Kära vän,
Du skulle inte veta att jag har cystisk fibros genom att titta på mig. Tillståndet påverkar mina lungor och bukspottkörteln, vilket gör det svårt att andas och gå upp i vikt, men jag ser inte utsom om jag har en obotlig sjukdom.
Jag är uppfostrad till att vara oberoende med min sjukvård, vilket var något av det bästa mina föräldrar kunde ha gjort för mig. När jag gjorde mig redo för college hade jag sorterat mina veckovisa tabletter självständigt i åtta år. Under gymnasietiden gick jag ibland till läkarbesök ensam, så alla frågor riktades till mig och inte till min mamma. Till slut skulle jagkunna leva själv.
Men när det var dags att välja högskola visste jag att det var viktigt för min hälsa att vara nära hemmet. Jag valde Towson University i Maryland, som ligger 45 minuter från mina föräldrars hus och cirka 20 minuter från Johns Hopkins Hospital. Det var tillräckligt långt för att jag skulle kunna ha min självständighet, men tillräckligt nära mina föräldrar om jag behövde dem. Och det var några gånger jag gjorde det.
Jag brukade vara väldigt envis. När jag blev allt sjukare på college ignorerade jag det. Jag var en akademisk överpresterare och jag skulle inte låta min sjukdom bromsa mig från att göra allt jag behövde göra. Jag ville ha hela collegeupplevelsen.
I slutet av mitt andra år visste jag att jag var sjuk, men jag hade för många åtaganden för att sätta min hälsa först. Jag hade final att plugga till, en tjänst som nyhetsredaktör på studenttidningen och så klart ett socialt liv.
Efter min sista final det året var min mamma tvungen att köra mig till Johns Hopkins pediatriska akutmottagning. Jag hade knappt kunnat ta mig tillbaka till mitt studentrum efter testet. Min lungfunktion hade sjunkit rejält. Jag kunde inte tro att jag hade orkat ens att ta den sista finalen.
En av de svåraste sakerna med att gå över till college som någon med cystisk fibros är att engagera sig för din hälsa. Men det är också en av de viktigaste sakerna. Du måste hålla jämna steg med din medicinering och träffa din läkare för cystisk fibros regelbundet. Du måste också ge dig själv tid att vila. Redan nu, när jag är nästan 30 år gammal, har jag fortfarande svårt att veta mina gränser.
När jag ser tillbaka på mina år på Towson önskar jag att jag hade varit mer öppen om min cystisk fibros. Varje gång jag var tvungen att tacka nej till en social händelse på grund av mitt tillstånd, brukade jag känna skuld eftersom jag trodde att mina vänner inte kunde förstå. Men nu vet jag att min hälsa kommer först. Jag hoppar hellre över en händelse eller två än att missa mer av mitt liv. Känns som det bättre valet, eller hur?
Vänliga hälsningar,
Alissa
Alissa Katz är en 29-åring som fick diagnosen cystisk fibros vid födseln. Hennes vänner och kollegor blir alla nervösa för att skicka sms till henne eftersom hon är en mänsklig stavnings- och grammatikkontroll. Hon älskar New York bagels mer än de flesta saker i livet. I maj var hon The Cystic Fibrosis Foundations Great Strides-ambassadör för deras promenad i New York. För att läsa mer om Alissas utveckling av cystisk fibros och för att donera till stiftelsen, klicka här.
