Hur den här läkaren med MS gick från rullstol till att gå

Hur den här läkaren med MS gick från rullstol till att gå

Multipel skleros (MS) kan vara en mycket isolerande sjukdom. Att förlora förmågan att gå har potential att få de av oss som lever med MS att känna sig ännu mer isolerade.

Jag vet av personlig erfarenhet att det är otroligt svårt att acceptera när man behöver börja använda ett rörelsehjälpmedel som en käpp, rullator eller rullstol.

Men jag lärde mig snabbt att det är bättre att använda dessa enheter än alternativen, som att falla ner och skada dig själv eller känna dig utanför och tappa personliga kontakter.

Här är varför det är viktigt att sluta tänka på mobilitetsanordningar som tecken på ett funktionshinder, och istället börja se och använda dem som nycklar till ditt oberoende.

Möta din rädsla för käppar, rollatorer och rullstolar

För att vara ärlig så erkänner jag att jag ofta var den person som skrämde mig mest när jag fick diagnosen MS för mer än 22 år sedan. Min största rädsla var att jag en dag skulle bli den där ”kvinnan i rullstolen”. Och ja, det är den jag är nu ungefär 2 decennier senare.

Det tog mig lite tid att acceptera att det var dit min sjukdom tog mig. Jag menar kom igen! Jag var bara 23 år gammal när min neurolog yttrade den fras som jag fruktade mest: ”Du har MS.”

Det kunde det inte vara den där dåligt, eller hur? Jag hade precis tagit examen med min kandidatexamen från University of Michigan-Flint och började på mitt första ”big girl”-jobb i Detroit. Jag var ung, driven och full av ambitioner. MS skulle inte stå i vägen för mig.

Men inom 5 år efter min diagnos, kunde jag knappt ens försöka stå i vägen för MS och dess effekter på mig. Jag hade slutat arbeta och flyttade tillbaka till mina föräldrar eftersom min sjukdom snabbt övermannade mig.

Acceptera din nya verklighet

Jag började använda käpp ungefär ett år efter min diagnos. Mina ben var vingliga och fick mig att känna mig ostadig, men det var bara en käpp. Ingen stor grej, eller hur? Jag behövde det inte alltid, så beslutet att använda det gjorde mig inte riktigt upprörd.

Jag antar att detsamma kan sägas om att flytta från en käpp till en fyrhjuling till en rollator. Dessa mobilitetsanordningar var mitt svar på en obeveklig sjukdom som hela tiden överföll mitt myelin.

Jag fortsatte att tänka: ”Jag kommer att fortsätta gå. Jag kommer att fortsätta träffas med mina vänner för middagar och fester.” Jag var fortfarande ung och full av ambitioner.

Men alla mina livsambitioner var ingen match för de farliga och smärtsamma fall jag fortsatte att ha trots mina hjälpmedel.

Jag kunde inte fortsätta leva mitt liv i rädsla för nästa gång jag skulle kollapsa på golvet och undra vad den här sjukdomen skulle göra med mig härnäst. Min sjukdom hade tömt mitt en gång så gränslösa mod.

Jag var rädd, nedslagen och trött. Min sista utväg var en motoriserad skoter eller rullstol. Jag behövde en motoriserad eftersom min MS hade försvagat styrkan i mina armar.

Hur kom mitt liv till denna punkt? Jag hade precis tagit examen från college 5 år före detta ögonblick.

Om jag ville behålla någon känsla av säkerhet och oberoende visste jag att jag behövde köpa en motoriserad skoter. Det här var ett smärtsamt beslut att ta som 27-åring. Jag kände mig generad och besegrad, som om jag överlämnade mig till sjukdomen. Jag accepterade sakta min nya verklighet och köpte min första skoter.

Det var då jag snabbt tog tillbaka mitt liv.

Omfamna din nya nyckel till självständighet

Jag kämpar fortfarande med verkligheten att MS tog bort min förmåga att gå. När min sjukdom väl utvecklats till sekundär progressiv MS, var jag tvungen att uppgradera till en elrullstol. Men jag är stolt över hur jag har anammat min rullstol som nyckeln till att leva mitt bästa liv.

Jag lät inte rädslan ta det bästa av mig. Utan min rullstol skulle jag aldrig ha haft självständighet att bo i mitt eget hem, ta min examen, resa över hela USA och gifta mig med Dan, mina drömmars man.

Dan har skovvis förlöpande MS och vi träffades vid ett MS-evenemang i september 2002. Vi blev kära, gifte oss 2005 och har levt lyckligt i alla våra dagar. Dan har aldrig känt att jag går och blev inte skrämd av min rullstol.

Här är något vi har pratat om som är viktigt att komma ihåg: Jag ser inte Dans glasögon. De är precis vad han behöver ha på sig för att se bättre och leva ett bra liv.

Likaså ser han mig, inte min rullstol. Det är precis vad jag behöver för att röra mig bättre och leva ett bra liv trots denna sjukdom.

Takeawayen

Av de utmaningar som personer med MS står inför är det en av de svåraste att bestämma sig för om det är dags att använda ett rörelsehjälpmedel.

Det skulle inte vara så här om vi ändrade hur vi ser saker som käppar, rollatorer och rullstolar. Detta börjar med att fokusera på vad de låter dig göra för att leva ett mer engagerande liv.

Mitt råd från någon som har varit tvungen att använda rullstol de senaste 15 åren: Namnge din rullstol! Mina rullstolar heter Silver och Grape Ape. Detta ger dig en känsla av ägarskap, och det kan hjälpa dig att behandla det mer som din vän och inte som din fiende.

Försök slutligen att komma ihåg att användningen av en rullstol kanske inte är permanent. Det finns alltid hopp om att vi alla en dag kommer att gå igen som vi gjorde innan vår MS-diagnos.


Dan och Jennifer Digmann är aktiva i MS-samhället som offentliga talare, författare och förespråkare. De bidrar regelbundet till deras prisbelönt bloggoch är författare till ”Trots MS, till Trots MS,” en samling personliga berättelser om deras liv tillsammans med multipel skleros. Du kan också följa dem vidare Facebook, Twitteroch Instagram.

Veta mer

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *