:max_bytes(150000):strip_icc()/period-pain-AdobeStock_343323786-b2c5c68cb0f84b2cb6fef6b56f26ee1b.jpg "Hur man sänker prostaglandinnivå under menstruationen"){kind=small}
Jag fick diagnosen lupus och reumatoid artrit 2008, vid 22 års ålder.
Jag kände mig helt ensam och kände ingen som gick igenom det jag var. Så jag startade en blogg en vecka efter att jag fick diagnosen och fick snabbt reda på att jag inte var ensam. Jag har också en doktorsexamen i sociologi och en magisterexamen i hälsopolitik, så jag är alltid intresserad av att lära mig mer om hur andra hanterar sjukdomar. Min blogg var, och fortsätter att vara, en livlina för mig.
Även om jag har turen att ha hittat en kombination av mediciner som fungerar för att hålla min lupus och RA i schack, kan jag säga att jag är vid en punkt där jag har fler bra dagar än dåliga. Smärtan och tröttheten är fortfarande en ständig kamp. Om du läser det här och du har RA, förstår du att kampen är verklig – du vet vad jag memar!
1. ”Smärta låter dig veta att du fortfarande lever”
Har du någon gång en morgon där du vaknar och tänker: ”Jag vill gå upp ur sängen, men jag kan inte ens…”? Jag känner till fullo känslan. Och även om smärta är fruktansvärt och störande, som detta meme antyder, låter det oss åtminstone veta att vi lever, även när vi inte kan komma ur sängen.
2. Jag mår bra
När folk frågar oss hur vi mår vet jag att de flesta av oss tenderar att som standard använda ”jag mår bra”, även när vi inte mår bra, vilket är för det mesta. Även när jag har ont brukar jag säga till folk att jag mår bra eftersom jag inte vet om de är beredda på eller kan hantera det verkliga svaret eller verkligheten i hur mitt dagliga liv är.
3. Värk det tills du gör det
Sällan försvinner min smärta. Och som ett resultat av detta tvingas jag ibland stanna vid livets sida medan andra 30-talare (eller 20-talare, som jag var när jag först fick diagnosen) gör saker som jag önskar att jag kunde göra. Precis som att säga ”jag mår bra”, ibland måste vi fejka det tills vi klarar det. Det är bra när jag kan. Men när jag inte kan är det minst sagt en besvikelse.
4. Inte säker på om smärtstillande mediciner inte fungerar…
Att leva med kronisk smärta gör att man blir van vid det. Ibland blir det svårt att skilja på om vi känner mindre smärta eller om våra mediciner fungerar. Jag minns att jag fick en steroidinfusion efter att jag fick diagnosen och mina mediciner inte fungerade ännu. Min mamma frågade mig om jag hade ont. Jag var som, ”Smärta? Vilken smärta?” Jag tror att det är den enda gången på 10 år som jag har kunnat säga det.
5. Må skeden alltid vara till din fördel
Att leva med RA betyder bokstavligen att kämpa för våra liv och vår hälsa dagligen. Så även om det inte är helt smärtrelaterat – oavsett om vi kämpar mot smärta, trötthet eller ett annat problem relaterat till RA – kan vi alla använda några extra skedar eftersom vi vanligtvis inte har tillräckligt med dem till att börja med.
Takeawayen
Om smärta är stickan som vi mäter våra liv med, så har de av oss med RA verkligen mycket av det. Vanligtvis ses smärta egentligen bara som negativt. Men det är roligt hur ord och bilder kan uttrycka hur smärtan av RA är och till och med lätta upp den lite.
Leslie Rott fick diagnosen lupus och reumatoid artrit 2008 vid 22 års ålder, under hennes första år på forskarskolan. Efter att ha diagnostiserats fortsatte Leslie med en doktorsexamen i sociologi från University of Michigan och en magisterexamen i hälsoförespråkande från Sarah Lawrence College. Hon skriver bloggen Att komma närmare mig själv, där hon delar med sig av sina erfarenheter av att hantera och leva med flera kroniska sjukdomar, uppriktigt och med humor. Hon är en professionell patientförespråkare som bor i Michigan.
