7 saker jag har lärt mig av att ha ankyloserande spondylit

Imposter-syndromet är verkligt, och det försvinner inte

Jag hade tur. I genomsnitt tar det en person med AS 5 till 7 år från det att de först börjar uppleva symtom till att de slutligen får diagnosen. Men till och med under mitt år när jag letade efter ett svar, hade jag interaktioner med läkare som fick mig att fråga mig själv. Tolv månader av läkare som behandlar dig som att du söker uppmärksamhet kommer att göra en siffra på ditt självförtroende.

Efter att ha diagnostiserats försvann inte dessa oron. Tänk om jag bara hade lurat läkaren som diagnostiserade mig, och där på riktigt var inget fel? Och även om jag hade AS så var det inte lika illa som vissa människors sjukdomar. Var att fråga efter boende med hjälp av resurser som inte var avsedda för någon som mig? Räknades jag verkligen som kroniskt sjuk eller handikappad?

Du måste ta ägarskap över din egen hälsa

Summan av kardemumman är att det inte finns någon älva för kroniska sjukdomar – eller perfekt läkare – som kommer att följa med för att lindra dessa bekymmer. Och det finns ingen i världen som kommer att göra din hälsa till sin första prioritet. Du måste lära dig att förespråka för dig själv och att fatta beslut om vad som är nödvändigt för att din kropp ska kunna fungera så bra den kan. Det innebär att stå upp för dig själv i relationer, på jobbet och på läkarmottagningar.

Tröttheten är det som får dig

De flesta resurser om AS fokuserar på de kroniska smärtfunktionerna. Även om det verkligen är något jag kämpar med, är den aspekt som har stört mitt liv mest den mindre nämnde, överväldigande, konstant trötthet. Det är svårt att förklara för människor i en värld där alla ständigt berättar för dig hur trötta de också är, att du har att göra med en svårbehandlad, överväldigande utmattning som ligger utanför det normala. Människor är sällan sympatiska med någon som “bara är trött”.

Med det sagt…

En kronisk sjukdom är ett inbyggt screeningverktyg

När du väl börjar förespråka dig själv som kroniskt sjuk, kommer du ganska snabbt på vem som är och inte kommer att vara värd din tid. Vissa människor kommer att ta varje avbruten plan eller avslagen inbjudan personligen. Du kommer att upptäcka att det inte är människor att behålla i ditt liv mycket snabbare än en arbetsför person skulle.

Dock…

Du måste lära folk hur de ska behandla dig

När du väl har blivit mer bekant med din sjukdom kan det vara frustrerande att behöva förklara grunderna för att leva med ett funktionshinder för nya medarbetare, romantiska partners eller obekanta familjemedlemmar. Du kan bli irriterad över att de inte förstår snabbare och känna att du kopplar bort dem när de gör misstag.

Men sanningen är att du inte föddes med att veta om din sjukdom heller, och även om de råkar vara bekanta med AS, kanske de inte förstår exakt hur ditt fall manifesterar sig. Det är viktigt, hur ansträngande det än är, att ge nya människor en chans att bevisa att de kan vara en allierad och en förespråkare. Ingen börjar perfekt.

Du har en inbyggd gemenskap

Det finns förstås människor som gör det inte behöver en snabbkurs i din sjukdom innan de vet hur de ska interagera med dig: andra patienter. Onlinegemenskaper gör det enkelt nu att hitta personer med AS och relaterade sjukdomar, och det finns inget som lättnaden över att kunna hoppa in i konversationer med människor som förstår exakt vad du går igenom.

Du är beredd på vad framtiden än kan erbjuda

När jag började navigera i fertilitetsbehandlingarnas värld förra året insåg jag hur stort försprång jag hade jämfört med andra människor i min ålder. Jag visste hur jag skulle förespråka för mig själv med en läkare och hur jag skulle argumentera med mitt försäkringsbolag om en pre-auth. I slutändan kommer alla att möta en hälsokamp under sin livstid om de har turen att leva tillräckligt länge.

Åtminstone med 10 år SOM under mitt bälte är jag redan expert på att vara patient. Och ge mig själv skott? Lätt.