Enligt min erfarenhet är en av de mest lömska sakerna med reumatoid artrit (RA) att det är en osynlig sjukdom. Detta betyder att även om du har RA och din kropp kan vara i ett konstant tillstånd av att slåss med sig själv, kanske folk inte vet om din kamp bara genom att titta på dig.
Det här är svårt för även om du känner dig hemsk kan du se bra ut samtidigt. I sin tur kan folk avfärda din smärta och dina svårigheter, helt enkelt för att du inte ”ser” sjuk ut.
Flera taggar på sociala medier — #osynligsjukdom och #osynligsjukdommedvetenhet — hjälper till att öka medvetenheten om denna fråga.
Här är några anledningar till varför de är viktiga för mig och andra personer med RA:
Kommer ut ur skuggorna
Dessa taggar tillåter människor som lever med ett kroniskt tillstånd, som jag, att dela öppet om våra sjukdomar och hjälpa till att visa andra att bara för att vi inte ser sjuka ut, betyder det inte att vi inte kämpar. Det du inte kan se kan skada dig. Och det andra människor inte kan se kan innebära att man hela tiden måste kämpa för legitimitet: Man måste bevisa att man är sjuk på insidan för att man ser bra ut på utsidan.
Bygga gemenskap med andra som lever med RA
Dessa taggar tillåter personer med RA att bygga gemenskap och gå med andra som har RA för att knyta an till gemensamma erfarenheter. Ibland är det svårt att sätta ord på vad vi går igenom, och att se andras erfarenheter kan hjälpa oss att beskriva vår egen verklighet att leva med RA.
Att skapa kontakter med personer med andra osynliga sjukdomar
Eftersom dessa taggar inte är unika för RA-gemenskapen och går över många sjukdomar som är osynliga, kan användningen av dessa taggar hjälpa dem i RA-gemenskapen att skapa kontakter med dem som lever med andra kroniska tillstånd. Till exempel används taggarna också ofta av personer som lever med diabetes och Crohns sjukdom.
Under åren har jag lärt mig att trots att jag har olika sjukdomar, är erfarenheten av kronisk sjukdom och upplevelsen av att leva med osynlig sjukdom liknande, oavsett sjukdom.
Att tillhandahålla ett sätt att beskriva sjukdomsupplevelsen
Sedan min diagnos har jag levt med RA i minst 11 år. Under den tiden har dessa taggar gett möjligheten inte bara att dela utan också att krönika de upplevelser jag har haft.
Det är svårt att hålla reda på alla procedurer jag har haft, alla behandlingar jag har gått på och alla detaljer längs vägen. Men genom att tillhandahålla ett öppet forum kan dessa taggar också ge ett användbart sätt att se tillbaka på vad jag har varit med om över tiden.
Öka medvetenheten för personer utanför samhället för kroniska sjukdomar
Dessa taggar ger dem utanför samhället med kroniska sjukdomar ett fönster in i hur våra liv verkligen ser ut. Till exempel kan de inom läkarkåren och läkemedelsindustrin följa dessa taggar för att få en uppfattning om hur det är att leva med en sjukdom som RA. Medan människor i dessa sektorer hjälper till att behandla sjukdomar, förstår de ofta inte hur det är att leva med sjukdomen eller hur behandlingar påverkar våra liv.
Takeawayen
Det är vanligt att höra folk prata om hur sociala medier har tagit över våra liv – ofta på ett negativt sätt. Men sociala medier har gjort en enorm skillnad för oss som lever med kroniska, och särskilt osynliga, sjukdomar. Det är verkligen fantastiskt förmågan som sociala medier har att koppla samman människor och de resurser de ger.
Om du lever med RA eller någon annan osynlig sjukdom, kanske du tycker att dessa taggar är användbara. Och om du inte har använt dem ännu, kolla in dem och prova dem.
Leslie Rott fick diagnosen lupus och reumatoid artrit 2008 vid 22 års ålder, under hennes första år på forskarskolan. Efter att ha diagnostiserats fortsatte Leslie med en doktorsexamen i sociologi från University of Michigan och en magisterexamen i hälsoförespråkande från Sarah Lawrence College. Hon skriver bloggen Att komma närmare mig själv, där hon delar med sig av sina erfarenheter av att hantera och leva med flera kroniska sjukdomar, uppriktigt och med humor. Hon är en professionell patientförespråkare som bor i Michigan.
