Översikt
Din framtid med idiopatisk lungfibros (IPF) kan se osäker ut, men det är viktigt att vidta åtgärder nu som kommer att göra vägen framåt lättare för dig.
Vissa steg innebär att göra livsstilsförändringar direkt, medan andra kräver att du tänker framåt och förbereder dig därefter.
Här är några överväganden att göra efter en IPF-diagnos.
Bli organiserad
Organisation kan hjälpa dig att bättre hantera din IPF på flera sätt. Det hjälper dig att hantera din behandlingsplan, inklusive mediciner, läkarbesök, stödgruppsmöten och mer.
Du bör också överväga att organisera ditt fysiska boende. Du kan ha svårt att röra dig när din IPF fortskrider. Placera husgeråd på platser som är lätta att komma åt och förvara dem i deras avsedda utrymme så att du inte behöver leta efter dem i ditt hem.
Använd en planerare med möten, behandlingar och sociala skyldigheter för att hjälpa dig att hålla fast vid dina behandlingar och prioritera det som är viktigt. Du kanske inte kan engagera dig i så många aktiviteter som du gjorde innan din diagnos, så låt inte din kalender bli för upptagen.
Slutligen, organisera din medicinska information så att nära och kära eller medicinsk personal kan hjälpa dig att hantera IPF. Du kan behöva mer hjälp med tiden, och att ha organisatoriska system på plats kommer att göra det lättare för människor att hjälpa dig.
Förbli aktiv
Du kan behöva minska antalet aktiviteter du ägnar dig åt när IPF-symtom utvecklas, men du bör inte dra dig tillbaka från livet helt. Hitta sätt att hålla dig aktiv och komma ut för att njuta av det du kan.
Träning kan vara fördelaktigt av många anledningar. Det kan hjälpa dig:
- förbättra din styrka, flexibilitet och cirkulation
- somna på natten
- hantera känslor av depression
Du kan ha problem med att hålla en träningsrutin om dina symtom förvärras. Prata med din läkare eller ditt lungrehabiliteringsteam för råd om hur man tränar med IPF.
Det finns andra sätt att hålla sig aktiv som inte inkluderar fysisk träning. Engagera dig i hobbyer du tycker om eller sociala aktiviteter med andra. Om du behöver, använd en mobiliserad enhet för att hjälpa dig navigera utanför eller runt ditt hus.
Sluta röka
Rökning och passiv rökning kan förvärra din andning med IPF. Om du röker, prata med din läkare om hur du ska sluta efter din diagnos. De kan hjälpa dig att hitta ett program eller en stödgrupp som hjälper dig att sluta.
Om vänner eller familjemedlemmar röker, be dem att inte göra det nära dig så att du kan undvika begagnad exponering.
Läs mer om IPF
Efter din diagnos är det en bra idé att lära dig så mycket du kan om IPF. Fråga din läkare alla frågor du har, undersök tillståndet på internet eller hitta supportgrupper för mer information. Se till att informationen du samlar in kommer från trovärdiga källor.
Försök att inte bara fokusera på livsavslutet aspekter av IPF. Lär dig hur du kan hantera symtom och hålla ditt liv aktivt och fullt så länge som möjligt.
Minska din stress
Stress eller känslomässig påfrestning efter din IPF-diagnos är vanligt. Du kan dra nytta av avslappningstekniker för att minska stress och lugna ditt sinne.
Ett sätt att minska stress är genom att träna mindfulness. Detta är en typ av meditation som kräver att du fokuserar på nuet. Det kan hjälpa dig att blockera negativa känslor och ändra ditt sinnestillstånd.
A
Du kan hitta andra former av meditation, andningsövningar eller yoga som också hjälper till att minska stress.
Sök känslomässigt stöd
Förutom stress kan IPF leda till psykiska tillstånd som depression och ångest. Att prata med en läkare, kurator, en älskad eller en stödgrupp kan hjälpa ditt känslomässiga tillstånd.
Kognitiv beteendeterapi med en mentalvårdspersonal kan hjälpa dig att arbeta igenom dina känslor om tillståndet. I vissa fall kan din läkare rekommendera mediciner för att hantera specifika psykiska tillstånd.
Håll koll på din behandling
Låt inte utsikterna för IPF störa din behandlingsplan. Behandlingar kan hjälpa till att förbättra dina symtom och bromsa utvecklingen av IPF.
Din behandlingsplan kan innehålla:
- regelbundna möten med din läkare
- mediciner
- syrgasbehandling
- lungrehabilitering
- en lungtransplantation
- livsstilsförändringar som förändringar av din kost
Undvik progression
Det är viktigt att vara medveten om din omgivning så att du kan undvika miljöer som ökar svårighetsgraden av dina symtom.
Minska risken att bli sjuk genom att tvätta händerna regelbundet, undvika kontakt med dem som är förkylda eller influensa, och få regelbundna vaccinationer mot influensa och lunginflammation.
Håll dig borta från miljöer som innehåller rök eller andra luftföroreningar. Höga höjder kan också orsaka andningssvårigheter.
Förbered dina ekonomiska dokument och planer för livets slut
Försök att få ordning på dina ekonomiska dokument och planer för livets slut efter din IPF-diagnos. Även om du inte vill uppehålla dig vid resultatet av tillståndet, kan ta hand om dessa saker ge dig sinnesfrid, styra din behandling och hjälpa dina nära och kära.
Samla dina ekonomiska register och kommunicera informationen till någon som kommer att hantera dina angelägenheter.
Se till att du har en fullmakt, ett testamente och ett förhandsdirektiv. Din fullmakt fungerar som beslutsfattare för din sjukvård och ekonomi om du inte kan göra det. Ett förhandsdirektiv kommer att beskriva dina önskemål om medicinska insatser och vård.
Hitta vård i livets slutskede
Det är viktigt att lära sig om medicinska tjänster och andra tjänster du kan behöva i framtiden. Detta kommer att hjälpa dig och dina nära och kära med stöd när din lungfunktion minskar.
Palliativ vård fokuserar på att hantera smärta, och inte bara i slutet av livet. Hospice är tillgänglig för dem som kanske bara har sex månader eller mindre kvar att leva. Du kan få båda typerna av vård i ditt hem eller i en medicinsk miljö.
Hämtmat
Det finns många sätt du kan hantera din livskvalitet och förbereda dig för de utmaningar som följer på en IPF-diagnos.
Att utrusta dig själv med användbar information, förbli engagerad och aktiv, följa din behandlingsplan och förbereda dina affärer i livets slutskede är några av sätten du kan gå vidare.
Se till att fråga din läkare eller medicinska team om alla frågor du har när du navigerar i livet med IPF.
