Jag har haft ankyloserande spondylit (AS) i nästan ett decennium. Jag har upplevt symtom som kronisk ryggsmärta, begränsad rörlighet, extrem trötthet, gastrointestinala (GI) problem, ögoninflammation och ledvärk. Jag fick inte en officiell diagnos förrän efter några år av att leva med dessa obekväma symtom.
AS är ett oförutsägbart tillstånd. Jag vet aldrig hur jag kommer att må från den ena dagen till den andra. Denna osäkerhet kan vara plågsam, men genom åren har jag lärt mig sätt att hjälpa mig hantera mina symtom.
Det är viktigt att veta att det som fungerar för en person kanske inte fungerar för en annan. Det gäller allt – från mediciner till alternativa terapier.
AS påverkar alla olika. Variabler som din konditionsnivå, bostadsort, kost och stressnivåer har alla betydelse för hur AS påverkar din kropp.
Oroa dig inte om läkemedlet som fungerar för din vän med AS inte hjälper mot dina symtom. Det kan bara vara så att du behöver en annan medicin. Du kan behöva prova och missa för att ta reda på din perfekta behandlingsplan.
För mig är det som fungerar bäst att få en god natts sömn, äta rent, träna och hålla min stressnivå i schack. Och följande åtta verktyg och enheter hjälper också till att göra en värld av skillnad.
1. Aktuell smärtlindring
Från geler till plåster, jag kan inte sluta gnälla över det här.
Genom åren har det varit många sömnlösa nätter. Jag får mycket ont i ländryggen, höfterna och nacken. Att applicera ett receptfritt (OTC) smärtstillande medel som Biofreeze hjälper mig att somna genom att distrahera mig från den utstrålande smärtan och stelheten.
Dessutom, eftersom jag bor i NYC, är jag alltid på en buss eller tunnelbana. Jag tar med mig en liten tub Tigerbalsam eller några lidokainremsor när jag reser. Det hjälper mig att känna mig mer tillfreds under min pendling att veta att jag har något med mig i händelse av en blossning.
2. En resekudde
Det finns inget som att vara mitt i en stel, smärtsam AS-uppflamma när du är på en fullsatt buss- eller flygresa. Som en förebyggande åtgärd tar jag alltid på mig lite lidokain-remsor innan jag reser.
En annan favorit resehack av mig är att ta med mig en U-formad resekudde på långa resor. Jag har upptäckt att en bra resekudde kommer att vagga din nacke bekvämt och hjälpa dig att somna.
3. En grippinne
När du känner dig stel kan det vara svårt att plocka upp saker från golvet. Antingen är dina knän låsta, eller så kan du inte böja ryggen för att ta tag i det du behöver. Jag behöver sällan använda en grippinne, men den kan komma väl till pass när jag behöver få bort något från golvet.
Att hålla en grippinne runt kan hjälpa dig att få saker som är precis utom räckhåll. På så sätt behöver du inte ens resa dig upp från stolen!
4. Epsom salt
Jag har alltid en påse med lavendel Epsom salt hemma. Blötläggning i ett Epsom-saltbad i 10 till 12 minuter kan potentiellt erbjuda många må-bra-fördelar. Till exempel kan det minska inflammation och lindra muskelvärk och spänningar.
Jag gillar att använda lavendelsalt eftersom den blommiga doften skapar en spa-liknande atmosfär. Det är lugnande och lugnt.
Tänk på att alla är olika och att du kanske inte upplever samma fördelar.
5. Ett stående skrivbord
När jag hade ett kontorsjobb efterfrågade jag ett stående skrivbord. Jag berättade för min chef om min AS och förklarade varför jag behövde ha ett justerbart skrivbord. Om jag sitter hela dagen kommer jag att känna mig stel.
Att sitta kan vara fienden för personer med AS. Att ha ett stående skrivbord ger mig mycket mer rörlighet och flexibilitet. Jag kan hålla nacken rak i stället för i låst, nedåtgående läge. Att kunna antingen sitta eller stå vid mitt skrivbord gjorde att jag kunde njuta av många smärtfria dagar medan jag var på det jobbet.
6. Elektrisk filt
Värme hjälper till att lindra den utstrålande smärtan och stelheten av AS. En elektrisk filt är ett utmärkt verktyg eftersom det täcker hela din kropp och är väldigt lugnande.
Att placera en varmvattenflaska mot ländryggen kan också göra underverk för lokal smärta eller stelhet. Ibland tar jag med mig en varmvattenflaska på resor, förutom min resekudde.
7. Solglasögon
Under mina tidiga AS-dagar utvecklade jag kronisk främre uveit (inflammation i uvea). Detta är en vanlig komplikation av AS. Det orsakar fruktansvärd smärta, rodnad, svullnad, ljuskänslighet och flyter i din syn. Det kan också försämra din syn. Om du inte söker behandling snabbt kan det få långtidseffekter på din synförmåga.
Ljuskänslighet var den absolut värsta delen av uveit för mig. Jag började använda tonade glasögon som är speciellt gjorda för personer med ljuskänslighet. Dessutom kan ett visir hjälpa till att skydda dig från solens ljus när du är utomhus.
8. Podcaster och ljudböcker
Att lyssna på en podcast eller ljudbok är ett bra sätt att lära sig om egenvård. Det kan också vara en bra distraktion. När jag är riktigt utmattad gillar jag att sätta på en podcast och göra några lätta, mjuka stretchningar.
Bara den enkla handlingen att lyssna kan verkligen hjälpa mig att stressa ner (dina stressnivåer kan ha en verklig inverkan på AS-symtom). Det finns många poddar om AS för personer som vill lära sig mer om sjukdomen. Skriv bara ”ankyloserande spondylit” i din podcast-apps sökfält och ställ in!
Det finns många användbara verktyg och enheter tillgängliga för personer med AS. Eftersom tillståndet påverkar alla olika, är det viktigt att hitta det som fungerar för dig.
Spondylit Association of America (SAA) är en stor resurs för alla som vill hitta mer information om sjukdomen eller var man kan hitta stöd.
Oavsett vad din AS-berättelse är, förtjänar du ett glädjefullt, smärtfritt liv. Att ha några användbara enheter runt kan göra vardagliga uppgifter mycket lättare att utföra. För mig gör ovanstående verktyg stor skillnad i hur jag mår och hjälper mig verkligen att hantera mitt tillstånd.
Lisa Marie Basile är poet, författare till ”Ljus magi för mörka tider” och grundande redaktör för Luna Luna Magazine. Hon skriver om välbefinnande, traumatillfrisknande, sorg, kronisk sjukdom och avsiktligt liv. Hennes arbete finns i The New York Times och Sabat Magazine, såväl som på Narratively, Healthline och mer. Hitta henne på lisamariebasile.com, såväl som Instagram och Twitter.
