Som en kvinna i mitten av tjugoårsåldern, som inte hade hanterat några större dödsfall i familjen eller sjukdomar, slog min mammas bröstcancerdiagnos vinden ur mig.
I november 2015 ledde ett tjatande obehag i hennes bröst till att min mamma äntligen planerade en mammografi som hon hade skjutit upp i ett år på grund av att hon inte hade sjukförsäkring. Hennes onormala mammografi blev en julcancerdiagnos. En lumpektomioperation var planerad till det nya året.
Hennes läkare presenterade en säker prognos: operationen skulle ta hand om det, och det fanns bara en liten chans att hon skulle behöva strålning. Vid den tiden nämndes inte kemoterapi som ett alternativ. Men till slut slutade min mamma med att slutföra fyra omgångar av kemoterapi, sex veckors strålning och fick en femårig regim med hormonhämmande piller för att minska canceråterfall.
Lyckligtvis kunde min styvpappa bli hennes primära vårdgivare. Jag kunde dra fördel av mitt arbetes familjeledighetspolicy, och körde fyra timmar från Bay Area till norra Nevada varje månad för att hjälpa till under de utmattade, smärtsamma efterdyningarna av cellgiftsbehandlingar.
I fyra månader försökte jag lätta på den dagliga bördan genom att hjälpa till med ärenden, köra till läkarbesök och hålla min mamma bekväm. Jag läste också det finstilta sjukförsäkringen och slängde hennes bikupa täckta hud i kräm mot kliar närhelst hon skulle få en allergisk reaktion mot kemomedicinerna.
Kort efter min mammas diagnos delade jag nyheten med min vän Jen, vars mamma dog i cancer för 20 år sedan. Jag förklarade vilken typ av cancer hon hade – aggressiv, men behandlingsbar – och hennes behandlingsförlopp.
Jen mötte min sakliga förklaring med innerlig empati. Hon visste vad jag gav mig ut på och välkomnade mig försiktigt in i en rynka av livets tyg som ingen av oss någonsin hade velat vara i. Jag var tröstad med att veta att hon hade varit på min plats tidigare.
Men när jag var inne på det hela kunde jag inte tillåta mig själv att vara tillräckligt sårbar för att ta hennes råd. En del av mig fruktade att öppnandet – om än lite – skulle leda till att mina känslor spiralerade på sätt som jag inte kunde kontrollera och som jag inte var utrustad för att hantera vid den tiden. Så jag gjorde motstånd.
Men när jag ser tillbaka inser jag att hon gav mig tre bra råd som jag önskar att jag hade tagit:
1. Ta hjälp av dig själv, från början
Omsorg är en utmanande, vacker och känslomässigt komplicerad roll i en älskads liv. Det kan vara praktiskt arbete, som att handla mat eller städa huset. Andra gånger är det att packa upp fruktglassar för att avvärja värmen, eller påminna dem om att de är halvvägs genom sin cellgiftsbehandling, för att avvärja deras missmod.
Att vara ett vuxet barn och ta hand om en förälder vände på vårt förhållande och avslöjade, för första gången i mitt liv, min mammas absoluta mänsklighet.
Att prata igenom dina känslor med en professionell i en stödjande miljö, i början av resan, gör att du omedelbart kan börja bearbeta traumat och sorgen. Snarare än alternativet: att låta det byggas upp med tiden till något du känner dig olämplig att hantera.
Det är något jag desperat önskar att jag hade gjort.
2. Se till att du också blir omhändertagen
Att ta hand om en älskad som upplever en allvarlig sjukdom kan påverka dig, inte bara känslomässigt utan också fysiskt. Stressen och oron jag upplevde över min mammas diagnos ledde till störd sömn, ständigt orolig mage och minskad aptit. Detta gjorde att stödja och ta hand om min mamma svårare än det behövde vara.
Att prioritera ditt välbefinnande med enkla saker, som att se till att du är återfuktad, äta regelbundet och hantera din stress, säkerställer att du kan fortsätta ta hand om en älskad på ett hanterbart sätt.
3. Hitta stöd hos andra vårdgivare
Det finns många online- och personliga resurser som underlättar kontakten med andra vårdgivare, som Family Caregiver Alliance. Andra vårdgivare, både tidigare och nuvarande, förstår denna unika upplevelse mer än de flesta vänner eller kollegor någonsin kunde.
Jag undersökte aldrig dessa alternativ till fullo eftersom jag var rädd att omsorgen skulle bli en del av min identitet. I mina ögon innebar det att man måste konfrontera verkligheten i situationen. Och djupet av min rädsla och sorg.
Jag borde ha använt min vän Jen som en resurs i den här egenskapen. Hon var otroligt stöttande under den tiden, men jag kan bara föreställa mig hur mycket bättre jag skulle ha mått om jag hade delat omfattningen av vad jag gick igenom, vårdgivare till vårdgivare.
Följ mitt råd
Min mamma avslutade behandlingen i oktober 2016, och biverkningarna av hennes hormonmediciner har stabiliserats. Vi känner oss så lyckligt lottade att existera och bygga upp oss i denna cancerfria zon, och sakta ta oss tillbaka till det normala.
Jag kommer alltid att välja att finnas där för min mamma – ingen tvekan. Men om något sådant här händer igen, skulle jag göra saker annorlunda.
Jag skulle göra det med fokus på att öppet uttrycka mina känslor, ta hand om mitt sinne och min kropp och få kontakt med andra som djupt förstår utmaningarna och äran med att ta hand om någon du älskar.
En Bay Area-transplantation från staden med de bästa tacosna, tillbringar Alyssa sin fritid med att undersöka sätt att ytterligare skära folkhälsa och social rättvisa. Hon är mycket intresserad av att göra vården mer tillgänglig och patientupplevelsen suger mindre. Tweet henne @AyeEarley.
