När jag först gick till en läkare för att prata om de smärtsamma symptomen jag upplevde fick jag höra att det bara var ”kontaktirritation”. Men jag hade extremt ont. Vardagliga sysslor var för utmanande och jag hade tappat lusten att umgås. Och för att göra saken ännu värre kändes det som att ingen riktigt förstod eller trodde på vad jag gick igenom.
Det tog år innan jag äntligen bad läkaren att omvärdera mina symtom. Då hade de förvärrats. Jag hade utvecklat ryggsmärtor, ledvärk, kronisk trötthet och matsmältningsproblem. Läkaren rådde mig helt enkelt att äta bättre och träna mer. Men den här gången protesterade jag. Kort därefter fick jag diagnosen ankyloserande spondylit (AS).
Jag skrev nyligen en uppsats om min erfarenhet av att leva med AS. I stycket, som kommer att vara en del av en antologi som heter ”Burn It Down”, öppnar jag upp om ilskan jag kände när jag först fick diagnosen tillståndet. Jag var arg på läkarna som till synes avfärdade svårighetsgraden av mina symtom, jag var arg över att jag var tvungen att gå igenom forskarskolan i smärta och jag var arg på mina vänner som inte kunde förstå.
Även om det var en svår resa att få en diagnos, lärde de stora utmaningarna jag ställdes inför på vägen mig vikten av att förespråka mig själv inför vänner, familj, läkare och alla andra som var villiga att lyssna.
Här är vad jag har lärt mig.
Utbilda dig själv om tillståndet
Även om läkare är kunniga, är det viktigt att läsa på om ditt tillstånd så att du känner dig bemyndigad att ställa frågor till din läkare och vara involverad i beslutsprocessen för din vårdplan.
Visa upp till din läkarmottagning med en arsenal av information. Börja till exempel spåra dina symtom genom att anteckna dem i en anteckningsbok eller i Notes-appen på din smartphone. Fråga också dina föräldrar om deras sjukdomshistoria, eller om det är något i familjen du bör känna till.
Och slutligen, förbered en lista med frågor att ställa din läkare. Ju mer förberedd du är för ditt första besök, desto bättre kommer din läkare att kunna ställa en korrekt diagnos och ge dig rätt behandling.
När jag väl hade gjort min forskning om AS, kände jag mig mycket mer självsäker när jag pratade med min läkare. Jag hasade över alla mina symtom och nämnde också att min pappa har AS. Det, utöver den återkommande ögonsmärtan jag hade upplevt (en komplikation av AS som kallas uveit), varnade läkaren för att testa mig för HLA-B27 – den genetiska markören förknippad med AS.
Var specifik med vänner och familj
Det kan vara väldigt svårt för andra att förstå vad du går igenom. Smärta är en mycket specifik och personlig sak. Din erfarenhet av smärta kan skilja sig från nästa persons, speciellt när de inte har AS.
När du har en inflammatorisk sjukdom som AS, kan symtomen förändras varje dag. Ena dagen kan du vara full av energi och nästa dag är du utmattad och oförmögen att ens ta en dusch.
Naturligtvis kan sådana upp- och nedgångar förvirra människor om ditt tillstånd. De kommer förmodligen också att fråga hur du kan vara sjuk om du ser så frisk ut på utsidan.
För att hjälpa andra att förstå kommer jag att bedöma smärtan jag känner på en skala från 1 till 10. Ju högre siffra, desto mer extrem smärta. Dessutom, om jag har gjort sociala planer som jag måste avbryta, eller om jag behöver lämna ett evenemang tidigt, säger jag alltid till mina vänner att det beror på att jag inte mår bra och inte för att jag har det dåligt. Jag säger till dem att jag vill att de ska fortsätta bjuda ut mig, men att jag behöver att de är flexibla ibland.
Alla som inte är empatiska för dina behov är förmodligen inte någon du vill ha i ditt liv.
Naturligtvis kan det vara svårt att stå upp för dig själv – speciellt om du fortfarande anpassar dig till nyheterna om din diagnos. I hopp om att hjälpa andra delar jag gärna med mig av den här dokumentären om tillståndet, dess symtom och dess behandling. Förhoppningsvis ger det tittaren en god förståelse för hur försvagande AS kan vara.
Ändra din miljö
Om du behöver anpassa din miljö för att passa dina behov, gör det då. På jobbet kan du till exempel begära ett stående skrivbord från din kontorschef om de är tillgängliga. Om inte, prata med din chef om att skaffa en. Ordna om föremål på ditt skrivbord så att du inte behöver sträcka dig långt efter saker du ofta behöver.
När du planerar med vänner, be att platsen är en mer öppen plats. Jag vet för mig att sitta i en fullsatt bar med små bord och behöva tvinga mig igenom svärmar av människor för att komma till baren eller badrummet kan förvärra symtomen (mina trånga höfter! aj!).
Det här livet är ditt och ingen annans. För att leva din bästa version av det måste du förespråka för dig själv. Det kan innebära att kliva ur din komfortzon, men ibland är det de bästa sakerna vi kan göra för oss själva som är svårast. Det kan tyckas skrämmande till en början, men när du väl fått kläm på det kommer att förespråka för dig själv vara en av de mest stärkande saker du någonsin har gjort.
Lisa Marie Basile är en poet, författare till ”Lätt magi för mörka tider” och grundare av Luna Luna Magazine. Hon skriver om välbefinnande, traumatillfrisknande, sorg, kronisk sjukdom och avsiktligt liv. Hennes arbete finns i The New York Times och Sabat Magazine, såväl som på Narratively, Healthline och mer. Hon finns på lisamariebasile.com, samt Instagram och Twitter.
