Att leva som vuxen med cerebral pares

Symtom på CP hos vuxna

Symtomen vuxna med CP upplever beror ofta på vilken typ av CP de har, såväl som nivån.

Vissa former av CP, såsom spastisk cerebral pares, orsakar stela muskler, överdrivna reflexer och onormala rörelser när man går eller försöker röra sig. CP kan påverka hela kroppen, men det kan också bara påverka en sida av den.

Vanliga symtom på CP inkluderar:

• muskelsvaghet
• stela muskler
• saxliknande rörelser med ben när man går
• förlamning
• ofrivilliga rörelser i händer, armar och ben
• ryckningar i ansiktet och tungan
• svårt att svälja
• förlust av muskeltonus
• floppy lemmar som rör sig lätt

För tidigt åldrande, såväl som mer uttalade psykiska och fysiska funktionsnedsättningar, kan få det att verka som om CP förvärras med åldern. Det är inte. Det är ett icke-progressivt tillstånd.

Istället kan tillståndet långsamt äventyra kroppens förmåga att röra sig och arbeta effektivt, vilket kan kännas som om tillståndet förvärras.

Det är viktigt att komma ihåg att symtom på CP inte kommer att visa sig för första gången hos vuxna. Om du eller en älskad person upplever nya problem med rörelse, är det troligen ett resultat av ett annat tillstånd, inte CP.

Utmaningar relaterade till för tidigt åldrande

Tack vare framsteg inom behandling och behandling är den förväntade livslängden för individer med CP nästan densamma som för den allmänna befolkningen. Men människor med CP möter ofta problem och utmaningar som människor utan sjukdomen inte möter.

Till exempel kommer personer med CP sannolikt att uppleva för tidigt åldrande. Dessa tidiga tecken på hög ålder kan börja visa sig när de fyller 40.

Personer med CP-användning tre till fem gånger energin hos människor utan störning att utföra vardagliga uppgifter.

Med tiden kan den påfrestningen och kraven på muskler och skelett börja slita på kroppen. Så småningom kan överanvändning av leder som de i knäna, vrister, höfter och armar leda till artros, även kallad degenerativ artrit.

För vissa individer kan för tidigt åldrande kräva användning av rörelsehjälpmedel, såsom rullstolar eller kryckor. För andra kan förmågan att gå helt förloras. Andra tecken på för tidigt åldrande inkluderar ökad smärta, stela muskler och problem med hjärtat eller lungorna.

Utmaningar relaterade till post-impairment syndrome

Post-impairment syndrome är ett vanligt tillstånd som uppstår när du maxar din kropps energi upprepade gånger. Om du har CP kan du använda all din energi på vissa vardagliga sysslor, som att gå uppför en liten trappa eller sopa golvet.

Kombinationen av denna ökade energianvändning, plus smärta, trötthet och svaghet, lägger en stor börda på kroppen.

Post-impairment syndrome kan vara svårt att skilja från symtom och effekter av CP.

Människor som lever med CP behöver mer energi för alla typer av uppgifter, så trötthet och smärta är vanligt. Den kroniska närvaron av smärta, trötthet och svaghet kan dock vara ledtrådarna till att du har post-impairment syndrome.

Du kan undvika de långvariga skadorna från höga energikrav och ökad trötthet genom att arbeta med en arbetsterapeut. Dessa läkare kan hjälpa dig att lära dig sätt att utföra dagliga uppgifter och samtidigt förbruka mindre energi.

Utmaningar relaterade till smärta

Avvikelser med muskler, leder och ben kan ge obehag under barndomen, men när en person med CP åldras kan detta obehag förvandlas till smärta.

CP kan påverka ledernas utveckling och funktion. Det kan leda till tidig artros. Det kan också ge överdriven kompression på dina leder varje gång du använder dem. Dessa problem kan leda till smärta.

Denna smärta är vanligast i kroppens stora leder, inklusive höfter, knän, vrister och övre och nedre delen av ryggen. CP sliter på kroppen fysiskt på många sätt. Effekterna av denna smärta kan förvärra andra symtom.

För vissa människor kan smärta hanteras med förebyggande åtgärder. Detta inkluderar sjukgymnastik och arbetsterapi. Medicin kan också hjälpa.

Vanliga problem med psykisk hälsa

Människor som lever med CP kan känna sig isolerade på grund av tillståndet. Du kan undvika evenemang eller utflykter. Du kan vara rädd för att skämmas eller skämmas på grund av fysiska begränsningar. Detta kan leda till social isolering, ångest och till och med depression.

Depression är vanligare hos individer med kroniska sjukdomar som CP. Faktum är att en studie från 2017 av 501 vuxna med CP fann det 20 procent av dem hade depression.

Samma studie fann att depression var vanligare hos dem som också hade mag-tarmsjukdomar eller använde orala smärtstillande medel. Läs hur en kvinna hanterar den depression som följer med hennes kroniska sjukdom.

Psykiska problem kan förbises eftersom CP främst är ett fysiskt tillstånd. Fokus för behandlingen kan ligga på att förbättra rörligheten, minska smärtan och förlänga energin. Effekterna av depression och psykiska problem kan dock öka svårighetsgraden av CP.

Det är viktigt att du och din läkare tar itu med dina känslomässiga och mentala behov, såväl som dina fysiska. Stödgrupper, terapeuter och andra experter på mental hälsa kan vara en bra resurs för individer med CP.

Samexisterande medicinska tillstånd

Personer med CP har högre priser av:

• hypertoni
• hjärtsjukdomar
• diabetes
• urininkontinens
• astma
• ledvärk
• artrit
• sväljsvårigheter
• hörselnedsättningar
• stroke
• emfysem
• skolios
• talsvårigheter

Kombinationen av CP-symtom och dessa andra medicinska tillstånd kan påverka en persons allmänna välbefinnande och hälsa. Det kan också göra symtomen på båda tillstånden värre. Lyckligtvis finns det behandlingar för många av dessa tillstånd.

Utmaningar som kan dyka upp på arbetsplatsen

När barn med CP växer till vuxna kan de besluta sig för att ta på sig nya erfarenheter, med college och jobb. CP kan göra vissa uppgifter svårare, men många kan gå i skolan eller arbeta heltid med stor framgång och prestation.

Det finns också boenden som kan göra dina dagliga aktiviteter enklare och mindre fysiskt belastande.

På grund av Americans with Disabilities Act (ADA) är arbetsgivare skyldiga att tillhandahålla rimliga anpassningar för anställda med funktionshinder. Dessa boenden kan inkludera:

• frekventa viloperioder
• enheter för att minska den fysiska avgiften (till exempel en pall)
• en parkeringsplats närmare dörren
• ett skrivbord närmare toaletten eller kontorsmaskiner
• användning av andra hjälpmedel

Arbetsgivare får inte diskriminera dig i sina anställningsval på grund av funktionshinder eller särskilda behov.

Om du är osäker på dina rättigheter eller behöver hjälp kan du kontakta United States Department of Justice Civil Rights Division. Organisationer som The Arc och American Association of People with Disabilities är också hjälpsamma.

Utmaningar som kan dyka upp i sociala situationer

Människor som lever med CP kan ha vissa tvekan om sociala evenemang. Du kan frukta ovanliga blickar eller frågor. Du kan också tröttna lätt eller känna att det är för obekvämt att göra boende för din rullstol eller kryckor.

Kom dock ihåg att du inte är till besvär. Många människor med detta tillstånd har ett hälsosamt, robust socialt liv.

Nyckeln är att hitta vänner som kommer att uppmuntra dig att förbli aktiv och som hjälper dig i den strävan. Du kanske känner en tendens att isolera dig av bekvämlighet.

Vänner som checkar in med dig och förstår de boenden du kan behöva hjälper dig att känna dig väl sammankopplad socialt och inse att det är lite som håller dig tillbaka.

Takeaway och resurser

Människor som lever med CP kan ha hälsosamma, aktiva liv. Många har en förväntad livslängd som är lika med den för en person utan det tillståndet.

Men CP kan uppvisa utmanande omständigheter som kräver boende och hantering. Tack vare framsteg inom behandling av CP kan många människor hitta den hjälp de behöver och leva tillfredsställande liv.

Om du letar efter behandlingsresurser eller har frågor om att leva med CP som vuxen, kontakta dessa organisationer:

• United Cerebral Pares
• Administration för samhällsliv
• CareerOneStop
• Påsksälar
• Bågen