De menar oftast väl. Men det är inte alltid lätt för våra vänner och familj att förstå vad vi går igenom. Ibland är det ännu mindre lätt att uttrycka för dem hur deras kommentarer får oss att känna.
När du är på väg att kommentera någons reumatoid artrit (RA) som kan uppfattas som okänslig, sluta, tänk och använd kanske något av dessa alternativ istället.
När någon med RA säger till dig att de har ont kan du vara säker på att de inte överdriver. Personer med RA klarar ofta ledvärk och trötthet; de flesta säger lite eller ingenting om det om det inte är väldigt dåligt eller börjar inaktivera dem. Genom att likställa din smärta med deras – som kanske är jämförbar eller inte – avfärdar du deras smärta och antyder att de är svaga och dumma för att de nämner det. Föreställ dig hur du skulle känna om du var i deras skor.
Men genom att fråga hur du kan hjälpa, erkänner du den andra personens smärta utan att förringa eller håna dem, eller jämföra deras smärta med din. Du visar också att du bryr dig och vill hjälpa om du kan.
RA är en allvarlig, systemisk, obotlig, autoimmun (vilket betyder att dina immunceller av misstag attackerar dina egna leder) sjukdom. Dess symtom, såsom ledvärk och trötthet, är ofta behandlingsbara, men sjukdomen påverkar varje person på olika sätt. Vissa upptäcker att att skära ut gluten (eller tomater, eller raffinerat socker, eller rött kött, etc.) från kosten ibland kan hjälpa till att minska antalet eller intensiteten av deras bloss; andra upplever ingen förändring alls.
Att helt enkelt anta att den senaste dietmoden eller fixen kommer att lindra din väns eller familjemedlems symtom eller bota deras RA är förenklat – och nedlåtande. De har förmodligen redan provat nästan alla ”botemedel” som finns. Om de inte har det har de förmodligen en bra anledning.
RA är en ”osynlig” sjukdom. Liksom många former av cancer och andra progressiva sjukdomar, ”visar den” i allmänhet bara när den orsakar allvarlig sjukdom, trötthet eller funktionsnedsättning, eller när den synligt deformerar lederna. Människor som har RA arbetar hårt för att framstå som så ”normala” som möjligt. Som alla andra är de stolta över sitt utseende. Men anta inte att de inte är sjuka eftersom de inte ”ser sjuka ut”. Det är de, och att säga till dem att de inte ser sjuka ut minimerar deras sjukdom och antyder att det trots allt inte är särskilt allvarligt.
Å andra sidan, människor som lever med RA uppskattar komplimanger, precis som alla andra. Att erkänna sin sjukdom, men att säga till dem, med uppriktighet, att de ser bra ut ändå bekräftar deras känslor, stärker deras självförtroende och hjälper dem att känna sig mer normala och attraktiva trots sin sjukdom och smärta.
Att lära sig om sjukdomar som RA är mycket lättare än det en gång var, tack vare Internet. Att förstå hur sjukdomen fungerar i kroppen tar bort mycket av mysteriet – och rädslan – som kommer av att leva med den. Detta är inte hypokondri. Detta är ett hälsosamt försök från din väns sida att klara sig bättre och leva bra trots sin sjukdom.
En systemisk, autoimmun sjukdom, RA:s kännetecken är att kroppens immunsystem attackerar och förstör de friska synovialvävnaderna som omger lederna, senor, ligament och vissa andra delar av kroppen, såsom hjärtat, lungorna, ögonen. och även kärlsystemet. Detta orsakar inflammationer och skador, vilket i sin tur orsakar smärta som kan variera från mild till försvagande. Denna smärta – och de andra symtomen RA orsakar, såsom trötthet och sjukdomskänsla – är inte imaginär eller psykosomatisk.
Under de första dagarna före diagnosen trodde de flesta med RA också att de kanske bara ”sovit fel” på en oförklarligt smärtsam axel, hand eller handled. Det är ett naturligt svar på en förbryllande plötslig, mystisk smärta. Men att ”sova på det fel” är inte det som orsakar RA-stelhet och smärta.
Genom att fråga din vän eller familjemedlem vad som orsakar det, öppnar du en möjlighet för dem att förklara vad som faktiskt orsakar deras smärta. Du visar din oro och bekräftar dem.
Att anklaga en person som hanterar RA varje dag för att vara lat är helt enkelt elak, okunnig och sårande. RA-symtom är ofta allvarliga. De kan orsaka invalidiserande smärta och utmattning. Människor som har RA försöker leva så normalt som möjligt genom att behandla sin sjukdom och arbeta hårt för att åstadkomma så mycket de kan trots det. Men faktum är att RA ofta är svårbehandlad. Det enda alternativet kan vara vila.
Genom att säga ”Jag vet hur mycket du försöker”, stödjer och bekräftar du ansträngningen de gör för att klara det. Att inte kunna göra lika mycket som alla andra är frustrerande och ofta demoraliserande. Din vän eller familjemedlem verkligen är gör så gott de kan. Om du var i deras skor, skulle du kunna hoppas på att göra det också?
En person som är sjuk och har ont behöver sällskap, stöd och förståelse. Genom att fråga hur du kan hjälpa, gör du alla tre och visar din oro för dem också.
Att hantera smärta, stelhet, trötthet, sjukdomskänsla och oro över en osäker framtid är stressande. Stress får våra hjärnor att frigöra adrenalin, vilket i sin tur stramar upp våra muskler, skärper våra sinnen och får hjärtat att slå snabbare. Utan tillräcklig frisättning, eller när stressen är kronisk, kan kroppens ofrivilliga reaktion på stress bli skadlig. Stress kan orsaka högt blodtryck, öka risken för hjärtinfarkt eller stroke, dämpa immunförsvaret och orsaka mentala eller känslomässiga problem.
Stress kan utlösa RA-symtom hos vissa människor och kan ibland förvärra symtomen. Men att lindra stress kommer inte att få RA att försvinna. Att berätta för din vän eller familjemedlem att du förstår deras stress kan vara en bra början för att hjälpa dem att hantera den. Erbjud din hjälp varhelst du kan, uppmuntra dem att prata om sin RA, sina symtom och sina förhoppningar och rädslor. Lyssna framför allt – och se till att de vet att du bryr dig.
Många människor missar RA för artros, en vanlig ledsjukdom som vanligtvis drabbar sent i livet. RA kan drabba i alla åldrar. Även spädbarn får det. Men i genomsnitt börjar det mellan 30 och 60 år, och kvinnor får det nästan tre gånger oftare än män.
Båda sjukdomarna är obotliga, men OA är mer framgångsrikt att behandla.
Även om det finns en miljon leverantörer av kosttillskott där ute som hävdar att deras produkter mirakulöst lindrar RA-smärta eller till och med botar sjukdomen, kan ingen backa upp sina påståenden med trovärdiga vetenskapliga bevis. Din vän eller familjemedlem har förmodligen provat de flesta av de kosttillskott du kan tänka dig – och lite till – utan att påverka annat än deras plånbok.
Dessutom tar de förmodligen kraftfulla droger för sin RA. Kosttillskott kan interagera dåligt med dem, så din vän kommer förmodligen inte vilja prova dem utan läkarens godkännande.
Fråga istället om deras nuvarande behandling för att visa att du förstår att detta är en allvarlig sjukdom, en som inte mirakulöst kommer att försvinna efter att ha tagit något tvivelaktigt hopkok.
Om någon med RA är överviktig eller fet, kan en viktminskning lindra stressade viktbärande leder eller få dem att må bättre överlag. Men viktminskning botar inte i slutändan RA – det är en autoimmun sjukdom med lika möjligheter.
Det finns inget botemedel mot reumatoid artrit. Dess symptom är oförutsägbara. Bloss kommer och går utan förvarning. Sjukdomen kan gå in i ”remission” eller en period med mycket låg sjukdomsaktivitet, i dagar, veckor eller till och med månader. Detta kan få någon med RA att känna mindre smärta och illamående, ha bättre uthållighet och kunna göra mycket mer än de kunde tidigare.
Genom att erkänna denna positiva förändring hjälper du till att lyfta deras humör och uppmuntra dem att fortsätta försöka. Du visar dem också att du är medveten om deras sjukdom, att du är orolig och att du bryr dig. Slutligen öppnar ditt erkännande för en positiv dialog om sjukdomen, dess behandling och deras förhoppningar och ambitioner för framtiden.
Jämför aldrig smärtuppfattningar. Detta förnekar och minimerar din väns eller familjemedlems RA-smärta – en tanklös sak att göra. Uppfattningen av smärta beror på en mängd olika faktorer, inklusive vår allmänna hälsa. Det beror på om vi har sovit bra eller inte, om vi upplever smärta ofta, vilka mediciner vi tar och en mängd andra omständigheter. Om du kunde känna det själv, kan din väns smärta vara så plågsam att den orörliggör dig. Ändå rör de sig, pratar, interagerar och deltar, även om de kanske gör det lite långsammare än du. Erkänn att deras smärta är lika verklig som din egen. Genom att fråga om du kan hjälpa, visar du din oro och vilja att hjälpa till.
En av de mest frustrerande, försvårande sakerna med RA är dess oförutsägbarhet. Ett ögonblick känner din vän eller familjemedlem sig bra, full av energi och redo att ta sig an världen. Nästa, smärta och trötthet har slagit dem platt. Detta kan hända inom en timme. RA-flammor kan träffa plötsligt, slumpmässigt och med intensitet.
Det betyder att din vän kanske måste avbryta planer, vilket åtminstone är pinsamt, nedslående och frustrerande. Ingen gillar att sitta hemma när alla andra är ute och har roligt. Att berätta för dem att de bara använder sin sjukdom för att ”komma ur” att delta är lågt och elak, och både hånar och förnekar den allvarliga sjukdom de lever med 24/7.
Genom att erbjuda ett alternativ för en träff någon annan gång, erkänner du deras sjukdom, lindrar deras skuld och hjälper dem att hantera sin besvikelse. Tro dem när de säger att de vill ha en regncheck!
Om Advil var allt någon med RA behövde ta för att hitta lindring, skulle de ta det rutinmässigt. Du skulle inte behöva föreslå det. Du kan vara säker på att din vän eller familjemedlem förmodligen redan har provat det utan framgång, eller inte kan ta det av någon anledning.
Dessutom har du verkligen ingen aning om hur illa din vän eller familjemedlem har ont. Att säga något som ”det kan inte vara så illa” är en fullständig negation av deras mycket verkliga, ibland olidliga smärta. Det antyder att de fejkar eller överreagerar på sin smärta. Det står att du inte bryr dig om hur de känner, bara om hur du känner. Om det är det bästa du kan göra, varför säga något alls?
Erkänn istället att deras smärta är verklig. Genom att fråga om det finns något du kan göra visar du ditt stöd och uppmuntran. Du kanske till och med kan hjälpa till.
