Hur man pratar med din läkare om Parkinsons OFF-avsnitt

Vad är AV-avsnitt och när inträffar de?

AV-episoder är tidsperioder mellan schemalagda doser av levodopa/karbidopa när medicinen inte fungerar bra och dina symtom återkommer eller förvärras.

Vanliga typer av AV-avsnitt inkluderar:

• Morgon AV. Du vaknar upp i ett AV-avsnitt innan du tar din första dos levodopa/karbidopa för dagen.
• Bär AV. Efter att ha tagit en dos levodopa/karbidopa försvinner den gradvis och dina symtom blir värre innan din nästa schemalagda dos av medicin.
• Fördröjd PÅ. Det finns en betydande fördröjning från det att du tar en dos levodopa/karbidopa till det att dina symtom förbättras.
• Oförutsägbar eller plötslig AV. Du går plötsligt in i ett AV-läge, efter inget uppenbart mönster.

Uppskattningsvis 25 till 50 procent av personer med PD börjar ha OFF-episoder inom 2 år efter att behandlingen med levodopa/karbidopa påbörjats, enligt en översyn från 2018. Majoriteten av personer med PD börjar uppleva OFF-episoder inom 10 år efter att behandlingen påbörjats.

Även om AV-avsnitt är vanliga, kan de hanteras. Din läkare kan justera din behandlingsplan för att hjälpa till att begränsa frekvensen, varaktigheten och svårighetsgraden av AV-episoder.

Vilka är symptomen på OFF-episoder?

Under AV-episoder kan du uppleva en uppblossning av motoriska symtom, icke-motoriska symtom eller båda.

Exempel på motoriska symtom inkluderar:

• darrning
• muskelstelhet
• muskelsvaghet
• muskelkramp
• nedsatt koordination eller fingerfärdighet
• svårigheter att stå, gå eller hålla balansen

Exempel på icke-motoriska symtom inkluderar:

• smärta
• Trötthet
• ångest
• koncentrationssvårigheter
• känns för varmt eller för kallt
• svårt att svälja
• svårigheter att kontrollera din blåsa eller tarmar
• andnöd
• ovanlig svettning

Symtomen kan variera under AV-episoder. Symtomen kan komma gradvis eller plötsligt. De kan följa ett förutsägbart mönster eller inte.

Låt din läkare veta om eventuella fluktuationer i symtom som du upplever. De kan hjälpa dig att ta reda på om dessa förändringar är relaterade till OFF-episoder eller annan orsak, såsom medicinbiverkningar eller progression av PD.

Du kan tycka att det är bra att föra en symtomdagbok genom att spåra:

• dosering och tidpunkt för medicin som du tar varje dag
• symtom som du upplever varje dag
• tidpunkt och varaktighet för dessa symtom

Att granska denna dagbok kan hjälpa dig och din läkare att identifiera AV-episoder och deras potentiella orsaker. Att fastställa orsaken till förändringar i dina symtom kan vara frustrerande. Oavsett om de är relaterade till AV-episoder eller inte, kan du titta på att justera din behandlingsplan.

Hur kan du arbeta med din läkare för att hantera AV-episoder?

Det är viktigt att låta din läkare veta om eventuella förändringar i ditt tillstånd över tiden. De kan hjälpa dig att förstå och väga dina behandlingsalternativ. Tillsammans kan ni bestämma vilken behandling som är rätt för dig.

Låt din läkare veta om:

• Du vaknar på morgonen med besvärande symtom.
• Du märker att dina symtom blir värre innan en schemalagd dos medicin.
• Det finns en fördröjning från det att du tar medicin till det att du upplever symtomlindring.
• Du har plötsliga och oförutsägbara symtomutbrott.
• Dina symtom har förändrats eller förvärrats.

Fråga din läkare:

• Är dina symtom ett tecken på AV-episoder eller annan orsak?
• Finns det ändringar som du kan göra i din behandlingsplan för att förbättra symtomhanteringen?
• Vilka är de potentiella fördelarna, riskerna och kostnaderna för olika behandlingsalternativ?

Det kan också vara bra att spara den här artikeln eller andra resurser om AV-episoder för att diskutera med din läkare. Om du har frågor om OFF-episoder eller andra aspekter av ditt tillstånd, fråga din läkare för att hjälpa dig lära dig mer.

Funderar på att skriva ner en lista med dina frågor och funderingar inför varje möte. Detta kan hjälpa dig att få den information och det stöd du behöver från din läkare för att hantera OFF-episoder och andra aspekter av PD. Du kan till och med ta en video medan symtomen blossar upp för att visa din läkare.

Om du inte förstår något som din läkare säger till dig, be dem förklara det igen i enklare termer. Det kan också hjälpa att ta med en pålitlig vän, familjemedlem eller vårdgivare till ditt möte. De kan erbjuda känslomässigt stöd, hjälpa till att göra anteckningar och ge annan hjälp.

Vilka behandlingar kommer din läkare att ordinera för OFF-episoder?

Om du upplever AV-episoder kommer din läkares rekommenderade behandlingsplan att bero på faktorer som:

• tidpunkten och varaktigheten av dina symtom
• din allmänna hälsa och risk för biverkningar
• dina behandlingsmål, preferenser och historia
• ditt försäkringsskydd och sjukvårdsbudget

Din läkare kan ordinera en kombination av underhålls- och räddningsmediciner för att hantera AV-episoder.

Du tar underhållsmediciner på en regelbunden basis för att minska frekvensen och varaktigheten av AV-episoder. Du tar räddningsmediciner för att behandla AV-episoder när de inträffar. I vissa fall kan din läkare också rekommendera en procedur som kallas djup hjärnstimulering (DBS) för att hjälpa till att begränsa symtom på avancerad PD.

Läs mer om dessa behandlingar nedan. Fråga sedan din läkare om de potentiella fördelarna, riskerna och kostnaderna för olika behandlingsmetoder. Låt dem veta vad dina behandlingsmål och prioriteringar är.

Levodopa/karbidopa

Progression av Parkinsons sjukdom och att ta levodopa/karbidopa kan öka risken för OFF-episoder. För att begränsa AV-episoder kan din läkare rekommendera ändringar av din ordinerade dos eller formulering av levodopa/karbidopa.

De kan byta dig från kortverkande formuleringar av oral levodopa/karbidopa till ett längre verkande alternativ.

I vissa fall kan de rekommendera kontinuerliga infusioner av enteral levodopa/karbidopa. Denna typ av levodopa/karbidopa pumpas direkt in i din tarmkanal. Om du väljer att få den här behandlingen, måste du få en slang kirurgiskt implanterad i buken för att få medicin.

Kompletterande underhållsmedicin

Förutom levodopa/karbidopa kan din läkare ordinera en eller flera av följande mediciner tillsammans med din levodopa/karbidopa för att hjälpa till att begränsa symtom på PD- och OFF-episoder:

• Dopaminagonist: bromokriptin (Parlodel), pramipexol (Mirapex), ropinirol (Requip), rotigotin (Neupro)
• Katekol-O-metyltransferas (COMT) hämmare: entakapon (Comtan, Stalevo), opicapon (Ongentys), tolkapon (Tasmar)
• Monoaminoxidas B (MAO-B) hämmare: selegilin (L-deprenyl, Eldepryl, Zelapar), safinamid (Xadago), rasagilin (Azilect)
• Antikolinergika: benstropin (Cogentin), trihexyphenidyl (Artane)
• Adenosinantagonist: istradefyllin (Nourianz)
• N-metyl-D-aspartat (NMDA) antagonist: amantadin (Gocovri, Osmolex, Symmetrel)

Att ta kompletterande underhållsmedicin kan hjälpa till att begränsa frekvensen av OFF-episoder för vissa personer.

Räddningsmedicin

För att lindra symtom på AV-episoder när de inträffar kan din läkare ordinera ett snabbverkande räddningsmedicin, som:

• injicerbar apomorfinhydroklorid, som du injicerar under huden (Apokyn)
• sublingual apomorfinhydroklorid, som du placerar under tungan som en upplösningsremsa (Kynmobi)
• levodopapulver, som du andas in (Inbrija)

Dessa mediciner ger snabb lindring av symtom.

Djup hjärnstimulering

I DBS implanterar en kirurg elektroder i hjärnan och en speciell anordning i bröstet eller buken. Den enheten skickar elektriska signaler till hjärnan för att hjälpa till att kontrollera motoriska symtom på PD.

En studie från 2020 följde 30 personer med avancerad PD som hade påbörjat behandling med DBS mer än åtta år tidigare. Dessa personer hade färre OFF-episoder ett år efter påbörjad behandling med DBS, jämfört med tidigare. De fortsatte att ha färre AV-avsnitt åtta år senare.

Liksom alla typer av operationer medför DBS en risk för potentiellt allvarliga biverkningar.

Symtomen på PD utvecklas över tiden. Regelbundna kontroller och öppen kommunikation med din läkare är avgörande för att hantera tillståndet på en kontinuerlig basis.

Bland andra förändringar av ditt tillstånd kan du börja uppleva AV-episoder mellan regelbundet schemalagda doser av medicin. Dessa episoder kan orsaka symtom som negativt påverkar din livskvalitet.

Låt din läkare veta om du tror att du kan uppleva AV-episoder. De kan hjälpa dig att identifiera den potentiella orsaken och rekommendera ändringar i din behandlingsplan för att förhindra och lindra OFF-episoder.