina Conner
Ålder
48
Att leva med hiv
Davina har levt med hiv i 21 år.
Könspronomen
Hon/henne/hennes
Om att börja samtalet med nära och kära om att leva med hiv:
Jag tvekade inte alls att berätta för mina nära och kära. Jag var rädd och jag behövde berätta för någon, så jag körde hem till en av mina systrar. Jag kallade in henne i hennes rum och berättade för henne. Vi båda ringde sedan till min mamma och mina två andra systrar för att berätta.
Mina mostrar, farbröder och alla mina kusiner vet min status. Jag har aldrig haft en känsla av att någon kände sig obekväm med mig efter att ha vetat.
Hur ser samtalet om hiv ut idag?
Jag pratar om hiv varje dag när jag kan. Jag har varit en advokat i fyra år nu och jag känner att det är ett måste att prata om det. Jag pratar om det på sociala medier dagligen. Jag använder min podcast för att prata om det. Jag pratar också med människor i samhället om hiv.
Det är viktigt att låta andra veta att hiv fortfarande finns. Om många av oss säger att vi är förespråkare så är det vår plikt att låta folk veta att de måste använda skydd, testas och se på alla som om de är diagnostiserade tills de vet något annat.
Vad har förändrats?
Saker och ting har förändrats mycket med tiden. Först och främst har medicinen – antiretroviral terapi – kommit långt från 21 år sedan. Jag behöver inte ta 12 till 14 piller längre. Nu tar jag en. Och jag mår inte illa av medicinen längre.
Kvinnor kan nu få barn som inte föds med hiv. Rörelsen UequalsU, eller U=U, är en spelomvandlare. Det har hjälpt så många människor som får diagnosen att veta att de inte är smittsamma, vilket har befriat dem mentalt.
Jag har blivit så högljudd om att leva med hiv. Och jag vet att genom att göra detta har det hjälpt andra att veta att de också kan leva med hiv.
Kille Anthony är en väl respekterad HIV/AIDS-aktivist, samhällsledare och författare. Guy diagnostiserades med hiv som tonåring och har ägnat sitt vuxna liv åt strävan efter att neutralisera lokal och global hiv/aids-relaterad stigmatisering. Han släppte Pos(+)tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice på World AIDS Day 2012. Den här samlingen av inspirerande berättelser, råa bilder och bekräftande anekdoter har fått Guy mycket beröm, bland annat utsedd till en av de 100 bästa hiv-förebyggande ledarna under 30 av POZ Magazine, en av de 100 främsta Black LGBTQ/SGL Emerging Leaders to Watch av National Black Justice Coalition, och en av DBQ Magazines LOUD 100 som råkar vara den enda HBTQ-listan med 100 inflytelserika färgade personer. På senare tid utsågs Guy till en av de 35 bästa tusenåriga influencererna av Next Big Thing Inc. och som ett av sex ”svarta företag du borde känna till” av Ebony Magazine.
