Nyligen hämtade jag min yngsta (14 år) från skolan. Han ville genast veta vad som var till middag, var hans LAX-uniform ren, kunde jag klippa håret ikväll? Sen fick jag ett sms av min äldsta (18 år). Han ville veta om jag kunde hämta honom från skolan för att komma hem till helgen, sa till mig att han behövde skaffa en fysisk person för att vara med i banlaget och frågade om jag hade gillat hans senaste Instagram-inlägg. Till slut kom min 16-åring hem från jobbet vid 21.00 och meddelade att hon behövde snacks för ett möte imorgon, frågade om jag äntligen hade anmält henne till hennes SAT och frågade om att besöka skolor över vårlovet.
Mina barn är inte längre spädbarn, inte längre småbarn, inte längre helt beroende av mig. Men jag är fortfarande deras mamma, och de är fortfarande beroende av mig mycket. De kräver fortfarande tid, energi och eftertanke – allt detta kan begränsas när du har att göra med MS.
Det här är några av de ”hacks” som jag använder för att ta mig igenom dagen och fortsätta vara mamma på det ack så irriterande sätt (enligt dem) som jag alltid har varit.
1. Svettas inte de små sakerna
Det här är inte alltid det lättaste att hantera med barn i närheten, men stress och ångest är rent ut sagt mördare för mig. När jag tillåter mig själv att bli upparbetad kan jag på nolltid gå från att ha en bra dag (från bensmärta och trötthet) till att ha skyhög smärta och skakiga svaga ben.
Jag brukade spendera mycket tid och energi på saker som vad mina barn hade på sig och att städa upp med sina smuts, men jag lärde mig snabbt att det här var onödig energi. Om min 10-åring vill förklara att det är ”pyjamasdagen”, vem är jag att säga nej? Det spelar inte så stor roll om den rena tvätten ligger hopfälld i korgen och inte ställs undan prydligt i lådor. Det är fortfarande rent. Och den smutsiga disken kommer fortfarande att finnas där på morgonen, och det är OK.
2. Bit inte av mer än du kan tugga
Jag vill tro att jag kan göra allt och hålla koll på saker och ting. Det visar sig att det är en fullständig tjur. Jag kan inte alltid få allt gjort, och jag blir begravd, översvämmad och överväldigad.
Jag är ingen bättre mamma eftersom jag anmäler mig till studiebesök, jobbar på bokmässan eller är värd för picknicken tillbaka till skolan. Det är de saker som kan få mig att se ut som en bra mamma på utsidan, men de är inte vad mina egna barn ser på. Och det är mina barn som betyder något. Jag har lärt mig att bara säga ”nej” och att inte känna mig tvungen att ta på mig mer som jag kan hantera.
3. Uppmuntra dina barn att vara självständiga
Att be om någon form av hjälp har alltid varit en utmaning för mig. Men jag insåg snabbt att det var vinna/vinn att engagera mina barn i ”hjälpläge”. Det befriade mig från några av mina uppgifter och fick dem att känna sig mer vuxna och delaktiga. Att göra saker för att de är utsedda som sysslor är en sak. Att lära sig att göra saker utan att bli tillfrågad, eller att helt enkelt vara hjälpsam, är en enorm livsläxa som MS har lyft fram för mina barn.
4. Distrahera, distrahera, distrahera
Min mamma brukade kalla mig ”distrationens drottning”. Nu kommer det väl till pass. Hitta distraktioner (för både dig och barnen). Oavsett om det bara är att ta upp ett annat ämne eller ta fram en leksak eller ett spel, omdirigerar jag om ögonblick som går snett hjälper mig att hålla livet på rätt spår och oss alla lyckliga.
Tekniken har introducerat massor av distraktioner. Jag började leta efter appar och spel som utmanar hjärnan och jag spelar dem med barnen. Jag har ett antal stavningsspel på min telefon och kommer ofta att dra in barnen (eller någon inom en radie på 500 yards) för att hjälpa mig. Det gör att vi kan fokusera på något annat (och tydligen blir vi samtidigt smartare). Fit Brains Trainer, Lumosity, 7 Little Words och Jumbline är några av våra favoriter.
5. Se till att du får memo
Mellan hjärndimman, medelåldern och mammauppgifterna har jag turen att komma ihåg något. Oavsett om det är att anmäla min dotter till SAT, eller komma ihåg en hämtningstid eller inköpslistan, om jag inte skriver ner det är det inte troligt att det händer.
Hitta en bra anteckningsapp och använd den religiöst. För närvarande använder jag Simplenote och har det inställt för att skicka ett e-postmeddelande varje gång jag lägger till en anteckning, vilket ger en nödvändig påminnelse senare när jag sitter vid min dator.
6. Använd ögonblick för att undervisa
Om någon gör en snål kommentar om min Segway eller min parkeringsskylt för handikapp, använder jag ögonblicket för att göra mina barn till bättre människor. Vi pratar om hur det känns att bli bedömd av andra människor, och hur de ska försöka känna empati för människor som hanterar funktionsnedsättningar. MS har gjort det mycket lättare att lära dem att behandla andra med respekt och vänlighet, eftersom det ger konstanta ”lärbara stunder”.
7. Hitta skälen att skratta och le
MS kan introducera några ganska taskiga saker i ditt liv, och det kan vara en skrämmande sak att ha en förälder som är sjuk. Jag har alltid ”överlevt” MS genom att använda humor, och mina barn har också anammat den filosofin.
Varje gång något händer, vare sig det är ett fall, att jag kissar offentligt på mina byxor eller ett dåligt bloss, försöker vi alla hitta det roliga i situationen. Under de senaste 10 åren har jag mött fler oväntade, obekväma och pinsamma ögonblick än jag någonsin kunnat föreställa mig, och våra familjeminnen inkluderar alla de fantastiska skämten som härrörde från dem. Även ett dåligt fall kommer med största sannolikhet att leda till en bra historia och så småningom lite skratt.
8. Planera och kommunicera
Att veta vad som förväntas och vad som kommer kan hjälpa oss att minska stress och ångest för oss alla. När vi kommer till mina föräldrars hus på sommarlovet har barnen alltid en miljon och en saker de vill göra. Jag är inte ens säker på att vi skulle kunna komma till dem alla om jag inte hade MS! Att prata om det och göra en lista på vad vi kommer och inte kan göra ger alla tydliga förväntningar. Listskapande har blivit en av de saker vi gör som förberedelser och i väntan på den väntande resan. Det låter mina barn veta vad de får göra under dagen, och det låter mig veta exakt vad jag behöver göra för att ta mig igenom dagen.
9. Var öppen och ärlig mot dina barn
Redan från början har jag varit öppen med mina barn om MS och alla biverkningar som följer med det. Jag antar att om jag har varit tvungen att ta itu med deras kiss och bajs i flera år, så kan de åtminstone höra om mitt ett tag!
Även om det är en mammas instinkt att inte vilja belasta dina barn (och jag hatar att framstå som gnällig eller svag), har jag lärt mig att det gör mer skada än nytta att försöka dölja en dålig dag eller blossar för mina barn. De ser det som att jag ljuger för dem, helt enkelt, och jag skulle hellre bli känd som en gnällare än en lögnare.
10. Var anpassningsbar
MS kan omdefiniera ditt liv på ett ögonblick … och sedan bestämma sig för att bråka med dig och omdefiniera det igen imorgon. Att lära sig att rulla med slagen och anpassa sig är båda nödvändiga färdigheter att ha när man lever med MS, men de är också fantastiska livskunskaper som mina barn kommer att ta vidare i livet.
11. Erkänn dina ”misslyckanden”, skratta åt dem och gå vidare
Ingen är perfekt – vi har alla problem. Och om du säger att du inte har några problem, ja då det är ditt problem. MS förde många av mina egna ”frågor” till förgrunden. Att visa mina barn att jag mår bra med dem, att jag kan omfamna dem och mina misslyckanden med skratt och leenden, är ett starkt budskap för dem.
12. Var den förebild du vill ha för dina barn
Ingen väljer att få MS. Det fanns ingen ”kryss i fel ruta” på ansökan på livstid. Men jag väljer verkligen hur jag ska leva mitt liv och hur jag navigerar varje gupp på vägen med mina barn i åtanke.
Jag vill visa dem hur man går vidare, hur man inte blir offer och hur man inte accepterar status quo om de vill ha mer.
Meg Lewellyn är en mamma till tre. Hon fick diagnosen MS 2007. Du kan läsa mer om hennes berättelse på hennes blogg, BBHwithMS, eller ta kontakt med henne på Facebook.
