När jag fick diagnosen lupus för 16 år sedan hade jag ingen aning om hur sjukdomen skulle påverka varje område av mitt liv. Även om jag kunde ha använt en överlevnadsmanual eller magisk ande vid den tiden för att svara på alla mina frågor, fick jag gamla goda livserfarenheter istället. Idag ser jag lupus som katalysatorn som formade mig till en starkare, mer medkännande kvinna, som nu uppskattar livets små glädjeämnen. Det har också lärt mig ett och annat – eller hundra – om hur man kan leva bättre när man hanterar en kronisk sjukdom. Även om det inte alltid är lätt, ibland krävs det bara lite kreativitet och att tänka utanför ramarna för att hitta det som fungerar för dig.
Här är sju life hacks som hjälper mig att trivas med lupus.
1. Jag skördar frukterna av journalföring
För flera år sedan föreslog min man upprepade gånger att jag skulle anteckna mitt dagliga liv. Jag gjorde motstånd först. Det var svårt nog att leva med lupus, än mindre skriva om det. För att blidka honom började jag träna. Tolv år senare har jag aldrig sett tillbaka.
Den sammanställda datan har varit ögonöppnande. Jag har många års information om medicinanvändning, symtom, stressfaktorer, alternativa behandlingar jag har provat och säsonger av remission.
På grund av dessa anteckningar vet jag vad som utlöser mina bloss och vilka symtom jag vanligtvis har innan ett bloss inträffar. En höjdpunkt i journalföringen har varit att se de framsteg jag har gjort sedan diagnosen. Dessa framsteg kan tyckas svårfångade när du är mitt i ett bloss, men en dagbok tar det i förgrunden.
2. Jag fokuserar på min ”kan göra”-lista
Mina föräldrar stämplade mig som en ”mover and shaker” i ung ålder. Jag hade stora drömmar och jobbade hårt för att uppnå dem. Sedan ändrade lupus mitt livs kurs och många av mina mål. Om det här inte var tillräckligt frustrerande lade jag bränsle till min inre kritikers eld genom att jämföra mig med friska jämnåriga. Tio minuter tillbringade med att scrolla igenom Instagram skulle göra att jag plötsligt kände mig besegrad.
Efter år av att plåga mig själv för att mäta mig med människor som inte hade en kronisk sjukdom, blev jag mer avsiktlig med att fokusera på det jag skulle kunna do. Idag håller jag en ”kan göra”-lista – som jag uppdaterar kontinuerligt – som framhäver mina prestationer. Jag fokuserar på mitt unika syfte och försöker att inte jämföra min resa med andra. Har jag besegrat jämförelsekriget? Inte helt. Men att fokusera på mina förmågor har avsevärt förbättrat mitt självvärde.
3. Jag bygger upp min orkester
När jag levt med lupus i 16 år, har jag studerat ingående vikten av att ha en positiv stödcirkel. Ämnet intresserar mig eftersom jag har upplevt efterdyningarna av att ha lite stöd från nära familjemedlemmar.
Med åren växte min stödkrets. Idag inkluderar det vänner, utvalda familjemedlemmar och min kyrkfamilj. Jag kallar ofta mitt nätverk för min ”orkester”, eftersom var och en av oss har olika egenskaper och vi stödjer varandra fullt ut. Genom vår kärlek, uppmuntran och stöd tror jag att vi gör vacker musik tillsammans som ersätter allt negativt som livet kan slänga i väg.
4. Jag försöker eliminera negativt självprat
Jag minns att jag var särskilt hård mot mig själv efter lupusdiagnosen. Genom självkritik hade jag skuldbelagt mig själv till att hålla min tidigare takt inför diagnosen, där jag brände ljusen i båda ändar. Fysiskt skulle detta resultera i utmattning och, psykiskt, i skamkänslor.
Genom bön – och i princip varje Brene Browns bok på marknaden – Jag upptäckte en nivå av fysisk och psykologisk helande genom att älska mig själv. Idag, även om det kräver ansträngning, fokuserar jag på att ”tala livet”. Oavsett om det är ”Du gjorde ett bra jobb idag” eller ”Du ser vacker ut”, har det definitivt förändrat hur jag ser på mig själv.
5. Jag accepterar behovet av att göra justeringar
Kronisk sjukdom har ett rykte om sig att sätta en skiftnyckel i många planer. Efter dussintals missade möjligheter och omplanerade livshändelser började jag sakta avskaffa min vana att försöka kontrollera allt. När min kropp inte klarade kraven på en 50-timmars arbetsvecka som reporter gick jag över till frilansande journalistik. När jag tappade det mesta av håret på grund av cellgifter lekte jag med peruker och extensions (och älskade det!). Och när jag vänder på hörnet på 40 utan en egen bebis, har jag börjat resa på vägen till adoption.
Justeringar hjälper oss att få ut det mesta av vårt liv, istället för att känna oss frustrerade och fångade av saker som inte går enligt plan.
6. Jag har anammat ett mer holistiskt tillvägagångssätt
Matlagning har varit en stor del av mitt liv sedan jag var barn (vad kan jag säga, jag är italienare), men jag fick inte kontakten mellan mat och kropp först. Efter att ha kämpat med intensiva symtom började jag resan till att undersöka alternativa terapier som kunde fungera tillsammans med mina mediciner. Jag känner att jag har provat allt: juice, yoga, akupunktur, funktionell medicin, iv hydrering, etc. Vissa terapier hade liten effekt, medan andra – som kostförändringar och funktionell medicin – hade positiva effekter på specifika symtom.
Eftersom jag har hanterat överaktiva, allergiska reaktioner på mat, kemikalier etc. under större delen av mitt liv, genomgick jag allergi- och matkänslighetstest av en allergiker. Med denna information arbetade jag med en nutritionist och gjorde om min kost. Åtta år senare tror jag fortfarande att ren, näringsrik mat ger min kropp den dagliga boost den behöver när jag hanterar lupus. Har kostförändringar läkt mig? Nej, men de har förbättrat min livskvalitet avsevärt. Mitt nya förhållande till mat har förändrat min kropp till det bättre.
7. Jag finner helande i att hjälpa andra
Det har funnits säsonger under de senaste 16 åren där lupus var i mina tankar hela dagen lång. Det tärde på mig, och ju mer jag koncentrerade mig på det – speciellt ”vad händer om” – desto värre mådde jag. Efter ett tag fick jag nog. Jag har alltid tyckt om att tjäna andra, men tricket var att lära mig hur. Jag var sängbunden på sjukhuset vid den tiden.
Min kärlek att hjälpa andra blomstrade genom en blogg som jag startade för åtta år sedan som heter LupusChick. Idag stöder och uppmuntrar den över 600 000 personer per månad med lupus och överlappningssjukdomar. Ibland delar jag personliga berättelser; andra gånger ges stöd genom att lyssna på någon som känner sig ensam eller berätta för någon att de är älskade. Jag vet inte vilken speciell gåva du har som kan hjälpa andra, men jag tror att det kommer att påverka både mottagaren och dig själv att dela den. Det finns ingen större glädje än att veta att du har påverkat någons liv positivt genom en tjänst.
Jag har upptäckt dessa livshots genom att åka en lång, slingrande väg fylld av många oförglömliga höjdpunkter och några mörka, ensamma dalar. Jag fortsätter att lära mig mer varje dag om mig själv, vad som är viktigt för mig och vilket arv jag vill lämna efter mig. Även om jag alltid letar efter sätt att övervinna den dagliga kampen med lupus, har implementeringen av ovanstående metoder förändrat min synvinkel och på vissa sätt gjort livet lättare.
Idag känner jag inte längre att lupus sitter i förarsätet och jag är en maktlös passagerare. Istället har jag båda händerna på ratten och det finns en stor, stor värld där ute jag planerar att utforska! Vilka life hacks hjälper dig att trivas med lupus? Dela dem gärna med mig i kommentarerna nedan!
Marisa Zeppieri är hälso- och matjournalist, kock, författare och grundare av LupusChick.com och LupusChick 501c3. Hon bor i New York med sin man och räddade rat terrier. Hitta henne på Facebook och följ henne på Instagram (@LupusChickOfficial).
