Att leva med psoriasis: Victoria’s Way

Ibland kan psoriasis tyckas komma från ingenstans, men det finns ofta triggers som gör att tillståndet blossar upp. Voos psoriasisresa började strax efter att hon började på college.

“Att lära mig lite mer om psoriasis och hur ibland stress kan påverka det, jag skyller definitivt på college,” sa Voos. “Även om det inte var där jag fick psoriasis, är det förmodligen det som inspirerade min psoriasis till att rasa fullt ut.”

Psoriasis börjar ofta med hudsymptom, men Voos nämnde att ledinflammation från psoriasisartrit var det som ledde till hennes diagnos, och sa: “Det började faktiskt med smärta överst på min vänstra fot.”

Voos kan ha haft okända symtom på psoriasis ännu tidigare, och minns en ihållande torr hudfläck på hennes hårbotten som barn.

Ändå var hennes väg till diagnos inte linjär. När hon väl fick en diagnos följde andra snabbt efter.

“Det var som ‘Åh, du har insulinresistens’, ‘Åh, du har psoriasisartrit’, ‘Åh, du har PCOS’, som faktiskt är ett större paraply för insulinresistens. Så, det var typ en galen byx-tid, sa Voos.

Vissa behandlingar slutade med att orsaka ytterligare problem för Voos. Efter att ha fått diagnosen psoriasisartrit utvecklade hon ett magsår från de antiinflammatoriska mediciner hon tog för att hantera ledvärk.

Psoriasis kan variera i svårighetsgrad. Vissa människor har bara plack på ett fåtal delar av kroppen, medan andra kan ha mer än 10 % av huden täckt av psoriasisplack.

Oavsett hur mycket av din hud som påverkas av psoriasis kan symtom påverka ditt självförtroende. För Voos påverkade psoriasisplack hennes självkänsla.

“Jag gick igenom mycket ångest när jag var offentlig eftersom jag hade läskiga fläckar över mig”, sa Voos. “Självklart hände min värsta mardröm, där någon faktiskt frågade mig om det var vattkoppor. Som om jag hade en smittsam sjukdom över mig.”

Att ha mycket synliga psoriasisplack var en svår upplevelse för Voos. Ändå ser hon det som ett silverkant.

“Att hitta saker som hjälper till att lindra symtomen i mitt ansikte fick mig att uppskatta att psoriasis mestadels var på ställen som var täckta,” sa Voos. “Jag tror inte att jag skulle uppskatta min hud lika mycket som jag gör nu om den inte hade blivit så illa.”

Viss forskning tyder på att ångest och depression är vanliga hos personer med psoriasis. Men att hitta ett stödsystem som förstår vad du upplever kan hjälpa.

Voos betonade vikten av att hitta personer man kan relatera till efter att ha fått en psoriasisdiagnos.

Psoriasis är inte ovanligt, men det kan vara svårt att hitta personer nära dig med tillståndet. Att titta längre hemifrån när du bygger ditt supportnätverk är något Voos föreslår.

För henne har det varit till hjälp att hitta online-communities, och inlägg om andra intressen, som modeinnehåll i stora storlekar, har hjälpt henne att bygga upp en stödjande psoriasisgemenskap.

“Det är faktiskt vanligt att jag hittar människor som också är stora, som har psoriasis,” sa Voos. “Det är som att vi är i det här tillsammans.”

När du har hittat ditt folk rekommenderar hon att vara öppen med dina erfarenheter och hitta en gemensam grund.

“Att ha den där gemenskapen som förstår vad du går igenom och stöttar dig, det är alltid till hjälp,” sa Voos. “Om du gör det helt ensam, och du ständigt har negativa självprat med dig själv, tror jag att det är lätt att hamna i den negativa cykeln.”

Beroende på din behandlingsplan kan psoriasis ta upp en stor del av din rutin. Att ta sig tid för lite extra egenvård kan hjälpa.

Voos förlitar sig på sitt stödsystem och onlinecommunity för att dela tips om vad som fungerar bäst för att hantera psoriasis.

“De föreslår saker för mig som,” Åh, jag är ledsen att höra att den sista medicinen inte fungerade för dig. Jag är på den här. Kanske prova det”, sa Voos.

Voos beroende av sitt stödsystem går åt båda hållen. Hon ger också tips till sina vänner och följare, som att ha Aquaphor till hands för att hjälpa till med symtom.

När det gäller att ta hand om sig själv genom kost försöker Voos hålla sig till en antiinflammatorisk kost, men hon erkänner att dessa kan vara svåra att hålla sig till.

“Jag har inte kommit fram till hur jag ska lugna ner all inflammation i min kropp ännu,” sa Voos. “Jag har provat gluten- och mjölkfritt tidigare, enligt min hudläkares råd, men det är verkligen svårt att hålla sig till eftersom jag vet hur gott bröd och ost är.”

På frågan om hennes rekommendationer för andra personer som lever med psoriasis, hade Voos flera råd att dela med Healthline.

Hålla ut

Många behandlingar finns tillgängliga för psoriasis, men att hitta rätt alternativ kan ta tid. Voos föreslår att ha detta i åtanke när du letar efter vad som är rätt för dig.

“Jag tror att det är det som är bra med att ha så många [treatment] alternativ. Vi reagerar alla olika på dem. Och då är psoriasis natur det [might stop responding] till behandling”, sa Voos.

Det finns flera nya psoriasisbehandlingar vid horisonten. Överväg att fråga en medlem av ditt vårdteam om att delta i en klinisk prövning skulle vara ett bra alternativ för dig. För Voos var dessa försök ett bra sätt att prova olika mediciner utan kostnad.

Förespråka för dig själv

Att leva med ett kroniskt tillstånd kan göra interaktionen med vårdpersonal komplicerad. Om dina värderingar inte stämmer överens, föreslår Voos att du hittar ett annat team som fungerar för dig.

Specifikt har det att vara en stor kvinna påverkat hennes syn på vården. Hennes vilja att förespråka för sig själv kommer delvis från hennes “trötthet av att vara stor att gå till doktorn”, sa hon.

“Det kan vara en väldigt skakande upplevelse,” sa Voos. “[Doctors say,] ‘Gå väg dig’ och ‘Har du tänkt på operation?’”

Börja med vänlighet

Att leva med flera hälsotillstånd har hjälpt Voos att inse vikten av att behandla andra med vänlighet.

“Medan [psoriasis] kan vara en mycket synlig sjukdom … mycket av det jag upplever just nu är under mina kläder, inflammation i min kropp och mycket ledvärk”, sa Voos.

“[My experience is] bara ett exempel på vad andra kan gå igenom. Så börja alltid med vänlighet och vet att folk kanske går igenom saker som du bara inte kan se synligt.”

Voos säger att att närma sig människor med vänlighet är det enda rådet hon skulle “skrika från hustaken.”

Victoria Voos är en innehållsskapare i stor storlek i San Diego, Kalifornien. På sina sociala medieplattformar och blogg berättar hon om mode i stora storlekar, livsstil och sin resa med psoriasis. När hon inte är på sina egna sociala mediesidor, jobbar hon som Social Media Manager för andra varumärken. Du kan följa henne @FlyForAGinger eller på hennes blogg FlyForAGinger.com.