När du tänker på hacks för psoriasisartrit (PsA), kanske du förväntar dig mina favoritprodukter eller knep som jag använder för att göra livet med PsA lite lättare. Visst, jag har några favoritprodukter, inklusive värmekuddar, ispåsar, krämer och salvor. Men verkligheten är att även med alla dessa produkter och knep är det bara svårt att leva med PsA.
När det kommer till kritan, det finns en helt annan uppsättning hack som är mycket viktigare att ha i din verktygslåda.
Bortsett från produkter och knep, här är mina måste-ha PsA-hack för att göra livet med detta kroniska tillstånd lite lättare.
Förmågan att lyssna, lyssna och lyssna lite till
Våra kroppar sänder oss alltid signaler om det nuvarande ”fackets tillstånd”. De värk och smärtor vi upplever, liksom hur länge vi upplever dem, ger oss ledtrådar om hur vi ska behandla dem. Till exempel, om jag överdriver det med att springa ärenden, gå ut med vänner eller till och med bara gå upp ur sängen, låter min kropp mig definitivt veta det.
Men vi kanske inte alltid lyssnar på de subtila signaler som våra kroppar skickar till oss.
Var uppmärksam och lyssna på alla signaler du får, bra och dåliga. Du kommer att kunna göra bättre val i framtiden för att hålla bloss i schack.
Stöd ditt supportsystem
Ett solidt stödsystem kan göra stor skillnad när du lever med PsA. Att omge oss med människor som kan ge fysiskt och känslomässigt stöd är viktigt. En sak vi kan misslyckas med att komma ihåg är dock att även de inom vårt supportsystem behöver lite eget stöd ibland.
De som hjälper oss kan inte hälla upp ur en tom kopp.
Som PsA-patienter längtar vi efter stöd och förståelse, särskilt från dem vi älskar mest. Men erbjuder vi samma stöd och förståelse till dem? Vi vill veta att våra röster hörs och att vår kroniska sjukdom valideras, men är det en dubbelriktad gata, eller förväntar vi oss bara att andra ger till oss?
Du kanske tänker: ”Jag har knappt tillräckligt med energi för att ta mig till slutet av dagen själv, hur kan jag erbjuda något till andra?” Tja, även enkla gester kan göra underverk, som:
- frågar
din vårdgivare hur de gör för
en förändring - sändning
ett kort för att visa att du tänker på dem - ge dem ett presentkort för en spadag
eller ordna upp dem med en utekväll med deras
vänner
Ge dig själv lite nåd
Att vårda en kropp med PsA är ett heltidsarbete. Enbart läkarbesök, medicinering och försäkringspapper kan få dig att känna dig överväldigad och trött.
Vi gör misstag och vi betalar priset. Ibland äter vi något som vi vet kommer att orsaka en bloss, sedan känner vi skuld och ånger nästa dag. Eller så kanske vi väljer att inte lyssna på våra kroppar, göra något vi vet att vi kommer att betala för och nästan omedelbart ångra det.
Att bära runt all skuld som kommer med de val vi gör, såväl som den börda vi känner att vi är för andra, är inte bra. Av alla hack som jag har lärt mig med PsA är detta förmodligen det svåraste för mig.
Vara organiserad
Jag kan inte skrika det här hacket tillräckligt högt. Jag vet att det är svårt och du verkligenvill inte. Men när berg av uttalanden och räkningar hopar sig runt dig, har du gjort dig redo för överväldigande ångest och depression.
Ta dig tid att sortera igenom en del av pappersarbetet och arkivera det. Även om det bara är 10 till 15 minuter dagligen, kommer detta fortfarande att hålla dig organiserad.
Gör dessutom ditt bästa för att hålla dina symtom, mediciner och behandlingsval organiserade. Använd en planerare för att spåra din kost, farmaceutiska behandlingar, naturläkemedel och vad du än gör för att kontrollera din PsA. Genom att hålla all din hälsoinformation organiserad kan du bättre kommunicera med dina läkare och få bättre vård.
Dra nytta av den ”kommersiella virveln”
Den ”kommersiella virveln” är en liten term som jag har hittat på för att beskriva de där få minuterna av tid när du kanalsurfa eller ta hand om din senaste flare från soffan och reklam dyker upp på TV.
Jag tittar mycket på strömmande tv, och det går inte alltid att spola framåt genom de där små buggarna. Så istället för att sitta där och titta på samma reklam om och om igen, använder jag den tiden på ett sätt som är lite bättre för min kropp.
Under de korta minuterna, stå och sträck försiktigt ut eller slutför en syssla och damma av din TV. Blanda sakta till köket och tillbaka. Använd den här tiden till att göra vad din kropp tillåter dig att göra.
Tiden är begränsad, så det är inte som att du bestämmer dig för ett maratonpass. Men mer än så, jag har upptäckt att om jag sitter för ocksålånga, mina leder blir ännu knarrigare, och det blir ännu svårare att röra dem när tiden oundvikligen kommer att jag måste gå upp. Dessutom, om jag väljer att göra något som att fylla i diskmaskinen eller vika ihop lite tvätt, så hjälper det till att lindra en del av min oro.
Efter år av att leva med PsA är det här de bästa hackarna jag har att erbjuda. De är inte knep eller saker du kan gå ut och köpa. Men det är de saker som har gjort den största skillnaden för att göra mitt liv lite mer hanterbart med PsA.
Leanne Donaldson är en krigare av psoriasis och reumatoid artrit (japp, hon slog helt igenom autoimmun artrit lotto, gott folk). Med nya diagnoser som läggs till varje år finner hon styrka och stöd från sin familj och genom att fokusera på det positiva. Som trebarnsmamma i hemundervisning saknar hon alltid energi, men aldrig för ord. Du kan hitta hennes tips för att leva bra med kronisk sjukdom på hennes blogg, Facebook eller Instagram.
